Toppmeny

Thorleifs historie!

Thorleif Berthelsen_s

Våren 2012 fikk jeg smerter i venstre lyske og gikk til fastlegen. Han mente det kunne være dysplasi og henviste meg til CT. Det viste seg at det private røntgen-firmaet omgjorde henvisningen til MR og ved andregangsbesøk, vanlig røntgen. Uansett ble det ikke oppdaget sykdom.

Jeg har nå en pasientskadesak hvor firmaet i en uttalelse innrømmer at de ikke oppdaget «en 2,5 cm opphopning» og beklager dette. Fastlegen skrev i journalen: «Jeg tror det haster!». Jeg har i etterkant fått innsyn i all korrespondanse til/fra fastlegen.

Det ble derimot oppdaget en godartet svulst i hoftebeinet, men denne forårsaket ikke mine plager.

Da smertene vedvarte, ble jeg i februar 2013 sendt til sykehus for undersøkelse for lyskebrokk, uten at noe ble funnet. Men sykehuslegen ante uro, og i april ble jeg innkalt igjen og fikk omsider en CT. Da hadde jeg en synlig kul på magen – det ble oppdaget en 12 cm stor svulst, liposarkom i venstre bukhule.

Smerten i lysken stammet altså derfra. Da hadde jeg klart meg med ibux over en periode på to måneder, men kaldsvettet hver natt, hadde feber, og jeg var blek og hadde sterke smerter i hoften.

Denne dagen i april bar det rett til akutten. Etter en måned med utredning, ultralyd, mer CT og PET-skan, ble det offisielt et konstatert dedifferensiert bløtvevsarkom utgått fra fettvev. Sjeldne saker!

Jeg fikk tre runder med cellegift, men først i september 2013 ble det operasjon. Da var svulsten blitt 14 cm (!).

Operasjonen varte i 10 timer og legene var i ferd må å gi opp to ganger. En nyre, 50 cm. tykktarm, som medførte stomi, og en testikkel måtte fjernes. På grunn av en blodpropp på oppvåkningen måtte jeg på operasjonsbordet igjen. Det som er nytt, er at jeg i november i år har fått lagt tarmen tilbake!

Det hele endte med en kronisk nerveskade/nervesmerter i foten, men svulsten ble fjernet i sin helhet – ingen spredning og foreløpig ingen tilbakefall!

Til sammen skal jeg gå til kontroll med CT av mage/bekken og røntgen av lungene i 10 år. Det er en trygghet.

Jeg går fremdeles til fysioterapi, fra en situasjon der jeg ikke kunne bevege tær og ankel, til at jeg nå har bra kraft. Fremdeles bruker jeg ortose og ortopediske sko.

Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjedde meg, men svar får jeg vel aldri.
Vi sarkomrammede får holde sammen 🙂

PS: En stor takk til Kreftavdelingen post 2 på Haukeland! Det er en dyktig og elskverdig gjeng med mange hverdagshelter!

Jeg vil også takke gastrokirurgisk avdeling og «mine fantastiske operasjonsarbeidere» på Haukeland! Uten dere hadde ikke jeg vært her i dag.

Vi kan være stolt av det norske helsevesenet.

37 Responses to Thorleifs historie!

  1. Miriam 9. desember 2015 at 20:27 #

    Så flott at du deler din historie. er så viktig å spre kunskap om disse sjeldne krefttypene da det kan bidra til at andre kan kjenne seg gjen. Viktig å stå på når man føler at noe er galt. Du måtte alt gå den rette veien nå.Ønsker deg masse lykke til

  2. Thorleif 22. januar 2016 at 19:38 #

    Tusen takk for kommentaren:-)

  3. Alan 23. januar 2016 at 03:00 #

    Önskar deg masse lycka till

  4. Julia 25. februar 2016 at 22:34 #

    Takk for at du deler din historie Torleif. Sender deg masse gode tanker 🙂

  5. Thorleif 25. mars 2016 at 17:01 #

    I mars 2016 ble det oppdaget forandringer i arrvevet rett over der svulsten var. Nå må jeg til PET-skan igjen. Det KAN være kreftceller der. Ved langtutviklete og hissige svulster av min type kan det oppstå tilbakefall i samme område. Jeg vil skrive mer om utviklingen når jeg vet mer.

  6. Miriam 14. april 2016 at 00:56 #

    Har du fått noe svar på undersøkelse i Pet? Krysser fingrene for deg og håper det beste

  7. Thorleif Berthelsen 9. juni 2016 at 00:53 #

    Det var som fryktet. PET markerte to steder i bekkenet. Jeg er oppgitt, fordi den største allerede er over 5 cm. Og jeg som trodde at gjevnlig kontroll med CT var nok. Men det er ikke fanget opp! Jeg får høre at det er vanskelig å skille sykt og friskt vev på CT, men hvorfor brukes ikke da PET ved enkelttilfeller på kontroll. Jeg har allerede dårlig prognose etter 2013. Nå går jeg på cellegiften Yondelis, som skal hindre celledeling i svulstene. Men denne gangen blir operasjon vurdert som uaktuelt pga.plassering bl.a.ved nerverot i halebeinet. 6.juni hadde jeg ny PET. Den vil vise om cellegiften (to behandlinger) har effekt. Hvis den har, blir det totalt ni kurer. Hvis ikke…

  8. Lars Emil Oma 9. juni 2016 at 09:33 #

    Hei! Fryktelig vondt å lese din historie, Thorleif. Ser jo ellers ay du er aktiv på nettet, og bra er det . Ønsker deg en blidere utvikling.

  9. On 9. juni 2016 at 18:45 #

    Lykke til Thorleif!

  10. Astrid Olsen 9. juni 2016 at 20:30 #

    Hei Torleif!
    Eg tykkjer nok at dei burde ha oppdaga dette før. Du er ein fantastisk positiv og tålmodig person i dette. Det har mykje å seie for betring. Lukke til!

  11. Astrid Olsen 9. juni 2016 at 20:35 #

    Hei!
    Tykkjer nok at dei burde ha oppdaga dette før! Du har sanneleg gått gjennom mykje. Du er fantastisk positiv og tålmodig som menneske. Vonar verkeleg at cellegifta har effekt no!

  12. Anna Kathrine Eltvik 10. juni 2016 at 09:26 #

    Jeg er veldig glad for at det har gått bra med deg!

  13. Thorleif Berthelsen 15. juni 2016 at 00:12 #

    Åpenhet er terapi for sjelen:-) Takk til alle som leser og gir støtte. Det varmer.

  14. Frode Homb 20. juni 2016 at 17:56 #

    Lykke til Thorleif!
    Hilsen resten av oss i Sarkomer!

  15. Thorleif Berthelsen 30. juni 2016 at 13:23 #

    Takk! Etter to behandlinger med Yondelis, viser PET at de to aktive svulstene er stabilisert. Veksten har stoppet opp. De lyser fremdeles, men ikke mer enn sist. Jeg tåler behandlingen godt (kun et par-tre dager med slapphet og vondt i ledd). Jeg håper da at hele kuren på ni gjennomføres.
    Så; en viktig grunn til at jeg skriver om dette, er at jeg har en svært sjelden krefttype som praktisk talt aldri omtales i media. Det er derfor viktig å spre erfaringer, evt. via dere som leser, til andre som skulle være så uheldig å få sarkom.. Vi er tross alt bare 200 i året!

  16. Thorleif Berthelsen 14. oktober 2016 at 17:07 #

    Etter sju runder med cellegiften Yondelis, har kreftcellene i magen så og si forsvunnet. Men kreften i bakre bukvegg, som man antar er dediffersensiert og derfor mer aggressivt, har begynt å vokse igjen. Derfor blir det nå strålebehandling i ca.6 uker f.o.m.slutten av oktober. Det er bra at de slipper å stråle i magen, for det kunne ha skadet tarmen. Og nå kan de forhåpentligvis stråle alt, ca.8-9 cm svulst i buken/halebeinet. Jeg er spent!

  17. Thorleif Berthelsen 24. november 2016 at 18:38 #

    Snart bare èn uke igjen av strålingen (siste gang er 2.desember). Foreløpig få bivirkninger, men jeg er noe stølere i hoften med forbigående mer nervesmerter på innsiden av venstre lår. Dessuten har jeg press i tarmsystemet, slik at jeg oftere har avføring. Huden har ikke blitt tørr og stikkete. Røntgen (foton)strålingen virker sakte, så jeg kan ikke ta nye bilder før 2-3 måneder etter behandling. Så det blir lenge å vente på resultatet..

  18. CM 19. februar 2017 at 01:14 #

    Veldig flott at du deler din historie. Håper alt står bra til med deg, du er veldig sterk!
    Mvh Celia

  19. CM 19. februar 2017 at 01:15 #

    Veldig flott at du deler din historie. Håper alt står bra til med deg!
    Mvh Celia

    • Thorleif Berthelsen 16. mars 2017 at 13:32 #

      Tusen takk!

  20. Thorleif Berthelsen 16. mars 2017 at 13:31 #

    Lenge siden jeg har oppdatert dere nå: Jeg hadde omfattende strålebehandling i november i fjor og hadde kontroll med PET og CT første nå. Strålingen har tatt mye av kreften ved halebeinet, men det er fremdeles noe aktivitet. Nå gjelder det bare å se hvor lenge vi kan holde det nede, før det begynnet å bli mer aktivt igjen (for det vil det dessverre bli før eller seinere). Nå skal jeg hat ny PET og CT i slutten av mai, og hvis det ikke er nye tegn til vekst vil jeg gå over på «vanlig» oppfølging med regelmessig CT (sannsynligvis hver 3.mnd.) Jeg har det bra og er aktiv med deltidsjobb, Fysio og yoga (det siste er glimrende for å tøye ut støl muskulatur i bein og hofter). Jeg kan ikke gi meg!

  21. Thorleif Berthelsen 4. mai 2017 at 15:26 #

    Nylig fikk jeg påvist lymfødem i venstre bein. Jeg merket det ved at beinet (leggen) var hovnet opp og var 3-4 cm. tykkere enn høyre, og at det var «søkk» (at det blir merke i huden når man trykker). Det viser seg nå at hevelsen går helt opp til lysken. Heldigvis har jeg kommet raskt i gang med behandling. Og det eneste som har dokumentert er lymfedrenasje hos fysioterapaut. Jeg har også fått sendt søknad til Haukeland om støttestrømpe. Foreløpig ser det ut som jeg slipper bandasje/kompress.
    Strålebehandlingen i november 2016 (og operasjonen i 2013) har skadet lymfekjertler i lysken slik at lymfevæske og avfallsstoffer blir værende igjen i vevet. Ved å drenere lymfevæsken, er målet å få den vekk fra vevet og åpne opp lymfesystemet. Dette er en kronisk tilstand, og jeg har noe mer smerter (i tillegg til nerveskaden). I verste fall kan huden bli hard og rødlig med sår og betennelse.
    Lymfødem (sekundær) er ikke uvanlig konsekvens av kreft(stråle)behandling. Lymfekjertlene sitter i lysken og armhulen (kvinner rammet av brystkreft kan derfor få opphovnet arm etter behandling).

    Les mer hos lymfødemforeningen: http://www.lymfoedem.no/

  22. Thorleif Berthelsen 5. oktober 2017 at 00:58 #

    Jeg skriver 5.oktober og etter tre PET/CT er kreften stadig stabil, bortsett fra en liten forstørring av en lymfeknute i venstre lyske. Men den regner man med trekker seg tilbake igjen, da den sannsynligvis er en konsekvens av strålingen i fjor. Nå går jeg over til «kun» CT, og neste er i slutten av november. Lymfedemet har ikke forverret seg, bortsett fra en liten økning helt oppe ved lysken hvor støttestrømpen har en tendens til å sige litt ned. Jeg går kun til sjeldne kontroller/lymfedrenasjer nå, så neste gang er i desember. Da er det massasje, måling og evt.bestilling av flere strømper.

  23. Thorleif Berthelsen 5. oktober 2017 at 01:24 #

    Litt om bakgrunn for bruk av yondelis (cellegift) som jeg hadde behandling med i fjor. Den virket ikke mot dediffensiert liposarkom (bare mot «vanlig»):
    https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2016/fda-eribulin-mesylate

  24. Thorleif Berthelsen 30. januar 2018 at 16:05 #

    Status januar 2018: fra årets første CT-bilder fikk jeg vite at det er to saktevoksende svulster i mageregionen, deriblant en ved tolvfingertarmen som har vokst 0.5cm. de siste tre månedene og nå er ca.2.5cm. De er blitt mer kompakt siden siste bildetakning i fjor. Dessuten har jeg en helt ny på venstre side i lillebekkenet som kan være årsak til at jeg har fått mer smerter mellom tåballene (nervesmerte, men også mulig forstuelse – det vil tiden vise) – vondt å gå. 5.februar skal legene ha møte og vil da anbefale behandling; det kan være operasjon (kirurgen min sier han kan ta det som er i magen, men konklusjon i fjor var å vente til jeg har mer plager/de blir større), stråling og/eller cellegift (yondelis, som tok det jeg hadde i magen i 2016, men da ikke alt siden jeg måtte avslutte behandlingen pga.lave leververdier). Jeg vil ha behandling raskest mulig, siden det nå er en viss fare for spredning både til lunge, lever og skjellett (faen!)

  25. Oddny Miljeteig 30. januar 2018 at 18:19 #

    Kjempeklem til deg du gode krigar frå Oddny. Kjempeklem!

  26. André Fjeride 30. januar 2018 at 19:08 #

    Helt enig Thorleif: «Faen» !

  27. Trine van Beersum 2. februar 2018 at 00:05 #

    Det er hjerteskjærende lesing, Thorleif Berthelsen. Flott at du deler!. Ønsker deg lykke ti videre!
    Mvh Trine

  28. Thorleif Berthelsen 13. februar 2018 at 10:04 #

    Kjemisk krigføring, yeah! Første runde med mer cellegift er snart over. Jeg føler meg bra, men snart blir det svekket immunforsvar og større infeksjonsfare for en stund. To runder med gift før ny CT..og da går det slag i slag så lenge leveren holder:-) Lik gjerne siden jeg administrerer: http://www.facebook.com/sarkomervest

  29. Thorleif Berthelsen 23. mai 2018 at 00:15 #

    22.mai hadde jeg CT. Nå vil det vise seg om fem runder med yondelis cellegift har hjulpet..Svaret får jeg 28/5.

  30. Thorleif Berthelsen 6. juni 2018 at 01:02 #

    CT`en viste stabilitet. Jeg er skuffet, siden forrige/første behandling reduserte de to svulstene i magen til nesten ingenting. Denne gangen er resultatet dårligere, selv om legen min er fornøyd. Kanskje min forhåpning var urealistisk..kreftcellene er begynt å bli immun mot yondelis:-( Nå har jeg tre nye svulster (tilsammen fem) som ikke forsvinner. Siste kur før sommerpause ble utsatt en uke pga.for høy leververdi. Den blir neste uke. Hvis CT`en i slutten av august ikke viser ny vekst, blir det over til tremånders kontroller..Jeg er foreløpig i relativt bra form og har ikke smerter i magen.

  31. Thorleif Berthelsen 22. september 2018 at 00:04 #

    I juni var jeg innlagt noen dager med magesmerter, som viste seg å være tarmbetennelse. Det ble tatt vevsprøver, men disse var fine (jeg regner med det, siden jeg aldri fikk svar..) Smertene ga seg av seg selv, men jeg har hatt dem ved et par anledninger etterpå også – særlig etter sterk mat. Jeg har aldri vært plaget med dette før, men tarmen er åpenbart blitt mer sensitiv, også mot alkohol (jeg har vært totalavholds et års tid). Heldigvis har jeg ikke løs mage. CT`en i begynnelsen av september viste flere milimeter vekst i svulsten bak tynntarmen (ca.10%). Behandling starter ved 20% vekst, og ingen ting skjer før neste CT-kontroll på nyåret. Kjipt, men det var vel ventet at celleveksten ville starte igjen. Men at det skjer såpass raskt etter flere måneder med cellegift, lover ikke godt. Behandlingen vil i utgangspunktet være cellegift, ev.tabletter. Men jeg kan også bli tatt med på eksperimentell behandling (ny medisin, som ikke er godkjent ennå). Leververdiene var kjempehøy i juni (noe jeg først fikk greie på da jeg snakket med legen i september), men disse er nesten tilbake på normalnivå nå. Hvis formen forverrer seg, er Haukeland neste. Opp i alt dette, har jeg fått vedtak om (kun) 70% uføretrygd fom.1/10. NAV er smålig, og regner ut ifra hva jeg jobbet i fjor. Nå brukes dette mot meg, men selv om jeg har noe «restarbeidsevne» kommer denne til å bli raskt mindre neste år pga.antatt behandling++. Jeg har allerede gitt beskjed til NAV og skal møte fastlegen i starten av oktober – jeg vil ha mer uføretrygd! OG FUCK SARKOM!

  32. Helle Tennøe Andersen 22. september 2018 at 15:21 #

    Tenker på deg, Thorleif! Trist å lese at du har vært gjennom så mye vondt. Håper du blir tatt godt vare på og holder motet oppe! Stor klem fra Helle

    • Thorleif Berthelsen 6. november 2018 at 22:39 #

      Tusen takk for varme tanker:-)

  33. Thorleif Berthelsen 13. desember 2018 at 23:14 #

    På tirsdag var jeg til CT av bekken og lunger igjen, men jeg må vente til 10.januar før jeg får svaret på poliklinikken. Kjedelig å vente, men formen er forholdsvis bra. Ingen nye plager, bortsett fra gnaging på lilletåen etter støttestrømpen. Tåen er svak og blir trykket sammen av den stramme strømpen. Det hjelper litt å gå uten sokk på foten. Da blir det mindre press når jeg har sko på. Ellers synes jeg det er noe mer nervesmerte i beinet, men jeg håper det ikke er resultat av svulstvekst i bekkenet. Til nyåret skal jeg trappe litt ned på fysio ettersom jeg har begynt på treningsstudio. Treningen er allsidig, og det er godt å få svettet litt ekstra. Og jeg har begynt opptrening av magen – alt er jo grodd der:-)

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på