Det tok 7 år fra Ole kjente de første symptomene til han fikk den endelige diagnosen GIST. Men i løpet av alle disse årene har han ikke bare opplevd egen sykdom på kroppen, han har også opplevd sykdom og ulykker hos dem han er glad i, og tap av flere av de kjæreste rundt seg. Han ønsker å dele sin historie med oss både som en form for selvhjelp og en form for hjelp for andre. Kanskje det kan bety noe at jeg deler min historie jeg også?
Vi prater med Ole en tidlig marsdag – sola skinner, og vi merker fort at Ole er en positiv mann med en helt spesiell tilstedeværelse. Ole forteller oss at det ikke er mer som skal til enn en skikkelig god frokost og en tur med de to hundene sine for at han skal få en god dag. – Jeg tror ikke jeg hadde vært så frisk i dag om jeg ikke hadde hatt hundene. Det betyr så mye for meg å komme meg ut, forteller Ole. Den ene hunden er oppkalt etter kona, Inger. Indi heter han.
Det er tydelig at både hundene og Inger har en stor plass i hjertet til Ole. De fikk 11 år sammen, før hun døde av kreft i 2023. De delte begge en interesse for det alternative og healing, og i en periode drev de butikken «En liten engel» der de solgte steiner, krystaller og antikk. Begge drev også med healing og var jevnlig på alternativmesse sammen. – Inger elsket å drive butikken, forteller Ole. Inger stod ved Oles side gjennom hans egne sykdomsutfordringer, tapet av begge foreldrene og den ene sønnens to alvorlige arbeidsulykker før hun selv ble veldig syk. Legene hadde mistanke om kreft med en gang, men det tok lang tid før kona kom til behandling. Ole husker hvor redde de var, og at han tenkte at det var jo han som skulle vekk først. Nå var det Oles tur til å stå på sidelinjen og føle på maktesløshet. Han forsøkte å støtte der han kunne.
Ole forteller oss om huset han kjøpte til Inger året før hun ble syk. Det hun hadde så lyst på med stor og flott hage. Han laget et spa-rom i kjelleren til henne med sauna, massasjestol og boblebad. Inger fikk aldri mulighet til å ta det i bruk, men handlingene til Ole må ha vist henne hvor viktig hun var for ham.
Lørdagen før vi prater sammen har Ole solgt det kjære huset. Det ble for stort. Butikken er også lagt ned. Nå vil Ole bruke mer tid på campingen og på å reise når han har fri fra jobben som leder for sikkerhet ved elektrifisering av gassanlegget på Melkøya utenfor Hammerfest. Når han er hjemme fra jobb, bor han derfor på campingen i nærheten av den ene sønnen. Den andre sønnen hans bor noen timers biltur unna. Kort nok til å kunne dra på konsert sammen en tirsdagskveld. Familien har alltid vært viktig for Ole, og han forteller om hytteturer med både barna og foreldrene sine. Minnene om de han har mistet er noe han holder kjært, og han er helt sikker på at de passer på, selv om de er borte.
“Det finnes mange lyse dager selv om man føler at ting er mørkt, og det er de lyse dagene vi skal leve i.”
Det var på alternativmessa i Lillestrøm i 2012 at han skulle få sitt første forvarsel om svulsten i magen under en healingøkt. Mens healeren holdt på, kjente han en kiling fra navlen opp til mellomgulvet – frem og tilbake. Healeren hadde ikke rørt ham, og senere skulle operasjonssåret gå der han kjente berøringen. Ole var hos legen med en kul på venstre side av magen allerede høsten 2012, men opplevde å ikke bli hørt. Det var ikke før han fikk svart avføring i påsken året etter, at legen tok han på alvor og det ble oppdaget indre blødninger. Ole var i god form likevel, og kjørte tur retur Lærdal – Førde, en tur som til sammen tok 5 timer på grunn av feil beskjed om hvilket sykehus han faktisk skulle på. Da han endelig kom frem på sykehuset i Lærdal hadde han mistet 4 enheter med blod. Det ble blodoverføring, CT og operasjonsdato satt etter påske. Ole vurderte å bruke sin private helseforsikring for å få operert litt før, men heldigvis hadde de mulighet til å operere han på sykehuset dagen etter i stedet.
“Med et glimt i øyet, forteller Ole at han spurte om ikke legen kunne fikse navlebrokken hans under operasjonen når de først skulle skjære ham opp.”
Legen fikk tid til å fikse navlebrokken, men Ole fikk aldri noen oppdatering om hva de hadde funnet under operasjonen. Han ringte sykehuset selv etter tre uker, og fikk beskjed om at det ikke var noe han skulle tenke mer på. Kona Inger mente at det ikke kunne stemme, men Ole stolte på legen og det ble ikke gjort videre undersøkelser. Så en dag i 2019 da han gikk tur med hundene fikk han et stikk i siden rett under ribbeinet. Det gikk kaldt gjennom ham, og han skjønte med en gang at han måtte bestille time hos legen. Han mistenkte at det var noe alvorlig galt. Blodprøvesvarene viste at han hadde rett. Han hadde veldig høye leververdier, og nye blodprøver, CT og biposi på Førde sykehus fulgte. – Den biopsien var ikke noe kjekt, minnes Ole. To dager senere tok legen han med inn på et eget rom og Ole skjønte hvor det bar hen. Han hadde GIST.
“Hvor lang tid har jeg igjen? Det er jo et stort sjokk. Hva skal man lure på i en sånn situasjon?”
Etterpå spurte sykepleieren om han ville snakke med en prest og om han ville ha behandling. Spørsmål som fikk Ole til å kjenne på alvoret, selv om han selv følte at alt skulle gå bra inni seg. Sykepleieren opplyste så om at det fantes god behandling, og Ole kunne ikke skjønne hvorfor hun da hadde spurt om hva han ønsket. Så klart han skulle ha behandling.
Ole har derfor gått med GIST i magen siden 2012, Før han får diagnosen i 2019. Da hadde svulsten vokst over 6 cm, det hadde oppstått enda en svulst i leveren og han hadde mange små svulster rundt om i kroppen. –Kanskje jeg hadde vært frisk i dag hvis jeg hadde fått behandling tilbake i 2012, spør Ole seg.
Han fikk tilbud om å komme og prate med noen på Førde sykehus etter at han fikk diagnosen, men det hadde han ikke lyst til. – Jeg var jo litt sint på dem, forklarer Ole. Han sendte også en klage til fylkesmannen i nabofylket med bistand fra en dyktig advokat han fikk gjennom Kreftforeningen. Etter et år fikk han medhold i at han hadde krav på pasientskadeerstatning, og Ole får ikke rost advokaten som hjalp han nok.
“Saken var viktigst for meg. Kanskje andre kan slippe å havne i den situasjonen jeg endte opp i?”
I 2019 ble han satt på 400 mg Glivec og dette fungerte godt en liten stund. Til slutt ble det for tøft for kroppen og han måtte justere ned dosen i en måned, før han økte tilbake til 400 mg igjen. I dag bruker han Imatinib. Med Glivec slet han med mye utslett og blemmer, men dette slipper han nå.
Likevel har virkningen begynt å avta, og i fjor merket Ole en svulst som begynte å bli stor i magen hans. – Det var noe som ikke var helt bra, for jeg kunne kjenne et press og hundene kunne ikke komme borti magen min, forteller han. Det ble derfor en ny robotassistert kikhulls operasjon på Haukeland i november 2024. – «Det ble keisersnitt på deg Ole», tullet legen med, ler Ole. Svulsten var på over 2 kg og en operasjon som skulle ta i overkant av én time, endte med å ta over 4 timer. Svulsten var mye større enn de hadde sett for seg på forhånd.
I dag har han to svulster til og flere små, og han må på kontroll hver tredje måned. Han er fortsatt sykemeldt etter operasjonen, men snart skal han tilbake på jobb igjen. Den fysiske formen er jo stort sett god. På jobb bruker han bare trappene, forteller han oss. Han nærmer seg 64 år og tenker på å pensjonere seg, men han vil avslutte på topp. – Jeg vil ikke avslutte karrieren med å være sykemeldt, så jeg skal tilbake igjen. Så får jeg se hvor lenge jeg kan stå i jobb, insisterer han.
“Kreften har tatt mye fra meg, men humøret mitt har jeg fortsatt”
Ole sin diagnose:
GIST (Gastrointestinal stromal tumor) er en av de hyppigst forekommende typene av bløtvevssarkom, og er svulster som utgår fra bindevevet i mage- og tarmsystemet. Du kan lese mer om diagnosen på
sarcoma.org.uk.
Da Ole fikk diagnosen, isolerte han seg lenge. Han turte ikke å drikke alkohol på grunn av svulsten på levra og deltok stort sett ikke på festligheter. – Jeg var ikke med på noen ting, jeg orka ikke. Det eneste jeg gjorde var å jobbe og gå tur med hundene. Noen ganger dro vi på campingen, minnes han. Men så var han hos en ny lege i Bergen og plutselig fikk han masse informasjon om GIST. «Neida, dette er ikke farlig, dette går bra», var beskjeden han fikk. Endelig turte Ole å senke skuldrene; «Kan jeg få lov til å leve, jeg også?».
Ole visste ikke om andre med sarkom, og tenkte nesten at han var den eneste i landet, med tanke på hvor sjeldent det er. Så fortalte den nye legen han om pasientforeningen og Sarkomdagen. I pasientforeningens lukkede Facebook-gruppe har han fått kontakt med andre pasienter, og noen har han til og med pratet med på telefonen. For to år siden deltok han på sin første sarkomdag i Bergen. – Jeg lo så jeg hadde helt vondt i magen av Christine Koht. Hun er tøff, mener Ole. Han husker hvor glad han var etterpå. – Det ga meg en vitaminpille og det forandret min situasjon å møte andre, fortsetter han.
Ole har ikke pratet med noen profesjonelle om sine erfaringer og opplevelser, selv om han har fått tilbudet. Men det som har hjulpet han i alle årene han har vært syk er å være åpen med de rundt seg og å få lov til å hjelpe andre – enten det er økonomisk eller med et lyttende øre. Ole engasjerer seg også som brukerrepresentant for Kreftforeningen i Førde for å få mer informasjon som kreftpasient og for å kunne dele sine erfaringer
“Jeg er ikke redd før å dø, men jeg er redd for å ikke leve i den tiden jeg har her.”
– Jeg ønsker å dele min historie fordi jeg har hatt stor hjelp av å lese andres historier. Det ga meg håp å lese om folk som trodde livet var over, og så plutselig kunne de kjøpe seg hytte og se fremover. At man faktisk kan ha det bra lenge, utdyper Ole. Kanskje det kan bety noen for andre at jeg forteller min historie også? Hans viktigste budskap er at man må kose seg mens man kan. Ikke la ting vente. – Jeg er overbevist om at sjelen vår går videre når tiden vi har her er over, og det har også trøstet meg mye, spesielt etter at moren min døde, avslutter Ole.