SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network) har laget en spørreundersøkelse for å få innblikk i hvordan sarkompasienter verden over har opplevd perioden fra de opplevde symptomer for første gang, til de fikk sin diagnose. I dag er forskningen på sarkomdiagnostikk svært begrenset, til tross for at vi vet hvor viktig det er med tidlig diagnose. Tidlig diagnose av sarkom kan sikre at svulsten blir oppdaget før sykdommen har spredt seg, og det gjør det mulig å legge opp et mindre intensivt eller invasivt behandlingsforløp som ofte kreves på et senere stadie.
Pasientforeningen har bidratt til å korrekturlese oversettelsen av undersøkelsen til norsk, fordi vi synes det er viktig at alle som er berørt eller rammet av sarkom på ulike måter kan bidra der de kan. Ved å dele våre perspektiver og erfaringer kan kanskje veien bli lettere for dem som kommer etter.
Viktigheten av tidlig og nøyaktig diagnostisering av sarkomer
Tidlig diagnose av sarkom kan sikre at svulsten oppdages på et tidspunkt da sykdommen ennå ikke har rukket å spre seg. Dette betyr at svulsten ofte kan behandles mindre intensivt eller invasivt enn om den blir diagnostisert på et senere, mer avansert stadium.
Dessuten kan den optimale behandlingen bare iverksettes med en nøyaktig diagnose. Ellers får pasientene feil type eller mengde (f.eks. for mye eller for lite) kreftbehandling.
Følg gjerne med på https://www.sarcoma-patients.org/ og deres kampanje under sarkommåneden; "Early diagnosis, saves lives".
Hva vi vet i dag
Ofte stilles sarkomdiagnosen altfor sent. Symptomene på sarkom blir ofte ikke kjent igjen av verken pasienten selv eller av helsepersonell. I tillegg er bevisstheten om sarkomer lav, spesielt i primærhelsetjenesten. Det fører til at det ofte tar lang tid før pasienter blir henvist til spesialist.
Hva vi ikke vet
Eksisterende data og publikasjoner er begrenset, enten til et bestemt land eller en bestemt region, til enkelte sarkomundertyper eller til detaljerte spørsmål. Men det som fortsatt er ukjent: Hvordan ser virkeligheten ut for sarkompasienter når det gjelder diagnostisering globalt?
Det er derfor vi ber om din hjelp: Del dine erfaringer med oss - enten de er positive eller negative, begge perspektiver er viktige!
Slik kan du hjelpe oss
Tilbakemeldingene dine på denne undersøkelsen vil hjelpe oss med å analysere den diagnostiske prosessen i global skala, inkludert veien frem til diagnose og behandling etter diagnose. Basert på disse resultatene ønsker vi å samarbeide med deg, spesialistene våre og alle som er interessert for å identifisere fallgruvene og utfordringene knyttet til sarkomdiagnostikk.
Dette bør du vite om denne undersøkelsen
- Denne undersøkelsen gjennomføres av pasientrepresentanter fra Sarcoma Patient Advocacy Global Network.
- Du kan delta hvis du enten er sarkompasient, en pårørende som svarer på vegne av en sarkompasient (i live/død) eller en sarkomoverlever.
- Din deltakelse i undersøkelsen er frivillig.
- Det finnes ingen riktige eller gale svar på spørsmålene. Hvis du føler deg ukomfortabel med å svare på et spørsmål, kan du velge "Jeg vet ikke" eller "Foretrekker å ikke svare".
- Undersøkelsen vil ta omtrent 20 minutter å gjennomføre.
- Ingen personlige opplysninger vil bli innhentet fra deg. Undersøkelsen er anonym, og resultatene vil bli publisert anonymt.
- Hvis du velger å oppgi personopplysninger eller personlig identifiserbare data, vil vi behandle dem konfidensielt. De vil ikke bli delt eller overført til tredjeparter, og de vil bli slettet umiddelbart etter at vi mottar dem.
Hvis du har spørsmål om undersøkelsen, kan du sende dem til info@sarcoma-patients.org.
Vi er svært takknemlige for ditt samarbeid!
SPAGNs styre og team