29. mars var det igjen duket for Sarkomdagen i Bergen, en dag for erfaringsutveksling, sosialt samvær og muligheten til å lære mer om sarkom og andre relevante temaer for sarkompasienter. Sarkomdagen arrangeres annethvert år av Sarkomer Vest og Senter for bein – og bløtvevssvulster (Sarkomsenteret) ved Haukeland Universitetssjukehus. Med rundt 100 medlemmer i Sarkomer Vest, var det svært imponerende at det var over 100 påmeldte deltakere i år.
Det var en forventningsfull gjeng som møtte opp på Scandic Bergen City denne lørdagsmorgenen. Noen hadde vært med på Sarkomdagen før, mens andre var med for første gang. Noen fortalte at de aldri hadde møtt andre med sarkom før. Det er noe helt spesielt å sitte i samme rom med så mange andre som deler dine erfaringer, enten som pasient eller pårørende. I løpet av dagen så vi mange som utvekslet erfaringer og hadde fine samtaler, og vi fikk også ta del i noen selv. Til tross for et tettpakket program, var det god tid til å være sammen mellom slagene, og til å dele en god lunsj sammen.
Et program for alle
Dagens konferansier var Karoline Krüger. Hun loset oss gjennom dagen med personlige refleksjoner og historier fra egen barndom og eget familieliv. Hun sang og spilte piano – både om by-originaler og eventyrfigurer, og hun tilbød en tilstedeværelse og ro som gjorde godt mellom slagene. Dagens program var nemlig faglig tungt, engasjerende og til tider sterkt. Publikum både lo og tørket tårer, og de fikk mulighet til å stille spørsmål underveis.
Åpningstalen ble holdt av Randi Luise Møgster. Hun er direktør for Divisjon psykisk helsevern i Helse Bergen, og hun skrøt av det tverrfaglige arbeidet som utføres på Haukeland og hvordan forskningen er en integrert del av den kliniske hverdagen på sykehuset. Haukeland var en av de første til å etablere multidisiplinære møter og tverrfaglige team på kreftområdet. Ikke minst, snakket hun om hvor viktig det
“I løpet av dagen så vi mange som utvekslet erfaringer og hadde fine samtaler, og vi fikk også ta del i noen selv.”
Deretter ledet overlege i onkologi, Nina Jebsen en panelsamtale med koordinator på Sarkomsenteret, ortoped, kirurg, onkolog, radiolog, patolog, sykepleier og fysioterapeut som alle snakket om forløp og behandling for sarkompasienter.
Koordinator ved Sarkomsenteret forklarte oss forløpet fra henvisning til multidisiplinære møter, utredning, behandling og oppfølging og kontroller. Deretter fortalte radiologen oss om hvordan de jobber, og hva de ser etter på bilder. Han fortalte blant annet at de aller fleste forandringene de ser, er snille. Patologen fortalte oss mer om prøvetakingen og hvilke forskjellige hjelpemidler de kan ta i bruk for en mer presis diagnose, mens gastrokirurgen snakket mer om bløtvevssarkomer i bukhule og indre organer. Målet er at behandlingen skal påvirke pasienten minst mulig, og han understreket hvor stor belastning både større operasjoner og kikkhullskirurgi er.
Ortopeden snakket så om ulike symptomer på bensarkomer og hvordan de behandles og opereres. Ewing sarkom, Kondrosarkom og Osteosarkom behandles i Bergen. Deretter forklarte onkologen oss mer om sin rolle i et pasientforløp, hvor viktig det er at onkologene involveres tidlig i utredningen og at de tar livet etter behandling med i betraktning når de skal planlegge behandling.
Til slutt snakket sykepleier og fysioterapeut om hvordan de jobber med sarkompasienter på Haukeland.
Det var en engasjert gjeng på scenen, og det var tydelig at de gjerne kunne pratet lenger enn de minuttene de var tildelt. Publikum ga tilbakemeldinger på at det var veldig nyttig å få presentert hvordan et forløp kan se ut og å høre om hvordan de ulike faggruppene jobber. Etter en pause var det tid for to parallellsesjoner. En sesjon tok for seg GIST og bløtvevssarkom, mens den andre tok for seg bensarkom. Det var kirurg, likeperson, kreftkoordinator og onkolog til stede, og alle som deltok kunne stille spørsmål og delta i samtalen. Kirurgen i den ene sesjonen spurte blant annet deltakerne om innspill på hva som var den mest funksjonelle kontrollen for dem, mens deltakerne snakket mye om viktigheten av trening.
Barne- og ungdomsperspektivet
17 år gamle Amelia Holta Tytlandsvik holdt et sterkt og fint foredrag for oss om sine erfaringer som sarkompasient på Barne- og ungdomsklinikken (BUK) ved Haukeland. Hun lot oss være med på opp- og nedturene, og hennes styrke og engasjement berørte tydelig alle som var til stede. Programmet fortsatte med kreftsykepleier på barneavdelingen på Haukeland, Marianne Bøe. Hun snakket blant annet om viktigheten av at barn og unge stoler på dem som fagpersoner og viktigheten av å være ærlig med barn. Hun var også inne på vanlige reaksjoner hos barn og unge som pasienter. Videre fikk vi høre fra Ungdomsrådet ved Haukeland, og hvordan de bruker sine erfaringer til å jobbe for deres hjertesak; nemlig en bedre overgang fra BUK til voksen kreftavdeling.
Protonbehandling
Medisinsk fysiker, John Alfred Brennsæter bidro med dagens spesialistforedrag der han snakket om protonbehandling. Han forklarte oss forskjellen på tradisjonell stråleterapi med fotoner og behandling med protonterapi. Sistnevnte har en annen dybdedoseplanlegging, og vil derfor «sløse» en mindre dose til friskt vev. Brennsæter fortalte oss om noen av fordelene ved protonbehandling, slik som redusert risiko for sekundærkreft og mindre bivirkninger.
Inspirasjonsforedrag
Eventyrer og programleder, Samuel Massie avsluttet dagen med et inspirasjonsforedrag med ekte engasjement og energi. Han fortalte om en barndom der han slet på skolen og ble sett på som et problembarn. Han var gjennom en identitetskrise og følte at han satt fast i en paralyserende tilværelse helt til han ble med til Antarktis med «Berserk». Samuel viste oss flere klipp fra serien «Samuel og bestefar», og hans historie og syn på livet bidro til en frisk avslutning med mange perspektiver til ettertanke.
