Kortstokken er delt ut på nytt og jeg har fått andre kort på hånda
Den første dagen med cellegift satte Unn Birgitte seg ned ved flygelet i U1 på Radiumhospitalet og begynte å spille viser av Prøysen, julemusikk og salmer. Hun fikk både smil og nikk. Noen kom bort og fortalte hvorfor de var på sykehuset akkurat da, andre hadde fått en tung beskjed de måtte fordøye, og andre igjen ble glade av å høre så fin musikk.Unn Birgitte er en sosial person, og som kantor i kirken er hun vant til å møte mennesker i ulike faser av livet. Disse menneskemøtene på denne aller første dagen med cellegift er derfor noe som satte spor i henne.
Hvis dette ikke er kreft, hva er det da?
Unn Birgitte er en voksen dame på 49 år med mann, to voksne barn og en gammel labradoodle som heter Selma. Flere ganger om dagen er Unn Birgitte og Selma på tur slik at Selma får snust i furuskogen rett utenfor døra. Hun og mannen jobbet som henholdsvis kantor og prest i Vardø da begge barna ble født og der trivdes de godt, før de til slutt endte opp i Kråkerøy. De siste 17 årene er det der hun har vært kantor og ukentlig ledet kor og babysang, og spilt på gudstjenester, vielser og gravferder. Unn Birgitte har vært med på alle kirke-skolebarnehage- samarbeid og ivrig vist frem orgelet i kirka. Hun har undervist barneskoleelever på mellomtrinnet om hvordan det teknisk og maskinelt ser ut og fungerer inne i orgelet.
Kontrasten er stor til hvordan hverdagen ser ut nå. 18. november 2024 var den første dagen med cellegift, og Unn Birgitte var så klar hun kunne bli. Både denne dagen og i tiden fremover skulle flygelet på Radiumhospitalet bli et fristed for henne. Det var nesten ett år siden mannen hennes Tormod, bemerket hvor tynn hun hadde blitt. Hun hadde også en merkbar og stor kul på venstre håndledd som hun trodde kom av overbelastning fra trombonespill som hun nylig hadde startet med. Nå begynte kulen også å bli ganske upraktisk for henne med tanke på at jobben hennes er å spille orgel. Unn Birgitte dro til fastlegen i januar 2024. Fastlegen rekvirerte MR-bilder lokalt, og hun kom deretter inn i pakkeforløp for kreft. På Radiumhospitalet ville de vente i tre måneder før de tok nye bilder, og da det ble gjort ble hun kalt inn til en nærmere undersøkelse i slutten av juli 2024. Det ble tatt to biopsier før alt materialet hennes ble sendt til England for en «second opinion». Unn Birgitte ble fortalt at det er nokså vanlig. – Jeg fikk vite at jeg sannsynligvis ikke hadde kreft, men at de ville rendyrke biopsien.
Jeg husker likevel at jeg tenkte; «hvis dette ikke er kreft, hva er det da?», forteller hun. Én måned senere kom kontrabeskjeden, og de hadde funnet maligne celler likevel. Kreftceller. Unn Birgitte hadde fått osteosarkom. Hun hadde aldri hørt om sarkom før kreftlegen på Radiumhospitalet fortalte henne om det. – «Denne krefttypen er det gjerne unge gutter som får», sa legen. «Ok, javel», sa jeg da, ler hun. Mannen hennes googlet mye, men det ville ikke Unn Birgitte. De lagde heller en avtale om at de kunne snakke om det dersom han fant noe han syntes var viktig. Og det gjorde han. Det gjorde at de fikk flere gode samtaler. Mannen hennes var også med på flere av undersøkelsene underveis.
En tøff behandling
Tre cellegifttyper har Unn Birgitte vært gjennom, og hun har fått skikkelig juling. Hun forteller om hvor kvalm og slapp hun ble utover i behandlingen, og hvordan hun måtte være innlagt i 4-5 dager hver gang hun fikk cellegift. De to siste behandlingene hun gikk gjennom måtte kuttes til 80% dose og hun måtte få blodoverføring fordi beinmargen som vanligvis produserer blod, var så sliten. Etter de tre behandlingene ble så svulsten operert på Rikshospitalet i februar 2025. – Da hadde den heller vokst enn krympet slik jeg så det, forteller Unn Birgitte. Hun synes dette var det skumleste under behandlingen, for nå strømmet spørsmålene på; «Hvordan ville smertene arte seg?». «Hvordan ville såret lege og benet i armen gro?». «Ville hun noen gang kunne spille piano og orgel på samme måte, slik hun hadde gjort fra hun var 6 år gammel?».
Gode samtaler og optimisme
Alle spørsmålene som dukket opp om familien, og om hennes egne opplevelser og refleksjoner rundt sykdommen gjorde at hun valgte å få besøk av en psykiatrisk sykepleier en av de første dagene i hver behandling. Unn Birgitte og mannen var også nøye på å oppdatere barna sine kontinuerlig når det skjedde noe nytt, og å sette av tid til å ha gode samtaler med dem begge. I tillegg til å snakke med psykiatrisk sykepleier under behandlingen har Unn Birgitte og mannen faste samtaler innen kommunens familievern etter behandlingen. – Det er godt å bli utfordret av gode spørsmål både om kreften og om samlivet oss i familien imellom, utdyper hun.
Heldigvis er ikke Unn Birgitte snekret sammen slik at hun blir veldig bekymret. – Det er en gave, utbryter hun lattermildt. Hun har også troen med seg og tenker at den er med å verne og beskytte henne. Hun forteller om venner, bekjente og nære slektninger som ber for henne, og Unn Birgitte forteller om en sterk tro på at det er makt i de foldede hendene. – Den kristne troen min er helt essensiell når det kommer til håp og fremtidstro, fortsetter hun. Hun er jo ikke ferdig med Radiumhospitalet helt enda, det er fortsatt kontroller hver tredje måned de to første årene, deretter er det hvert halvår i tre år, før det er årlige kontroller de siste fem årene.
En ny hverdag
I dag er det vanskeligere å spille piano og orgel for Unn Birgitte. Venstre håndledd ble så uthulet under operasjonen at de måtte avstive det. Det måtte de gjøre for at hun skulle kunne bruke hånda i det hele tatt. Hun tenker at det beste for henne nå er å starte rehabiliteringen med å øve enkle fingerøvelser som skalaer og arpeggioer, og enkle stykker. – Fingersetninger må endres og mye av musikken fra studiene ved NMH for 25 år siden må øves på nytt. Det sitter ikke så automatisk i fingrene som det gjorde før, forteller Unn Birgitte. Hennes foreløpige plan er derfor å søke praktisk inspirasjon hos gode kollegaer i Fredrikstad kirkelige fellesråd. Hun spiller fortsatt trombone, som var det hun mistenkte utløste kulen i første omgang. Men i dag er hun forsiktig, og er med på halve øvelser i Hvaler musikkforening.
Mens denne historien skrives, er Unn Birgitte på et treukers rehabiliteringsopphold på Catosenteret. Hun ønsker gjerne å få mer kunnskap om hvordan hun kan leve med og utfordre nevropatien i fingre og føtter, hvordan hun kan få trening i balanse og generelt lære mer om aktivitet etter kreft. – Målet mitt er jo å komme tilbake i arbeid som kantor; å kunne spill musikk inn i livets mange fester og faser, for mennesker i sorg, glede og hverdag, utdyper hun. I den nye hverdagen prioriterer hun å lese både skjønnlitteratur og faglitteratur i korte økter på dagen. Hun har også lagt til et treningsaspekt på husarbeidet – nå prøver hun å gjøre husarbeid til en treningsøkt for både kjernemuskulatur og for taktil teknikk med hendene. – Jeg tror det hjelper på humøret, forklarer hun. I tillegg lager hun bedre mat enn før også; – jeg smaker på sauser og supper, forteller hun lattermildt. Unn Birgitte vet at næringsrik mat er viktig nå i oppbyggingsfasen etter kreftbehandlingen, og hun følger blant annet en profil som deler erfaringer med et glødende kosthold fra utsiden.
Unn Birgitte sin diagnose:
Osteosarkom er et sjeldent, aggressivt bensarkom som oppstår i skjelettet. Det er en av de vanligste formene for bensarkom. Det kan oppstå i alle knokler i kroppen, men er mest vanlig i lange rørknokler rundt kne, hofte eller skulder. Osteosarkom oppstår ofte i perioder med rask benvekst hos unge mennesker og gjennomsnittsalderen er 16 år.
Jeg har følt meg rik
– Jeg har en stor familie som har støttet og oppmuntret meg hele veien, og jeg har noen få gode venner som jeg har prioritert hardt å se når det var mulig med tanke på smitte og frykt for infeksjoner, utdyper Unn Birgitte. I tillegg har hun gode naboer som har hjulpet med små ting som lunsj, besøk og sprøytestikk. – Ja, de jobber som sykepleiere ja, fortsetter Unn Birgitte med et smil.
“Lev livet med ny tillit hver dag; ta vare på de gode øyeblikkene i nået og puss dem litt ekstra lyse og blanke sammen med mennesker som bryr seg om hvordan du har det, uavhengig av tidligere relasjon.”
Å gå ut med diagnosen og behandlingen sin på Facebook har også gjort det lettere for Unn Birgitte å være «åpen i marsjen» og fortelle om hvordan hun har det. Da blir det ikke så mye å forklare hele tiden. Under behandlingen fikk hun spille inn et lite klipp med TV2 og Kreftforeningens fotograf på slep, der hun fikk satt søkelys på optimismen og håpet hun hadde om at kroppen hennes skulle helbredes. Dette var en del av Kreftforeningens juleaksjon, og hun er veldig glad for at hun fikk til å være med å dele det. Unn Birgitte ønsker å dele sin historie fordi det kan være et eksempel på hvordan en kreftdiagnose slår ned i en, endrer hele tilværelsen og starter begynnelsen på et nytt liv. I starten av sin kreftreise leste hun personlige historier i «Sarkomen», og det var til stor hjelp for henne.
– Sarkomet endret meg fullstendig. Jeg synes det går fremover og ser på meg selv som en frisknende person, men jeg har mye mindre energi enn tidligere. Nå er oppgaven min å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile, sosialt engasjement og avkobling, avslutter hun.
“Ingenting blir helt som før, kortstokken er delt ut på nytt og jeg har fått andre kort på hånda.”