Hvordan kan det se ut på den andre siden? Ulike mennesker kommer også svært ulikt ut på den andre siden etter endt kreftbehandling. Mens noen opplever få eller ingen plager, har andre kraftig svekket helse. Noen tar verdensrekord og andre må amputere. Veldig mange opplever nok å være et sted mellom disse ytterpunktene.
Med dette som utgangspunkt, ønsket vi å inkludere ulike perspektiv i årets program; en pasient, en pårørende, en etterlatt som har startet en stiftelse og tre fagpersoner som alle delte ulike perspektiver, erfaringer, verktøy og kunnskap med oss. Vi ønsket å vise at livet etterpå kan se veldig ulikt for ulike personer, og å løfte frem erfaringer som speilet dette.
Pårørendeperspektivet med Martine Romøren
Martine Romøren sin mann Bjørn Einar, fikk Ewings sarkom mens hun var gravid med deres andre barn i 2019. Martine delte så modig og åpent om sine erfaringer som pårørende – om hvordan hele familien blir påvirket når noen blir syk, hvor vanskelig det kan være, men også om de små lyspunktene i hverdagen. Hun minnet oss også om hvor viktig det er å ta vare på seg selv som pårørende og snakke om det som er vanskelig. Hvis du ønsker å høre mer om Martine og mannen Bjørn Einar sine erfaringer, har de delt om blant annet ufrivillig barnløshet etter kreftbehandling og hvor forskjellige behov de to hadde da Bjørn Einar var syk i Kreftforeningens podcast «K-ordet».
Pasientperspektivet med Aksel Bråten
Aksel fortalte oss om et aktivt liv der han levde for fotballen. Han var et stort talent som barn, og drømte om en fotballkarriere. Da han var 14 år ble livet på banen brått byttet ut med cellegift, operasjon og protese da han fikk osteosarkom. Aksel fortalte åpent og sårbart om drømmen som ble knust og om alle de vonde følelsene og utfordringene som fulgte med det å få kreft. Men han fortalte også om hva han lærte og hva han tok med seg, slik som viktigheten av å bruke tid med familie og venner. Han kunne fortelle om en ny hverdag i dag, der fotballen endelig har fått plass i livet hans igjen selv om han ikke spiller selv.
“Et liv er fullt av muligheter, selv etter motgang.”
Fagperspektivet med Marianne Kirkerud og Linn Viktil
Marianne Kirkerud er psykiatrisk sykepleier ved enhet for psykososial onkologi på Radiumhospitalet og Ullevål, og Linn Viktil er psykologspesialist ved Kreftrehabiliteringssenteret på Aker Sykehus. De jobber begge med sarkompasienter og belyste hvordan en kan ivareta psykisk helse under og etter kreftbehandling. De snakket blant annet om vanlige reaksjoner, tanker og følelser som kan oppstå ved kreftsykdom, og at det er vanlig å møte ubehagelige følelser når en blir syk.
De snakket også om psykologisk fleksibilitet og tok blant annet for seg hvor viktig det er å håndtere vanskelige tanker og følelser på en hensiktsmessig måte, å handle i tråd med sine egne verdier selv om det er ubehagelig og å være åpen for det som er i stedet for å kjempe imot eller unngå ubehaget. Ikke minst, snakket de om selvmedfølelse og viktigheten av å møte seg selv med vennlighet når man har det vanskelig.
De var også innom forventninger en møter fra seg selv og fra andre. Det kan ofte være avstand mellom hvordan du har det og de forventningene som stilles. Du kan redusere denne avstanden eller håndtere den lettere ved å justere dine egne forventninger – gi deg selv selvomsorg og aksept. For å justere andres forventninger kan du være tydelig, åpen og sette grenser.
Helt til slutt fikk vi en god oversikt over hvilke ressurser som finnes og hvor en kan henvende seg for psykososial støtte når en får kreft.
The Bardo Foundation
Bjarne Eggesbø sin sønn Bernardo («Bardo»), fikk osteosarkom da han var 15 år. Da han døde et år senere startet foreldrene en stiftelse i hans minne. Med The Bardo Foundation ønsket de å bruke smerten og sorgen til noe meningsfullt. Bjarne fortalte oss om hvordan stiftelsen jobber, og om ulike samarbeidsprosjekter de har hatt. De samarbeider blant annet med forskere og institusjoner slik at det kan forskes mer på osteosarkom og slik at det kan utvikles nye behandlingsmetoder. The Bardo Foundation har ansvar for OsteosarcomaNow, som er en database der en kan finne forskning og studier på osteosarkom. De støtter også familier som er rammet av osteosarkom.
Du kan lese mer om The Bardo Foundation sitt arbeid på deres nettsider.
Les mer om databasen OsteosarcomaNow som The Bardo Foundation driver.
Motivasjonsforedrag med Janette Røseth
Janette Røseth er psykologspesialist, forfatter og foredragsholder. Hun holdt et svært lærerikt webinar for oss i foreningen i 2024 med livsnære refleksjoner og håndfaste råd for når livet ikke ble helt som du trodde. Vi ønsket at enda flere skulle få gleden av å lære mer av henne. Hun holdt derfor årets motivasjonsforedrag om hvordan du kan jakte glede i hverdagen. Janette delte egne erfaringer med akutt sykdom og kronisk sykdom, livet som pårørende og livet som syk selv. Hun snakket om hvordan våre egne følelser kan ha betydning for hva vi tenker og gjør, og hvordan vi ved hjelp av enkle grep selv kan utløse dopamin, serotonin, oxytocin og endorfiner slik at vi kan oppleve mer glede.
Her er noen av Røseth sine tips før å få mer glede i hverdagen:
- Bruk farger - både på klær og i hjemmet ditt
- Dyrk din egen hobby
- Lek. Du må gjerne leke med barna dine, men du bør også leke for din egen del
- Vær ute i naturen
- Gjør ingenting
- Klapp et dyr - helst med lang pels
- Smil med hele ansiktet
- Vær i aktivitet
For å demonstrere hvor enkelt det er å øke dopaminnivået i hjernen, hadde Janette blant annet med seg sjokolade som hun delte ut til to publikummere. To andre i salen fikk utdelt non-stop som de skulle forsøke å spise med spisepinner – en perfekt måte å leke på som voksen.
Daniel Kvammen
Kanskje for aller første gang, ble det allsang på Kuledagen! Artist Daniel Kvammen rundet av kvelden med et knippe nydelige sanger som rørte og gledet enhver i salen. Med en god dose sjarm, sitt smittende humør og litt overtalelse, klarte Daniel å få med salen på «Det finast eg veit». Det var virkelig en fin avslutning på kvelden. Han var også imponert over kakebakingen til Holla Bygdekvinnelag – og det må vi innrømme at vi også er hvert eneste år!
Tusen takk
Vi tror og håper at årets program bidro til å vise at veien blir til mens man går, og at alles reise er unik. Det er likevel mye man kan ha til felles og mange erfaringer som kan deles selv man ender opp forskjellige steder når man er ferdigbehandlet. Tusen takk til de nærmere 200 deltakerne som kom. Tusen takk til alle de frivillige som var med å gjøre dagen mulig. I år var det livligere ute i hallen enn det pleier, da vi hadde Kreftkompasset, Barnekreftforeningen, Sarkomer, The Bardo Foundation, Ås Maltesergruppe og Kysthospitalet på stand. I tillegg til det hadde vi barneaktiviteter, tegnekonkurranse og et eget samtalehjørne der en kunne prate med likepersonene våre. Det skjedde litt mindre utendørs på grunn av været, men to flotte frivillige hadde med seg veteranbilene sine slik at alle som ønsket det kunne få en runde på festningen.
En stor takk til Hilde Bøgseth, sykepleier ved Radiumhospitalet og en viktig del av prosjektgruppa, for å lose oss gjennom programmet som konferansier.
Tusen takk til Stiftelsen DAM, Kreftforeningen, Ringnes, VIF, Ås Maltesergruppe, Modino, Little Detroit of Norway, Holla Bygdekvinnelag, Forsvarsdepartementet og Forsvarsmuseet, samt alle andre små og store aktører som har bidratt.