Livet som ble litt annerledes

Hvordan kan man ta vare på egne barn midt i en krise, når alt man egentlig har lyst til er å legge seg i fosterstilling og skrike? Hvordan kan man fokusere på det positive når man vet at man vil bekymre seg for tilbakefall resten av livet? Lisa sitter med mange spørsmål etter at hun fikk GIST i 2023. Det føles fortsatt nytt, og det er fortsatt mye som må bearbeides selv om hun i dag er kreftfri. Hun sitter kanskje ikke på alle svarene enda, men Lisa deler gjerne sine erfaringer og tanker om både egen sykdomshistorie, og prosessen med å finne veien i en ny hverdag.

Lisa er nylig utdannet UX-designer (brukeropplevelsesdesigner), og fullførte gradensin samtidig som hun og familien hadde sitt livs tyngste år. – Dagen etter operasjonen måtte jeg få hjelp til å skru på laptopen fordi det var første skoledag, og da måtte jeg logge inn, forteller Lisa oss med latter i stemmen. Det gjenstod et år av studiene, og når hun ser tilbake på det i dag forteller hun om en beintøff tid. – Det var tårer og svette, og jeg hadde lyst til å gi opp så mange ganger, minnes hun. – Men så er det noe med at man vil fullføre når man først har startet på noe. Og fullføre gjorde hun. På siste eksamen fikk hun en A. Lisa er en reflektert og positiv dame med stor stå-på-vilje, men hun er også dønn ærlig på at livet kan være ganske vanskelig etter en kreftdiagnose. Hun forteller åpent om alle de vonde tankene og de eksistensielle spørsmålene som kan oppstå både underveis og i livet etterpå. Selv om livet ikke ble helt slik hun hadde sett for seg, er smilet og latteren hennes aldri langt unna. Det er tross alt mye som også er veldig bra.

Det er ikke så lett å godta

Sammen med samboer og tre barn bor Lisa i en liten kommune noen timers kjøretur fra Trondheim. I dag lever de et hektisk småbarnsliv med kjøring, henting, treninger og ellers alt som hører med. Før Lisa fikk diagnosen jobbet hun som kokk i restaurantbransjen. Det var lange dager, mye stress, og lite rom og aksept for et familieliv ved siden av. Hun begynte å få magesmerter, en strammende følelse i brystet, vanskeligheter med å puste. Lisa minnes ganger hun måtte legge seg rett ut på gulvet på jobb for å klare å puste ordentlig. Til slutt fikk hun nok. Hun sluttet i jobben og begynte å studere, og hun dro til legen for å forsøke å finne ut av magesmertene. Hun hadde også isjas-smerter i føttene, tap av følelse i den ene foten og strålesmerter i hånden, og derfor mistenkte de at det var noe nevrologisk. Lisa tok gastroskopi og var hos nevrolog. 

Hun tok MR, CT og spinalprøver, men legene fant ingenting. Så begynte hun å kjenne noe i magen. Kanskje hun var gravid? Men alle tester var negative, og fastlegen mente at det ikke var noe i magen hennes. Den fjerde gangen hun var der krevde Lisa at fastlegen sjekket med ultralyd. I hjemkommunen har de nemlig en maskin stående, fordi det er så langt til nærmeste sykehus. Da så fastlegen noe i magen hennes likevel.

Han mistenkte at det var noe gynekologisk, og Lisa godtok derfor å bli sendt til en privat gynekolog. Der så de at hun hadde en endometriosecyste på den ene eggstokken, og hun ble da henvist til operasjon på St.Olavs Hospital. Men mens hun ventet på operasjonen tok smertene seg så kraftig opp at hun ble innlagt på akutten. De var egentlig klare for å operere ut cysten, men gynekologene som skulle ta en ny vurdering ble usikre på hva som egentlig feilte henne. – Legene begynte å krangle foran meg, og det var skremmende, husker Lisa tilbake. 

Hun ble værende på sykehuset i mange dager, redd og usikker på hva dette kunne være. Til slutt fikk hun beskjeden alene. Legen ba henne ringe samboeren, men ga henne likevel beskjeden før han kom. – Det var ganske tungt å få den beskjeden helt alene. I ettertid bærer jeg litt nag for at de ikke ventet til jeg hadde folk rundt meg, forteller Lisa. Hun hadde aldri hørt om GIST, men da hun fikk beskjed om at det var en 15 cm ondartet svulst beskriver hun hvordan det eneste hun tenkte på var hvor lenge det var til hun skulle dø. En henvisning til Radiumhospitalet gjorde også at hun skjønte alvoret.

Hun husker tilbake på en tid med Googling og redsel. Heldigvis fikk hun operasjonsdato allerede halvannen måned etter. Svulsten lå inntil tynntarmen og lå slik at de kunne operere ut hele svulsten og deler av tynntarmen. I dag er hun kreftfri. Lisa forteller at en høyrisikosvulst slik hun hadde, betyr at sjansene for tilbakefall er store.

Hvorfor fikk hun GIST i så ung alder når det gjerne rammer mennesker over 50 år? – Jeg har ofte tenkt; hvorfor meg. Det er rett og slett skikkelig urettferdig, mener Lisa. Hun tenker også ofte på hvordan ting hadde blitt hvis svulsten hadde blitt oppdaget tidligere. Bildene som ble tatt da de første undersøkelsene av henne ble gjort, viste også en svulst. Et halvt år før hun fikk diagnosen viser bildene en 8 cm stor svulst som ikke ble oppdaget, men som heller fikk vokse seg dobbelt så stor. Kanskje hadde inngrepet blitt mindre hvis den hadde blitt oppdaget første gang? 

I dag har Lisa sår fra under brystet og ned hele magen. Hun måtte operere en gang til fordi hun fikk en akutt indre blødning etter operasjonen. Nok en gang måtte hun ta innover seg om det var nå hun skulle dø, og samboeren ventet sine to lengste timer på at Lisa ble operert uten å vite hvorfor eller om hun kom til å overleve. Heldigvis gikk alt bra. Lisa var på Radiumhospitalet i 2 uker. Hun fikk god hjelp av fysioterapeut mens hun var der, men i ettertid har hun innsett at hun ikke var forberedt på hvor stor operasjonen faktisk var, og hva den betød for kroppen og psyken hennes.

Det store operasjonssåret på magen hennes gjorde at hun ikke kunne bruke magen på 12 uker. – Det er vanskeligere enn folk tror. Jeg måtte få hjelp til alt fra å ta på sokker til å komme meg opp fra sofaen, ler Lisa. Hun fikk også tilbud om å snakke med en psykiater på Radiumhospitalet, men hun ville bare hjem. Hun sa at hun heller ville snakke med noen hjemme, uten å vite at det skulle ta et år å få time hos psykolog.

Det vanskelige i livet etterpå 

I hjemkommunen finnes det ikke kreft koordinator, og det finnes bare én fysioterapeut. Samboeren til Lisa har tatt på seg en slags personlig trener-rolle for henne, fordi han har bred erfaring med trening. – Hadde det ikke vært for han, så vet jeg ikke hvor jeg skulle begynt. Man må rett og slett stå på selv når man bor på bygda, ler hun. Hun og samboeren trener styrke og går turer sammen. – Jeg har egentlig alltid følt meg ganske frisk. Og så får du slengt en sånn alvorlig diagnose rett i fleisen. Det er rart at man kan føle seg så frisk, men samtidig være så alvorlig syk. Det er skremmende, reflekterer Lisa. 

I dag går Lisa på Imatinib, og er halvveis i løpet på tre år. Hun tar CT to ganger i året, og blodprøver hver tredje måned. I fjor høst ble dosen for hard for kroppen hennes, og hun måtte legges inn på det ene sykehjemmet som finnes der de bor, med farlig lavt nivå av natrium. Hun måtte ligge der i to dager, og selv om det var rart å være der sammen med alle de eldre menneskene, er Lisa også veldig glad for at hun slapp å reise helt til Trondheim.

I tillegg til fatigue, har Lisa dårlig immunforsvar og hun sliter med mye kvalme og diaré. Det begrenser henne i stor grad, og gjør at hun synes det er vanskelig å spise. Noen ganger er det lettere å la være å spise noe hvis hun vet at hun skal ut, for om hun spiser, vet hun at hun får diaré.

Mens Lisa var syk, skulle familien på fem også oppleve enda en krise. Rett før operasjonen til Lisa holdt de på å miste minstejenta på 3 år. De var på ferie på bestilling fra legen. De skulle prøve å kose seg, koble av og tenke på noe annet før operasjonen. Leve livet. I løpet av noen sekunder endret alt seg da datteren sluttet å puste i baksetet fordi et drops satt seg fast i halsen. De stoppet bilen midt på motorveien, ga henne hjerte - og lungeredning og ringte ambulansen. De to søsknene ble vitne til dramaet fra bilen. Ved en tilfeldighet stoppet det en bil med en sykepleier som kom løpende for å hjelpe. Lisa forteller at det var hun som reddet datteren deres. Turen som skulle være et lyspunkt i livet som stod på vent, endte på sykehuset. Heldigvis gikk alt bra med datteren og familien kunne avslutte med en etterlengtet hyttetur før Lisas operasjon.

Lisa forteller at alt som har skjedd siden hun ble syk naturlig nok har gjort dem alle redde. – Det er klart alt dette påvirker hele familien, men vi har valgt å være åpne med barna om diagnosen min. Vi snakker om de kjipe tingene når de dukker opp, men vi har også mye fokus på det som er positivt, utdyper Lisa. Da Lisa lå på sykehuset i Trondheim, fikk barna være med slik at legen kunne gi dem informasjon på et språk som de forstod. De har også snakket en del med helsesøster på skolen. Men de var ikke med til Oslo. Lisa skulle opprinnelig bare være der i én uke, men så ble én uke til to på grunn av de indre blødningene. – To uker er ganske lenge. Minstemann var jo bare 3 år, og de hadde aldri vært så lenge borte fra oss noensinne. Jeg gikk også glipp av bursdagen til eldstejenta. Det var tungt, minnes Lisa. 

Å bo på bygda begrenser også tilbudene som finnes til familier og barn som pårørende. Lisa tror barna kunne ha hatt god nytte av å lære mer og å møte andre familier og barn med alvorlig syk forelder. En ting hun synes er utfordrende er når barna spør om hun skal dø eller om hun får kreft igjen. – Det er litt vanskelig å vite hva du skal svare. Jeg kan jo ikke si nei, for da lyver jeg jo, forklarer Lisa. Når det er omgangssyke i barnehagen må de ta forhåndsregler på grunn av immunforsvaret hennes, og barna kan ikke kose og klemme like mye på henne.

Etter hendelsen der minstedattera sluttet å puste fikk de snakke med et kriseteam. Av dem fikk de mye skryt og beskjed om at de hadde vært flinke til å snakke med barna om det som hadde skjedd. Lisa og samboeren er også flinke til å snakke sammen. Redselen for å dø har naturligvis gjort noe med henne. – Det gjør jo noe med tankegangen min. Nå skjønner jeg hva som gjør meg lykkelig. Og det er jo å være sammen med dem som står meg nær, forteller Lisa oss.

Lisa og familien er flinke til å være sammen som en familie og gjøre koselige småting, som å ha filmkveld hver lørdag eller arrangere hjemmekino der barna lager billetter og selger popcorn. Sånne ting blir ekstra viktig fordi hun ser hvor mye det betyr for barna. – Vi har blitt flinkere til å sette pris på ting. For eksempel sa eldstedattera at det var familien som var det viktigste i livet hennes i en skoleoppgave, og da begynte jo jeg å skrike, fortsetter Lisa rørt.

I dag jobber hun ikke. Selv om det gjør noe med økonomien, føles det ikke riktig å jobbe slik situasjonen hennes er i dag. Hun synes det ekstra trist når hun vet at hun endelig kunne ha jobbet med noe hun synes er artig og når hun tenker på hva hun kunne ha tjent. Men kanskje en dag, spør hun seg.

- Når ting er vanskelig lar jeg det komme og så prøver jeg å ikke la det ta overhånd. Noen ganger klarer jeg det, andre ganger ikke. Du kan ikke leve akkurat som før etter en kreftdiagnose, for du må også leve med angsten for å dø og for å få det tilbake. Det tar jo mye energi. Jeg har ikke helt akseptert det nye livet jeg har fått. Det kommer nok til å ta litt tid.

Å lese andres historier har vært til stor hjelp for Lisa. Kanskje det finnes noen andre unge mennesker der ute som også har GIST sånn som henne?