Pasient– og pårørendegruppen i FOSTER, gjennomfører nå verdens første spørreundersøkelse for pasienter med bensarkom. De ønsker å vite hvilke erfaringer dere har og hvilken forskning dere tenker bør prioriteres.
Undersøkelsen er åpen for alle nåværende og tidligere bensarkompasienter (uavhengig av type), alle pårørende til bensarkompasienter og pasientrepresentanter på feltet.
Din erfaring med bensarkom er viktig. Ved å svare på undersøkelsen kan du være med å hjelpe fagmiljøet å forstå hvilken forskning som er nødvendig. Målet med undersøkelsen er å identifisere hvor ulikehetene ligger, belyse forskjeller mellom ulike subtyper av bensarkom og variasjon på tvers av aldre.
FOSTER (Fight Osteosarcoma Through European Research) er et konsortium som jobber for å forbedre levekår og utfall for pasienter med osteosarkom. Konsortiet består av onkologer, forskere, radiologer, pasienter, pårørende og andre som samarbeider på tvers av 20 land. Totalt er det 296 medlemmer og 8 arbeidsgrupper som møtes regelmessig.
Arbeidet til konsortiet er blant annet å få en helhetlig oversikt over biologien til osteosarkom, dele kunnskap og fylle kunnskapshullene og utfordringene som finnes rundt osteosarkom i dag.
Daglig leder i Sarkomer representerer pasientforeningen i konsortiet, og sitter som sekretær for arbeidsgruppen «Quality of life and functional outcomes». Sarkomer har bidratt med å oversette undersøkelsen til norsk.
