Sarkomer ønsker å komme i kontakt med en person som har hatt GIST og som vil stå frem i media og fortelle sin historie. Sarkomer ønsker økt fokus på sjeldne diagnoser og gjøre offentligheten oppmerksomme på menneskene som lever med en sjelden diagnose.
Ønsker du å fortelle din historie, så send oss en mail til info@sarkomer.no med kontaktinfo, så tar vi kontakt med deg.
Hei. En kort oppsummering av min historie
Jeg er ei dame på 42 år som ble syk (39 år gammel) juli2 012 . innlagt på sykehus des2012 hvor det ble gjort bla funn av en liten tumor i magesekken. Legene mente denne var godartet. Ble opperert i April 2013 og det ble da funnet høyt mitosetall som ga diagnosen ondartet Gist grad 4 og stadieinndeling 2. Startet med Glivec Mai 2013 og bruker det fortsatt . Etter opperasjonen ble jeg ikke bedreog har etterhvert fått diagnosen Idiopatisk Gastroparese og motilitetsforstyrrelse i tarmsystemet. Er diskutert om Gist kan ha utløst Gastroparesen. Vente nå på Gastric pacemaker opperasjon ved Sahlgrenska universitetssykehus. Har hatt komntroll hver 6. Mnd med CT eller MR og så langt er det ingen tilbakefall avGist tumorer. Det har vært en tøff tid med sykdom og bla oppkast flere ganger daglig oi disse årene,men har heldigvis greid å sette fokuset på de små gleder i hverdagen. Er Gift og har to jenter 19 og 16 år. Bor i Salangen i Sør Troms. Livet ble snudd på hode da jeg ble syk men målet er å bli frisk igjen.
Kan fortelle mer utfyllende om det skulle være interessant å skrive min historie.
Takk for din historie. Vi håper du kan skrive din og så kan vi legge den ut på hjemmesiden vår.
Mvh
Frode D. Homb, Sarkomer