Våren 2012 fikk jeg smerter i venstre lyske og gikk til fastlegen. Han mente det kunne være dysplasi og henviste meg til CT. Det viste seg at det private røntgen-firmaet omgjorde henvisningen til MR og ved andregangsbesøk, vanlig røntgen. Uansett ble det ikke oppdaget sykdom.
Jeg har nå en pasientskadesak hvor firmaet i en uttalelse innrømmer at de ikke oppdaget «en 2,5 cm opphopning» og beklager dette. Fastlegen skrev i journalen: «Jeg tror det haster!». Jeg har i etterkant fått innsyn i all korrespondanse til/fra fastlegen.
Det ble derimot oppdaget en godartet svulst i hoftebeinet, men denne forårsaket ikke mine plager.
Da smertene vedvarte, ble jeg i februar 2013 sendt til sykehus for undersøkelse for lyskebrokk, uten at noe ble funnet. Men sykehuslegen ante uro, og i april ble jeg innkalt igjen og fikk omsider en CT. Da hadde jeg en synlig kul på magen – det ble oppdaget en 12 cm stor svulst, liposarkom i venstre bukhule.
Smerten i lysken stammet altså derfra. Da hadde jeg klart meg med ibux over en periode på to måneder, men kaldsvettet hver natt, hadde feber, og jeg var blek og hadde sterke smerter i hoften.
Denne dagen i april bar det rett til akutten. Etter en måned med utredning, ultralyd, mer CT og PET-skan, ble det offisielt et konstatert dedifferensiert bløtvevsarkom utgått fra fettvev. Sjeldne saker!
Jeg fikk tre runder med cellegift, men først i september 2013 ble det operasjon. Da var svulsten blitt 14 cm (!).
Operasjonen varte i 10 timer og legene var i ferd må å gi opp to ganger. En nyre, 50 cm. tykktarm, som medførte stomi, og en testikkel måtte fjernes. På grunn av en blodpropp på oppvåkningen måtte jeg på operasjonsbordet igjen. Det som er nytt, er at jeg i november i år har fått lagt tarmen tilbake!
Det hele endte med en kronisk nerveskade/nervesmerter i foten, men svulsten ble fjernet i sin helhet – ingen spredning og foreløpig ingen tilbakefall!
Til sammen skal jeg gå til kontroll med CT av mage/bekken og røntgen av lungene i 10 år. Det er en trygghet.
Jeg går fremdeles til fysioterapi, fra en situasjon der jeg ikke kunne bevege tær og ankel, til at jeg nå har bra kraft. Fremdeles bruker jeg ortose og ortopediske sko.
Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjedde meg, men svar får jeg vel aldri.
Vi sarkomrammede får holde sammen 🙂
PS: En stor takk til Kreftavdelingen post 2 på Haukeland! Det er en dyktig og elskverdig gjeng med mange hverdagshelter!
Jeg vil også takke gastrokirurgisk avdeling og «mine fantastiske operasjonsarbeidere» på Haukeland! Uten dere hadde ikke jeg vært her i dag.
Vi kan være stolt av det norske helsevesenet.
Så flott at du deler din historie. er så viktig å spre kunskap om disse sjeldne krefttypene da det kan bidra til at andre kan kjenne seg gjen. Viktig å stå på når man føler at noe er galt. Du måtte alt gå den rette veien nå.Ønsker deg masse lykke til
Tusen takk for kommentaren:-)
Önskar deg masse lycka till
Takk for at du deler din historie Torleif. Sender deg masse gode tanker 🙂
I mars 2016 ble det oppdaget forandringer i arrvevet rett over der svulsten var. Nå må jeg til PET-skan igjen. Det KAN være kreftceller der. Ved langtutviklete og hissige svulster av min type kan det oppstå tilbakefall i samme område. Jeg vil skrive mer om utviklingen når jeg vet mer.
Har du fått noe svar på undersøkelse i Pet? Krysser fingrene for deg og håper det beste
Det var som fryktet. PET markerte to steder i bekkenet. Jeg er oppgitt, fordi den største allerede er over 5 cm. Og jeg som trodde at gjevnlig kontroll med CT var nok. Men det er ikke fanget opp! Jeg får høre at det er vanskelig å skille sykt og friskt vev på CT, men hvorfor brukes ikke da PET ved enkelttilfeller på kontroll. Jeg har allerede dårlig prognose etter 2013. Nå går jeg på cellegiften Yondelis, som skal hindre celledeling i svulstene. Men denne gangen blir operasjon vurdert som uaktuelt pga.plassering bl.a.ved nerverot i halebeinet. 6.juni hadde jeg ny PET. Den vil vise om cellegiften (to behandlinger) har effekt. Hvis den har, blir det totalt ni kurer. Hvis ikke…
Hei! Fryktelig vondt å lese din historie, Thorleif. Ser jo ellers ay du er aktiv på nettet, og bra er det . Ønsker deg en blidere utvikling.
Lykke til Thorleif!
Hei Torleif!
Eg tykkjer nok at dei burde ha oppdaga dette før. Du er ein fantastisk positiv og tålmodig person i dette. Det har mykje å seie for betring. Lukke til!
Hei!
Tykkjer nok at dei burde ha oppdaga dette før! Du har sanneleg gått gjennom mykje. Du er fantastisk positiv og tålmodig som menneske. Vonar verkeleg at cellegifta har effekt no!
Jeg er veldig glad for at det har gått bra med deg!
Åpenhet er terapi for sjelen:-) Takk til alle som leser og gir støtte. Det varmer.
Lykke til Thorleif!
Hilsen resten av oss i Sarkomer!
Takk! Etter to behandlinger med Yondelis, viser PET at de to aktive svulstene er stabilisert. Veksten har stoppet opp. De lyser fremdeles, men ikke mer enn sist. Jeg tåler behandlingen godt (kun et par-tre dager med slapphet og vondt i ledd). Jeg håper da at hele kuren på ni gjennomføres.
Så; en viktig grunn til at jeg skriver om dette, er at jeg har en svært sjelden krefttype som praktisk talt aldri omtales i media. Det er derfor viktig å spre erfaringer, evt. via dere som leser, til andre som skulle være så uheldig å få sarkom.. Vi er tross alt bare 200 i året!
Etter sju runder med cellegiften Yondelis, har kreftcellene i magen så og si forsvunnet. Men kreften i bakre bukvegg, som man antar er dediffersensiert og derfor mer aggressivt, har begynt å vokse igjen. Derfor blir det nå strålebehandling i ca.6 uker f.o.m.slutten av oktober. Det er bra at de slipper å stråle i magen, for det kunne ha skadet tarmen. Og nå kan de forhåpentligvis stråle alt, ca.8-9 cm svulst i buken/halebeinet. Jeg er spent!
Snart bare èn uke igjen av strålingen (siste gang er 2.desember). Foreløpig få bivirkninger, men jeg er noe stølere i hoften med forbigående mer nervesmerter på innsiden av venstre lår. Dessuten har jeg press i tarmsystemet, slik at jeg oftere har avføring. Huden har ikke blitt tørr og stikkete. Røntgen (foton)strålingen virker sakte, så jeg kan ikke ta nye bilder før 2-3 måneder etter behandling. Så det blir lenge å vente på resultatet..
Veldig flott at du deler din historie. Håper alt står bra til med deg, du er veldig sterk!
Mvh Celia
Veldig flott at du deler din historie. Håper alt står bra til med deg!
Mvh Celia
Tusen takk!
Lenge siden jeg har oppdatert dere nå: Jeg hadde omfattende strålebehandling i november i fjor og hadde kontroll med PET og CT første nå. Strålingen har tatt mye av kreften ved halebeinet, men det er fremdeles noe aktivitet. Nå gjelder det bare å se hvor lenge vi kan holde det nede, før det begynnet å bli mer aktivt igjen (for det vil det dessverre bli før eller seinere). Nå skal jeg hat ny PET og CT i slutten av mai, og hvis det ikke er nye tegn til vekst vil jeg gå over på «vanlig» oppfølging med regelmessig CT (sannsynligvis hver 3.mnd.) Jeg har det bra og er aktiv med deltidsjobb, Fysio og yoga (det siste er glimrende for å tøye ut støl muskulatur i bein og hofter). Jeg kan ikke gi meg!
Nylig fikk jeg påvist lymfødem i venstre bein. Jeg merket det ved at beinet (leggen) var hovnet opp og var 3-4 cm. tykkere enn høyre, og at det var «søkk» (at det blir merke i huden når man trykker). Det viser seg nå at hevelsen går helt opp til lysken. Heldigvis har jeg kommet raskt i gang med behandling. Og det eneste som har dokumentert er lymfedrenasje hos fysioterapaut. Jeg har også fått sendt søknad til Haukeland om støttestrømpe. Foreløpig ser det ut som jeg slipper bandasje/kompress.
Strålebehandlingen i november 2016 (og operasjonen i 2013) har skadet lymfekjertler i lysken slik at lymfevæske og avfallsstoffer blir værende igjen i vevet. Ved å drenere lymfevæsken, er målet å få den vekk fra vevet og åpne opp lymfesystemet. Dette er en kronisk tilstand, og jeg har noe mer smerter (i tillegg til nerveskaden). I verste fall kan huden bli hard og rødlig med sår og betennelse.
Lymfødem (sekundær) er ikke uvanlig konsekvens av kreft(stråle)behandling. Lymfekjertlene sitter i lysken og armhulen (kvinner rammet av brystkreft kan derfor få opphovnet arm etter behandling).
Les mer hos lymfødemforeningen: http://www.lymfoedem.no/
Jeg skriver 5.oktober og etter tre PET/CT er kreften stadig stabil, bortsett fra en liten forstørring av en lymfeknute i venstre lyske. Men den regner man med trekker seg tilbake igjen, da den sannsynligvis er en konsekvens av strålingen i fjor. Nå går jeg over til «kun» CT, og neste er i slutten av november. Lymfedemet har ikke forverret seg, bortsett fra en liten økning helt oppe ved lysken hvor støttestrømpen har en tendens til å sige litt ned. Jeg går kun til sjeldne kontroller/lymfedrenasjer nå, så neste gang er i desember. Da er det massasje, måling og evt.bestilling av flere strømper.
Litt om bakgrunn for bruk av yondelis (cellegift) som jeg hadde behandling med i fjor. Den virket ikke mot dediffensiert liposarkom (bare mot «vanlig»):
https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2016/fda-eribulin-mesylate
Litt mer:
https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2015/fda-trabectedin-sarcoma
Info om dediffensiert liposarkom:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3422587/
http://www.sciencedirect.com/topics/medicine-and-dentistry/liposarcoma
http://www.tumorsurgery.org/tumor-education/soft-tissue-tumors/soft-tissue-tumor-types/dedifferentiated-liposarcoma.aspx
https://sarcomaoncology.com/liposarcoma-cancer/
https://academic.oup.com/annonc/article/23/6/1601/168827/Advanced-well-differentiated-dedifferentiated
http://surgpathcriteria.stanford.edu/softfat/dedifferentiated_liposarcoma/printable.html
http://www.pathologyoutlines.com/topic/softtissuededifflipo.html
Status januar 2018: fra årets første CT-bilder fikk jeg vite at det er to saktevoksende svulster i mageregionen, deriblant en ved tolvfingertarmen som har vokst 0.5cm. de siste tre månedene og nå er ca.2.5cm. De er blitt mer kompakt siden siste bildetakning i fjor. Dessuten har jeg en helt ny på venstre side i lillebekkenet som kan være årsak til at jeg har fått mer smerter mellom tåballene (nervesmerte, men også mulig forstuelse – det vil tiden vise) – vondt å gå. 5.februar skal legene ha møte og vil da anbefale behandling; det kan være operasjon (kirurgen min sier han kan ta det som er i magen, men konklusjon i fjor var å vente til jeg har mer plager/de blir større), stråling og/eller cellegift (yondelis, som tok det jeg hadde i magen i 2016, men da ikke alt siden jeg måtte avslutte behandlingen pga.lave leververdier). Jeg vil ha behandling raskest mulig, siden det nå er en viss fare for spredning både til lunge, lever og skjellett (faen!)
Kjempeklem til deg du gode krigar frå Oddny. Kjempeklem!
Helt enig Thorleif: «Faen» !
Det er hjerteskjærende lesing, Thorleif Berthelsen. Flott at du deler!. Ønsker deg lykke ti videre!
Mvh Trine
Kjemisk krigføring, yeah! Første runde med mer cellegift er snart over. Jeg føler meg bra, men snart blir det svekket immunforsvar og større infeksjonsfare for en stund. To runder med gift før ny CT..og da går det slag i slag så lenge leveren holder:-) Lik gjerne siden jeg administrerer: http://www.facebook.com/sarkomervest
22.mai hadde jeg CT. Nå vil det vise seg om fem runder med yondelis cellegift har hjulpet..Svaret får jeg 28/5.
CT`en viste stabilitet. Jeg er skuffet, siden forrige/første behandling reduserte de to svulstene i magen til nesten ingenting. Denne gangen er resultatet dårligere, selv om legen min er fornøyd. Kanskje min forhåpning var urealistisk..kreftcellene er begynt å bli immun mot yondelis:-( Nå har jeg tre nye svulster (tilsammen fem) som ikke forsvinner. Siste kur før sommerpause ble utsatt en uke pga.for høy leververdi. Den blir neste uke. Hvis CT`en i slutten av august ikke viser ny vekst, blir det over til tremånders kontroller..Jeg er foreløpig i relativt bra form og har ikke smerter i magen.
I juni var jeg innlagt noen dager med magesmerter, som viste seg å være tarmbetennelse. Det ble tatt vevsprøver, men disse var fine (jeg regner med det, siden jeg aldri fikk svar..) Smertene ga seg av seg selv, men jeg har hatt dem ved et par anledninger etterpå også – særlig etter sterk mat. Jeg har aldri vært plaget med dette før, men tarmen er åpenbart blitt mer sensitiv, også mot alkohol (jeg har vært totalavholds et års tid). Heldigvis har jeg ikke løs mage. CT`en i begynnelsen av september viste flere milimeter vekst i svulsten bak tynntarmen (ca.10%). Behandling starter ved 20% vekst, og ingen ting skjer før neste CT-kontroll på nyåret. Kjipt, men det var vel ventet at celleveksten ville starte igjen. Men at det skjer såpass raskt etter flere måneder med cellegift, lover ikke godt. Behandlingen vil i utgangspunktet være cellegift, ev.tabletter. Men jeg kan også bli tatt med på eksperimentell behandling (ny medisin, som ikke er godkjent ennå). Leververdiene var kjempehøy i juni (noe jeg først fikk greie på da jeg snakket med legen i september), men disse er nesten tilbake på normalnivå nå. Hvis formen forverrer seg, er Haukeland neste. Opp i alt dette, har jeg fått vedtak om (kun) 70% uføretrygd fom.1/10. NAV er smålig, og regner ut ifra hva jeg jobbet i fjor. Nå brukes dette mot meg, men selv om jeg har noe «restarbeidsevne» kommer denne til å bli raskt mindre neste år pga.antatt behandling++. Jeg har allerede gitt beskjed til NAV og skal møte fastlegen i starten av oktober – jeg vil ha mer uføretrygd! OG FUCK SARKOM!
Tenker på deg, Thorleif! Trist å lese at du har vært gjennom så mye vondt. Håper du blir tatt godt vare på og holder motet oppe! Stor klem fra Helle
Tusen takk for varme tanker:-)
På tirsdag var jeg til CT av bekken og lunger igjen, men jeg må vente til 10.januar før jeg får svaret på poliklinikken. Kjedelig å vente, men formen er forholdsvis bra. Ingen nye plager, bortsett fra gnaging på lilletåen etter støttestrømpen. Tåen er svak og blir trykket sammen av den stramme strømpen. Det hjelper litt å gå uten sokk på foten. Da blir det mindre press når jeg har sko på. Ellers synes jeg det er noe mer nervesmerte i beinet, men jeg håper det ikke er resultat av svulstvekst i bekkenet. Til nyåret skal jeg trappe litt ned på fysio ettersom jeg har begynt på treningsstudio. Treningen er allsidig, og det er godt å få svettet litt ekstra. Og jeg har begynt opptrening av magen – alt er jo grodd der:-)
Svulstene jeg har hatt er fremdeles stabil, men jeg har fått en liten (mellom èn og to cm) ekstra. Den ligger i bekkenet på venstre side. Ellers har mageproblemene vedvart siden i fjor høst, men de varer sjelden mer enn et par dager. De kommer av strålingen jeg har hatt mot bekkenet, operasjonene i magen og muligens på grunn av en liten blodpropp, som ble oppdaget i venstre hofte på kontrollen i oktober. Jeg begynte umiddelbart med Fragmin (blodfortynnende sprøyter), og starter nå måned nummer to med dem.
For å bedre mage/tarmproblemene, tar jeg nå zantac (brustabletter) hver dag – disse har jeg før bare tatt når smertene har kommet – men siden man har funnet ut at disse, ironisk nok, er kreftfremkallende – har jeg istedet fått resept på en tablett med navn somac. Disse er utskrevet mot sure oppstøt.
Det mest alvorlige, selv om magesmertene er intense når de står på, er at jeg har mistet 15 kg.fra sommeren 2018, fordi jeg har prøvd å ta forholdsregler i kostholdet for å unngå smerter – miindre fett, flere og mindre måltider osv. Men uten at det har hjulpet noe særlig. Jeg veier nå bare 60 kg og har nå fått resept på næringsdrikker (som jeg brukte mye av i 2013). Jeg har vært hos klinisk ernæringsfysiolog og fått tips om hvordan jeg skal få til større kaloriinntak. Jeg har skrevet ned hva jeg spiser i detalj over fire sammenhengende dager og skal gjøre det i en runde til for neste time hos fysiologen 6.desember.
Etter å ha sett en dokumentar om tarmbakterier, begynte jeg å tenke på hvordan ødelagte slimhinner kan føre til betennelser i tarmveggen hvis bakterier kommer i kontakt med den. Fysiologen bekreftet mye av innholdet i dokumentaren om at økt bakterieflora er et gode, og at jeg i stedet for alle forbeholdene jeg har tatt, heller bør spise mest mulig normalt (og i større mengder. Det vil faktisk kunne gi færre smerter.
Så får vi se hva som skjer med vekten framover. Det er hvertfall veldig viktig for meg, og kampen kroppen min fører, å øke vekten til helst over 70 kg.
Så har jeg fått påvist enda en behandlingsskade/seneffekt. Sukk! Etter magetrøbbel siden tidlig høst 2018, flere besøk hos ernæringsfysiolog, og tabletter mot luftsmerter og sure oppstøt, har CT med jodkontrast vist at tarmsystemet har strålingsskade. Vinteren 2017 hadde jeg fotonstråling mot bekkenet/hoftene i ca. en måned, fem dager per uke. Dette er maks lengde, og svulstene ved halebeinet ble også mindre og har siden ikke begynt å vokse igjen.
Problemet er at strålingsenergien ikke er så presis som man skulle ønske, og har truffet nedre del av tarmen på venstre side. Tarmen er bevegelig og kanskje har jeg vært ekstra uheldig ved at ramenn har ligget langt nede mot bekkenet i strålingsperioden.
Kirurgen, som opererte meg i 2013 og min nåværende kreftlege har sammen kommet til at det er:
– dannet seg «spindelvev» mellom tarmveggene
– dannet seg innsnevringer /obstruksjon i deler av tarmen
Dette gjør at tarmen er stivere enn normalt, næring passerer ikke fritt.
– svulsten ved tolvfingertarmen vokser inntil tynntarmen og dessuten en vene.
Alt dette gir regelmessige smerter som sprer seg oppi i buken og er ikke knyttet til et bestemt punkt, selv om stråleskadene er nærmere bekkenet/hoften.
Det vil også bli tatt ny PET for å se om det også kan være kreftceller i tarmen.
3.mars skal jeg møte kirurg og kreftlege til samtale. Da får jeg også vite om behandling. Mer stråling og cellegift vil bare gi mer plager. Det er mulig å operere vekk «spindelvev» og lette tarmens bevegelse.
Samme dag skal jeg til smerteklinikken (poliklinikk) etter råd fra psykologspesialist på Vardesenteret (henvist fra fastlege). Grunnen er at humøret er dårlig, og magesmertene (primært) gjør meg irritabel. Jeg har en mild depresjon.
Jeg ønsker å takle smertene bedre. I tillegg vil jeg ha en gjennomgang av smertestillende. I flere år har jeg gått fast på lyrica og oxycontin. Dette vanedannende, sterke tabletter, og jeg har nylig halvert dosen – foreløpig har jeg ikke fått mer smerte.
Jeg ønsker heller å trene mer og ha mer naturlig smertebehandling.
Det som er positivt er at vekten har gått (i små steg) oppover og er nå på 65kg. Fremdeles lite, men jeg tror næringsdrikker, «fettshots» og proteintilskudd hjelper.
Så har jeg fått vite at jeg må igang med cellegift (yondelis) igjen. Det blir tredje gangen med denne typen og oppstart blir i midten av mars. PET-bildene avdekket nye fettklumper i bekkenet. Men selv om jeg ikke har alt for store forhåpninger om at kuren vil gjøre mye forskjell, kan den redusere kreftcellenes aktivitet (metabolisme) i noen av svulstene – f.eks. den ved tynntarmen. Jeg få bare trå til og mobilisere til mer kamp.
PET-bildene viste også en operasjon i magen kan bli vanskelig. Tarmen er skjør, og det kan oppstå lekkasjer og infeksjoner. Så smerte må veies opp mot risiko. Foreløpig legges kirurgi på is.
Helgen 7.-8/3 fikk jeg plutselig kraftig hevelse i venstre bein fra lyske og ned til ankelen. Jeg merket det ved at jeg ikke klarte å gå da jeg skulle ut, og at beinet nærmest sviktet under meg. Mandagen ringte jeg først til lymfeterapauten, siden jeg trodde det var lymefedemet som hadde kommet ut av kontroll. Støttestrømpen klarte hvertfall ikke å presse ned hevelsen. Jeg fikk time, men ble enig med terapauten om å avlyse denne da jeg, etter å ha ringt Kreftavdelingen og blitt innlagt samme dag, fikk mistanke om blodpropp. Ultralyd bekreftet mistanken, og det ble samtidig funnet «sår med skorpedannelse» inne i venen som skal frakte blod opp fra beinet. Bildet viste en «tåkete» vene med utydelige konturer. Smerten (lyskehofte/innsiden av låret langs venebanen) har vært kraftig når jeg går og står på foten, og oxyNorm har (foreløpig) ikke tatt smerten. Det er bestilt CT, og man vil se på om kreftceller presser mot venen. Legen ønsker å framskynde cellegiftbehandlingen.
Kjære Thorleif. Vi sender styrke og varme tanker din vei. Tusen takk for at du fortsetter å dele dine erfaringer.
Bare hyggelig, det vil jeg fortsette med:-)
Som jeg antydet i mars; det ble påvist dypvenerøs trombose (DVT) og jeg ble satt på fragmin (blodfortynnende sprøyte). I skrivende stund er blodproppen oppløst, og hevelsen har gått såpass tilbake at jeg igjen kan bruke «lymfødemstøttestrømpene». Men blodfortynnende må jeg bruke på ubestemt tid (selv om daglig dose er redusert fra 12500IE (måleenhet) til 10000IE. Dette skal virke forebyggende. Skaden inne i venen er sannsynligvis permanent; jeg har ikke hatt ny ultralyd for å vite om utviklingen av sårene. Heldigvis har ikke blodproppen satt seg i lungevene; det kunne vært kritisk.
Jeg har bedre bevegelighet nå og klarer å gå en rolig tur på ca.1 time uten alt for mye press i beinet. Stivheten er der, men den løser seg noe opp når jeg har gått en stund.
Jeg har 7.mai startet tredje runde med cellegift (yondelis). Det er planlagt seks kurer med fire ukers mellomrom. Som vanlig er jeg hjemme med baxterpumpe (vakuum til veneport). Det fungere fint, selv om jeg er slapp med vondt i kroppen en ukes tid etter immunstimulerende sprøyte. Leververdiene (blodprøve) kom seg raskere innenfor kurkrav igjen etter kur to sammenlignet med første.
Jeg måtte ta koronatest i forkant av PET-CT (som ble utsatt fra 30/4 til 5/5) pga.lett høste og snufsing. Den var negativ.
PET viste noe mer aktivitet i noen svulster og stabilitet i de andre. Ikke CT-svar ennå.
Jeg er sykemeldt ut august, og NAV behandler mulig økt uføretrygd fra dagens 70%. Jeg ønsker selv 100%.
Jeg går fra fast ansatt til tilkallingsvikar i jobben som personlig assisten. Fysisk tilstand gjør at ikke noe annet er forsvarlig eller bra for meg.
Allmenntilstanden er generelt god. Går tur hver dag, bruker ergometersykkel, har bestilt manualer til hjenmmebruk, men ser fram til at treningssentrene åpner.
Kampen fortsetter!
Til slutt en positiv nyhet; etter å være plaget av stadig magesmerter og forstoppelse, gikk jeg til det drastiske skritt å kutte ut opioder (oxycontin og oxynorm) helt. Jeg har tidligere redusert dose.
Etter et par dager med lette abstinenser og diarè (vet ikke om det er direkte kopling til nedtrappingen), forsvant smertene helt. Det er blitt mer aktivitet i tarmen; mer gass (som kommer ut), mage og avføring er mykere!
Siste gang jeg hadde smerter var i påsken. Jeg er spent på om kuren jeg har startet nå vil endre på den nye, gode tilstanden.
Jeg kan nå spise med bedre samvittighet uten å tenke på hva som kan trigge smerter/forstoppelse.
Spørsmålet er nå; hvor mye hadde opiodene, og hvor mye har stråleskaden (som stadig er der) å si. I juni skal jeg til samtale hos gastrokirurg (han som opererte meg i 2013 og reddet livet mitt).
Jeg har ikke fått mer smerter andre steder i kroppen (bein/hofter) etter at jeg sluttet med opiodene (jeg har også kuttet ut lyrica, som jeg tviler på i det hele tatt har hatt særlig effekt på nervesmertene i foten – ev.noe i starten).
Disse medikamentene hadde jeg gått fast på i flere år – ikke bra. Kroppen blir tilpasset og avhengig, og effekten forsvinner og har gjort det verre. Og legen min støtter nedtrappingen, så lenge jeg får det bedre av det. Hun innrømmer at disse har gitt meg magesmerter.
Jeg har nå mulighet til å avvenne kroppen og heller begynne igjen med opioder hvis krefttilstanden forverres med mer smerter seinere uten at dosene må være unødig høye (min teori).
Jeg har også akkurat lest historien din, og jeg bøyer meg i støvet over alt du har måttet takle (men som sønnen min sier; det er ikke akkurat som om jeg har noe valg). Heier på deg videre, og håper alt går din vei nå!
Hei. Jeg kom over denne siden ved en tilfeldighet men har nå lest det du har skrevet her. Så mye du har vært gjennom disse årene. Det er den ene tøffe opplevelsen etter den andre. Så godt å høre att de værste magesmertene er borte nå. Ville bare si masse lykke til fremover og jeg heier på deg.