Når enden er god…

– Du har fått en alvorlig sykdom og må ta en stor operasjon…
– Øh – æ – ja??
– Og du må regne med en lang sykemelding…
– Øh – javel?

Hva er det den unge spirrevippen av en lege prøver å fortelle meg???

– Ja vi ser på bildene at du har noe som vi kaller Chordom og det må vi operere bort.
– Prøver du å si at det er kreft jeg har?
– Ja, det er en veldig sjelden type kreft. Jeg har allerede sendt bildene til Radiumhospitalet for vurdering og utredning. Det er de som sitter med ekspertisen og der er også overlegen vår i utvekslingstjeneste for tiden. Det blir nok de som kommer til å operere deg.
– Men jeg skal til Kreta på ferie om to uker.
– Det kan du bare glemme. Stille, ….bare de to tilstedeværende sykepleierne snur på noen papirer i bakgrunnen.

Omtrent slik startet timen på Haukeland en onsdag formiddag for snart 20 år siden.

– Så Legen: Har du noe å spørre om?? Vi har satt av en hel klokketime til denne konsultasjonen så du må bare ta deg tid og spørre om det du vil.

Men omsider fikk jeg nå spurt om hva slag type kreft det dreide seg om, og hvor i kroppen den satt. Et ganske unødvendig spørsmål siden MR var tatt av bekken / hofte.

En av sykepleierne ble sent av sted for å hente en modell av hofter og bekken parti, og så forklarte legen om lokaliseringen etc. Jeg ble forespeilet en stor, men ganske ukomplisert operasjon der man sannsynligvis ville kutte et par ledd av bekkenbeinet. Men det ville være helt kurant å leve med for det hadde ingen livsviktige funksjoner. Dette hørtes jo ikke så ille ut.

Jeg kan ikke huske at jeg fikk noe særlig mer ut av denne samtalen, ville bare helst komme meg hjem. Men før jeg fikk gå så skulle jeg hilse på henne som skulle være min kontaktperson videre. Og da kom jeg til Anne-Lise. Den mest fantastiske person som jeg vet om. Jeg har fremdeles den rosa post-it lappen med navn og direkte telefonnummer i lommeboken min. Anne-Lise ordnet alt i alle de årene jeg har gått på HUS. Et lite ondt eller problem: telefon til Anne-Lise og hun ordnet opp. Formidlet spørsmål videre til legen, ordnet ekstra kontrolltime eller MR. En å snakke med og fullstendig ro og kontroll.

Vel hjemme, jeg bodde kun 5 min gåtur fra HUS, fikk jeg fortalt det til partneren min og reaksjoner begynte å melde seg. Dette var altså årsaken til mine 10-15 år med store smerter i nedre del av rygg. Årevis med tygging av smertestillende, fysioterapi og kiropraktorbehandling.

“Du har en prolaps. Gå hjem og legg deg og legg isposer på der det gjør mest vondt”, var diagnosen etter første legebesøk. Og den diagnosen ble fastholdt av senere leger. Røngtenbilder ble aldri tatt. Så lenge man holdt smertene i sjakk med piller og kiropraktikk var det uaktuelt å gjøre noe inngrep eller ta andre prøver. Legene mente jo at det var prolaps og at en ryggoperasjon ville komme når / hvis lammelser oppsto. Som sagt mye smerter og som toppet seg to-tre ganger hvert år, og hyppige sykemeldinger. Jeg stolte på legene og forsonet meg med et videre liv med smerter. Helt til jeg fysisk kunne kjenne og ta på en kul i overgangen mellom lår og rumpeball. Da begynte ting å skje. I motsetning til dagens regler så stakk fastlegen i kulen og prøvde å ta ut en prøve. Den var negativ, men heldigvis bestilte han også en MR. Og da kom “dritten” for en dag.

I et par timer tenkte jeg nok slik før realitetene tok over. Nå er det faktisk meg det gjelder, og jeg gikk over i kaldt handlingsmodus som i første rekke var: 1) ikke sette meg med PC’en og søke eller lete og få panikk, og 2) være åpen om kreften og fortelle alle.

Telefonen gikk varm, det ble mange samtaler og mange tårer de første dagene og første helgen.

Men så gikk det unna. Etter bare et par dager kom innkalling til Radium’en for utredning. Det ble bare å kaste seg rundt og reise til Oslo. Mye prøver og samtaler og ny konsultasjon en uke senere. Der stillte både Gunnar Follerås og Clement Trovik pluss et kobbel av andre leger.

Jeg hadde Chordom ja, og det måtte opereres bort. Men det å fjerne litt av bekkenbeinet var nok ikke så enkelt og ukomplisert som jeg var blitt forespeilet av Haukeland-legen. Her gikk det mye nervetråder som styrte vitale funksjoner i underlivet og som sto i fare for å bli skadet ble jeg nå fortalt. Jeg ble sendt hjem med utsikter om utlagt tarm, bruk av engangskateter resten av livet, og mulig sviktende ereksjon.

På vei ut fra Radium’en og med dystre tanker og ditto fremtidsutsikter ringer sjefen min, veldig utålmodig etter å høre resultatet.

– Men dette er jo strålende nyheter, Gunnstein! sier han.
– Hørte du ikke hva jeg sa?? Pose på magen og kateter!!
– Jammen, du skal jo ikke dø!! Du blir jo frisk!

Han skal være glad for at han ikke var i nærheten for akkurat da hadde jeg slått. Men så gikk det sakte opp for meg. Det var jo sant!! Og jeg kjente jo folk med stomi som levde godt. Verre var tanken på å skulle sette kateter hver gang jeg skulle tisse.

Follerås forespeilet 2-3 ukers ventetid før operasjon, og jeg forberedte meg mentalt for utålmodig venting og igjen med mange samtaler til alle som ville vite utviklingen. Men allerede dagen etter jeg kom hjem lå brevet med innkalling til operasjon på Radiumhospitalet kommende uke i postkassen. Det ble overhodet ikke noen tid til å tenke dumme, rare, idiotiske tanker. Og så alt det praktiske som skulle ordnes da! Totalt kaos før reise til Oslo igjen. Men kvelden før innleggelse husker jeg at jeg reflekterte, og sa også: Dette er siste kvelden i ett liv, i morgen begynner et nytt for meg.

Jeg våkner opp etter operasjonen av (se for dere): Follerås, med masse hvitt hår og skjegg (?) inne i en snakkeboble ett sted oppe i luften som sier: “Operasjonen var vellykket og vi har fått skjært bort alt.” Akkurat da var jeg for omtåket til å kjenne glede. Så fulgte nesten 3 uker med oppfølging, læring og trening. Det gikk sikkert 2-3 dager før jeg tok mot til meg å løfte på dynen og se på stomiposen. Den såg jo ikke noe pen ut! Stor spenning knyttet seg til den dagen da kateter ble frakoblet og vi skulle teste om urineringen fungerte som normalt. Dessverre gjorde den ikke det, men muskelen holdt heldigvis tett slik at jeg ikke hadde lekkasje.

Et fantastisk personale på Radium’en bidro til at dagene der gikk fort. De forklarte, ga praktiske tips og forberedte meg på den kommende hverdagen. Og ikke minst noen utrolig flotte samtaler med nattevaktene! For noen folk! Det var nesten litt vemodig den morgenen jeg ble skrevet ut.

Hjem til Vestlandet og jeg skulle ha to uker på rehabilitering. Katastrofe!!! Alle de andre beboerne der var enten med ny-innopererte pacemakere eller de var der på avlastning. Og ingen trening. Jeg skrev meg selv ut etter en uke og dro hjem. Det fungerte helt fint. Partneren min hjalp til med praktisk ting hvis det var nødvendig. Anne-Lise og Haukeland ordnet at jeg fikk henvisning til fysioterapi og trening. Dere vet, på denne tiden fantes ikke verken noe Vardesenter, Pusterom, likepersoner, LMS e.l. Vi ble overlatt til oss selv, vår egen fantasi, vilje og oppfinnsomhet.

Jeg hadde en kjempegrei arbeidsplass og ikke minst sjef som sa at: kom innom på besøk når du orker det og så kan du begynne å jobbe litt etter litt alt hva du føler for. Det viste seg å være god medisin: komme seg ut av døren hjemme, se og prate med andre mennesker og få litt annet å tenke på. Så da begynte jeg å se fremover igjen.

Nå har jeg hatt snart 20 smertefrie år, bare litt trøtt i ryggen av og til, og disse “skavankene” lever jeg veldig godt med. De begrenser meg ikke, og hjelpemidlene blir bedre og bedre for hvert år.

Hva viss det var blitt gjort grundigere undersøkelser og blitt oppdaget 10 år tidligere? Eller 5 år? Svulsten ville vært der, men sikkert mye mindre. Kirurgisk inngrep i beinet sikkert uunngåelig, men kanskje med færre skader. Men jeg ville helt sikkert hatt flere år uten intense smerter. Dette går det ikke an å gjøre om på, og jeg har valgt å ikke bruke krefter eller å kaste bort verdifull energi ved å reflektere eller ergre meg over det.

Det å være åpen betydde veldig mye. Jeg fikk så mange sterke stå-på meldinger, oppmuntringer og positiv energi fra familie, venner og kollegaer at det er ubeskrivelig. Dette ble flokken min, for å stjele et uttrykk fra Per Fugelli. Det ble aldri noe alternativ å gi opp. Det ble heller ikke nødvendig å google opp alternativ eller søke andre svar. Ta vare på flokken deres, folkens, de er gull verd både samlet og hver og en.

Responsen gjorde at jeg også greide å beholde humøret, noe jeg tror var veldig viktig for mitt sykdomsforløp. Og så gikk det en “F…” i meg da den legejyplingen ga meg diagnosen og jeg tenkte at: “Dette skal JEG vinne”.

Nå har jeg i 8 år vert frivillig i Kreftforeningen og i SARKOMER. Jeg er med i styret i Sarkomer, var med å stifte SARKOMER VEST for 3 år siden og er nestleder der, jeg er likeperson, er med i AU og driftsrådet for Vardesenteret på Haukeland, er frivillig vertskap der og deltar som kursholder på vardesenterkursene.

Gunnstein forteller om det å være likeperson

Jeg ble likeperson fordi jeg erfarte et stort behov fra pasienter og pårørende for å snakke om sin egen situasjon og å høre om andres.

Jeg er selv kreftoverlever og fra en familie med mye kreftsykdom.

Kreftforeningens turgruppe i Bergen var første aktiviteten jeg deltok i som frivillig. Etter litt “small-talk” på turene, spurte ofte deltagerne om jeg hadde hatt kreft selv eller hvorfor jeg var frivillig og dermed var praten om krefterfaring i gang. De kom inn på sine krefttilfeller og ville høre om hvordan jeg hadde opplevde de forskjellige stadiene. De søkte rett og slett om råd og tips.

Siden jeg også har en stomi, var jeg da medlem i Norilco (jeg var ikke klar over at Sarkomer var stiftet) så jeg meldte meg på likepersonskurs der og ble med i deres besøkertjeneste, dvs likeperson som besøker nyopererte stomipasienter på sengepostene, mest for å snakke om stomistell og gi råd og vink for en enklere hverdag med pose på magen. Men også her var det mange som ønsket å snakke mer om situasjonen som kreftrammet, erfaring fra en som hadde vært der.

For 5 år siden åpnet Vardesenteret og jeg ble aktiv der, først som vertskap men så også som likeperson. Jeg var så heldig at psykologspesialisten spurte om jeg ville være med som hennes “hjelpegutt” på gruppesamtaler om senskader. To slike grupper fikk jeg være med på. Fantastisk lærerikt og igjen dette: ”Hva gjorde du da”? “Hvordan opplevde du det”? ”Hvem snakket du med”? “Hvor fant du hjelp”?

Så jeg ble likeperson for å være en samtalepartner, en som har tid til å lytte, kunne bidra med små egenerfaringer, råd og tips i hverdagen, og litt om hvordan livet ble etter kreftdiagnosen og som overlever.