Toppmeny

Sarkomers historie

Pasientforeningen Sarkomers pioner var tidligere pasient Odd Andreas Tofteng, som hadde deltatt på to tidligere internasjonale pasientforeningskonferanser for sarkom-, desmoid-(fibromatose) og GIST-pasienter i 2009 i Paris og året etter i Barcelona. Tofteng arrangerte, sammen med  Andreas Hole fra Organisasjonsservice, og Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi OUS, med Maria Charlott Våde og Synnøve Granlien i front, våren 2010 et informasjons- og sonderingsmøte med nåværende, tidligere pasienter og pårørende i Poliklinikken på Radiumhospitalet.

Sarkomer i 2010
Det umiddelbare utkomme av møtet blir at flere tidligere pasienter og en pårørende blir medlem av en arbeidsgruppe for opprettelse av en ‘sarkompasientforening’, og med Andreas Hole fra Organisasjonsservice som konsulent. Våde og Granlien fra Sarkomforum blir også med i arbeidsgruppen.

25. mai 2010 finner også det første møtet i arbeidsgruppen sted, da kalt ‘prosjektgruppemøte’ av Andreas Hole, sjef i Organisasjonsservice. Møtet ble holdt i regi av Organisasjonsservice i Kreftforeningens lokaler i Tullinsgate 2 ved Holbergs plass.

Arbeidsgruppen ville ha et samarbeid med Kreftforeningen fra første stund, og skjebnens pussige sammentreff ville også ha det til at på den 25. dagen i måned, men i november 2011, ble også Sarkomer invitert under et møte til å sende søknad til formelt samarbeid, invitasjonen kom fra Kreftforeningen, og attpåtil  i det samme rom som møtet 25. mai i 2010. Ludvig Holberg hadde også sansen for sammentreff, pussige som logiske.

Den Store Kule Dagen er et fagseminar for
helsepersonell og andre interesserte om sarkom

 

I september 2010 arrangerte Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi et arrangement på Akershus festning, «Den store kule dagen», hvor det var et fagseminar for helsepersonell og andre interesserte om sarkom, og underholdning og hygge for pasienter og andre på kvelden.

700 invitasjoner til tidligere og nåværende pasienter og deres pårørende gikk ut i forkant av arrangementet, og mange møtte opp. Arbeidsgruppen for pasientforeningen ved Andreas Tofteng, og en ny person som hadde kommet inn våren 2010 i gruppen, Frode Dyrnes Homb – en tidligere pasient – holdt sammen med Jenny Skavlan en appell i intervjuform der behovet for en slik forening ble kommunisert til forsamlingen.

Tidligere og nåværende pasienter med deres pårørende og nærstående ga god respons, og noe tid senere ble et møte med Kreftforeningen arrangert der mest helsepersonell deltok.

Sarkomer i 2011
23. mars 2011 hadde arbeidsgruppen  sammen med Org’service  et møte med Ungdomsgruppen  i Kreftforeningen. Møtet var positivt og ønske om samarbeid ble kommunisert fra begge parter. På dette møtet deltok også den tidligere pasienten Kaja Brunvoll som fikk ansvaret for informasjonsflyten i den fremtidige foreningen, en forening som skulle stiftes under «Den store kule dagen» kommende høst.

Brunvoll ble et viktig bidrag med sin kompetanse på digital design og trykk av informasjonsmateriell. Hennes inntreden og Odd Andreas Toftengs søknad til Novartis om støtte til en websde for den fremtidig pasientorganisasjonen, medførte at Sarkomer høsten 2011 hadde på plass grunnlaget for  å kunne få en webside opp på internett i løpet av februar 2012.

9. august 2011 ble det arrangert møte der Kreftforeningen, Org’service og arbeidsgruppen for pasientforeningen deltok. Møtet var positivt for arbeidsgruppen og den fremtidige foreningen, og Kreftforeningen var positivt innstilt til den fremtidige foreningen. Den fremtidige foreningen ble rådet til å søke stiftelsesmidler; en søknad som gikk ut til Kreftforeningen kort tid etterpå.

Kaja  Brunvoll hadde fra våren 2011 opprettet en internettside der folk som kunne tenke seg å være medlem, kunne registrere seg. Før «Den store kule dagen» 1. oktober 2011, hadde over 250 signalisert interesse for hoved- og støttemedlemsskap i foreningen.

I august 2011 ble det også vist interesse fra Pål Dvergsten og Synnøve Johansen om å være med i styret i foreningen.  Arbeidsgruppen kalte ikke styret for interimsstyret med en gang, men etterhvert ble navnet på arbeidsgruppen for opprettelsen av en ‘sarkompasientforening’ til et ‘interimsstyre’, etter tips fra Pål Nedrelid som kom inn i arbeidsgruppen/styret 1. september 2011. Begrepet ‘interimsstyret’ ble brukt da Sarkomer sendte søknaden til Kreftforeningen om stilfelsesmidler senere i september.

Lotta Våde formidlet også i korrespondansen internt i styret om budskapet fra Kreftforeningen at vår pasientforening måtte være fokusert på å være likemenn. Det måtte være en organisasjon der pasienter og tidligere pasienter hjelper andre pasienter. En likemann i en pasientorganisasjon var en kvalifisert legmann – en tidligere pasient med kompetanse – som pasienter kunne få råd av.

1.september ble det avholdt et arbeidsmøte, og i praksis det første styremøtet holdt av interimsstyret, og her dukker også navnet ‘Sarkomer’ opp for første gang helt bevisst i vår omtale av vår fremtidige forening, både i korrespondansen mellom styremedlemmene, og  i Sarkomers første møtereferat.

I tillegg til Pål Dvergsten, så  var også Pål Nedrelid, begge med bakgrunn fra næringslivet, med på styremøtet. Interimsstyret ble da bestående av Odd Andreas Tofteng, Kaja Brunvoll, Lotta Våde, Synnøve Granlien, Synnøve Johansen, og nevnte Dvergsten og Nedrelid, i tillegg til Frode Dyrnes Homb.

12. september 2011 ble også det viktigste møtet med Org’service holdt. Der fikk Sarkomer i etterkant av møtet mal for vedtekter for foreningen som skulle legges frem i bearbeidet form for stiftelsesmøtet under «Den store kule dagen» 1. oktober for godkjenning. De fremmøtte fra Sarkomer holdt i etterkant av møtet en liten middag der det ble feiret at pasientforeningen så å si var et faktum.  Det kunne gjøres med mange potensielle medlemmer som hadde meldt sin interesse på det tidspunkt, et antall som da var rundt 200, og med stiftelsesmøtet i nær fremtid.

Styremedlem Dvergsten hadde, før arbeidsmøtet for interimsstyret 28. september 2011, lansert begrepet «støtteforening», slik at foreningen ikke bare skulle  signalisere å være en ren pasientforening, men også ga et tilbud til pårørende og etterlatte.

Vedtektene ble utformet slik at pasientene og tidligere pasienter hadde de fleste representantene i styret, men også pårørende og etterlatte skulle være med i styreverv. Helsepersonell ble også gitt plass i styret, men de to representantene som skulle være helsepersonell eller fagpersonell innen sarkom og kreft, kunne ikke, skulle det senere vise seg, ha stemmerett eller organisastoriske rettigheter i styret.

Navnet  på foreningen ble Sarkomer.

Stiftelsesmøtet ble holdt på historisk grunn inne i Akershus Festning og i Fanehallen 1. oktober 2011. Hele 130 medstiftere ga sine signaturer som vedlegg til stifelsesprotokoll, og tilslutning til vedtekter og det sittende interimsstyret som ble valgt ved akklamasjon. Det kom også benkeforslag på styrekandidatur for Anne Fi Troye og Jørn Evensen. Begge ble valgt inn i interimsstyret. Anne Fi Troye hadde også deltatt på sonderingsmøtet våren 2010. Det ble også valgt en valgkomite.

Styret skulle sitte til årsmøtet i mai 2012. Interimsstyret skulle ved hjelp av vedtektene få på plass det indre livet i foreningen, samt stake ut kursen og legge grunnlaget for det ytre livet til foreningen. Noen dager etterpå ble foreningen registrert i Brønnøysundregisteret med organisasjonsnummer. Noen uker senere ble bankforbindelser opprettet.

November 2011 ble brukt til å forberede utsendelsen av medlemskontingent og giroer for 2011. Sarkomers interimsstyre valgte å innlede et forpliktende samarbeid ut året i første omgang med Org’service om regnskap og utsendelse av giroer. Sarkomer hadde også en representant på den store SPAEN-konferansen i Berlin.

Sarkomer måtte nå delmålet om 250 betalende hovedmedlemmer før 31. 12. 2011 for å nå hovedmålet om å få statsstøtte.  Sarkomer hadde cirka 300 potensielle hovedmedlemmer da Org’service i tre bolker sendte ut kontingentene i november og starten av desember, samtidig som det kom stadige innmeldinger til foreningen via e-post.  Tallet på registrerte hoved- og støttemedlemmer, med sterk vekt på førstnevnte, lå da også på nesten 360 registrerte 15. desember og nesten 160 hovedmedlemsskap var betalt. Det ble likevel spennende utover desember måned og frem mot julen og nyttårsaften.

25. november hadde Sarkomer også et viktig møte med Kreftforeningen der Sarkomer ble rådet til å få foreningen med som assosiert medlem av Kreftforeningen gjennom en søknad som skulle sendes på nyåret. Sarkomer ble på møtet også innvilget stiftelsesmidler.  Selv om det ikke var formelt, følte mange i styret at Sarkomer var en del av de gode kreftene under Kreftforeningens organisastoriske paraply. Fremtiden til foreningen så lys ut.

Under styremøtet 6. desember på Filipstad Brygge 1 på Aker Brygge, gikk Frode Dyrnes Homb av som leder av interimsstyret og ble ansatt som daglig leder i en 30 prosent stilling med virkning fra 1. januar 2012. Pål Nedrelid overtok som leder av interimsstyret.

Sarkomer i 2012
Daglig leder satte straks i gang med å jobbe for den nye organisasjonen 2. januar 2012. Det ble tidlig klart at Sarkomer hadde nådd målet om 250 betalende hovedmedlemmer. Det endelige tallet ble 266 hovedmedlemmer og cirka 10 støttemedlemmer. Søknad om driftsstøtte for funksjonshemmedes organisasjoner ble derfor sendt til BUFdir som innvilget søknaden og årlig støtte til Sarkomer.

Samtidig måtte organisasjonen strukturere driften sin og det ble en helgesamling for styret på Sundvollen i februar 2012. Å få en avtale med Kreftforeningen om assosiert medlemsskap for Sarkomer ble første mål. Det målet ble ikke nådd i 2012.

Sarkomer var representert i Farsund sommeren 2012 på et lokalt arrangement for å øke oppmerksomheten om sarkom. Sarkomer klarte også å utdanne sine to første likemenn i 2012 og deltok på konferanser i regi Kreftforeningen.

Den store kule dagen 2012 i oktober ble en stor hendelse hvor 250 gjester dukket opp og fikk høre forelesninger og oppleve samvær med andre sarkomrammede. Det var også underholdning. Arrangementet ble holdt i Fanehallen i Akershus festning. Pasientforeningen hadde en stand og fikk prate til forsamlingen om sine planer og sin virksomhet.

Vi sendte også ut medlemskontingenten for 2012 på høsten, og Sarkomer deltok også på SPAEN-konferansen i Firenze høsten 2012. Der fikk vi ros for å ha vokst fort. Det er ikke vanlig i Europa at sarkom-, GIST- og desmoid-foreninger får et så høyt medlemstall så fort som Sarkomer oppnådde.

Sarkomer oppnådde 297 betalende hovedmedlemmer i 2012 og cirka 10 støttemedlemsskap.

Sarkomer i 2013
Etter flere møter med Kreftforeningen i 2012 sendte Sarkomer søknad til Kreftforeningen om assosiert medlemsskap tidlig på året i 2013. Den ble innvilget i slutten av april og Sarkomer ble assosisert medlem av Kreftforeningen. Kreftforeningen hadde også gitt Sarkomer et generøst driftstilskudd for 2013.

Sarkomer arrangerte også i februar 2013 sitt første likemannskurs og utdannet 8 likemenn. Disse er nå telefonvakter og likepersoner på Sarkomers likemannstelefon som åpnet 9. januar 2014. Begrepet «likeperson» ble i 2013 lansert av BUFdir som en erstatning for «likemann».

Sarkomer velger i en overgangsperiode å bruke de to begrepene om hverandre.

Sarkomer deltok også på SPAEN-konferansen i London i oktober 2013. Styreformannen i Sarkomer holdt også et foredrag samme måned om foreningen for Skandinavisk sarkom-gruppes (SSG) konferanse i Helsingfors.

Den store kule dagen ble også arrangert høsten 2013 og 200 gjester rammet av sarkom fikk høre foredrag, nyte underholdning og spise god mat i godt samvær. Sarkomers samarbeidspartner, Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi, OUS, og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer, gjør helt uvurderlige jobber for oss.

Uten et slikt fagmiljø i ryggen som bruker fritiden sin på oss pasienter og tidligere pasienter, ville velferden for oss sarkomrammede vært dårligere. Sarkomer har også i 2012 og 2013 levert inn tre høringsinnspill til viktige retningslinjer og offentlige planer. I 2013 skrev daglig leder et delkapittel i Nasjonale retningslinjer for behandling og diagnostisering av sarkom.

2014 er et historisk år både for Norge og Sarkomer. Her får du Sarkomers årsresymé som et epistel.

Kjære medlem!

Vi skriver til deg fordi vi vil fortelle om året som er gått, mye er gått bra, og noe kunne sikkert vært bedre. Likevel går vi inn i det nye året styrket som forening, mye takket være at du er medlem.

Januar er en gammel skjebnemåned for Norge. Uten engang at Norge ble hørt om saken, fant stormaktene i Europa ut at Norge skulle gis til kongen av Sverige. Kielfreden kom i stand 14. januar 1814. Det var Russland og Storbritannias måte å si takk for hjelpen til den franske marskalken Carl Johan Bonaparte som var tronefølgeren i Sverige.

Sånn rent historisk 200 år etter «avtalen» i Kiel burde vi nordmenn altså skjelve i buksene over denne måneden i det herrens år 2014. Likevel fikk vi vår grunnlov i 1814, men hva har det med sarkom å gjøre? Les litt til, så skal du få svar på akkurat det spørsmålet.

Russerne skulle også røre litt på seg senere i 2014 på Krim; men hva kunne vi i Sarkomer vente oss når Europa ble kaldere, og vi i lille Norge skulle drive en liten pasientorganisasjon?

Ingen grunn til bekymring skulle det vise seg.

Vi har en helse- og omsorgsminister som er veldig bevist på at brukerne av helsetilbudene, nordmøringene får ha oss unnskyldt, så rammene for det nye året skulle bli av de bedre, til tross for at året fikk en nervøs start.

Det skulle vise seg at vi holdt tunga rett i munnen og vi startet flere nye prosjekter; og vi videreførte flere prosjekter vi hadde jobbet med i 2013. I løpet av årets første uker skulle vi allerede få to gode nyheter å fortelle medlemmene våre. Vi startet opp vår Likemannstelefon den 9. januar, og senere ble det bestemt at telefonen skulle hete ‘Likepersonstelefonen til Sarkomer’. Her kan brukerne ringe inn og få støtte, råd og tips til hvordan mestre en hverdag med sarkom.

I tillegg fikk vi raskt vite at vi satte nye medlemsrekord med 336 betalende medlemmer i 2013. Vi skulle sette en ny medlemsrekord til, skulle det vise seg, og det kommer vi tilbake til.

I januar publiserte vi også en spørreundersøkelse fra prosjektet vårt «En sjelden blomst» som Sarkomer har sammen med Gynkreftforeningen, Leverforeningen, Norsk Revmatikerforbund, legemiddelfirmaet SOBI og kommunikasjonbyrået Geelmuyden og Kiese. Mange av Sarkomers medlemmer svarte på undersøkelsen som hadde som siktemål å finne ut av de utfordringer vi, som har sjeldne diagnoser, har. Resultatene av spørreundersøkelsen skal offentliggjøres gjennom media og vi jobber med saken.

På slutten av 2013 hadde vi et møte med Ola Myklebost og Eyrun Thune fra forskermiljøet på Radiumhospitalet og Jan Helge Solbakk og Isabell Ljøsne fra senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Vi skal sammen finne ut hva pasientene ønsker å vite av genetiske data om seg selv. Ljøsne skriver en doktorgrad som tar for seg de etiske og samfunnsmessige utfordringer knyttet til storskala produksjon av genetiske og genomiske data med formål å utvikle persontilpasset medisin.

Sarkomer har aldri avholdt så mange styremøter som i år.

Hele 7 styremøter (!) og styresamlinger er avholdt. Foreningen opplever at arbeidsmengden blir større og større. Takk være Kreftforeningens generøse bidrag og statsstøtten fra Barne-, ungdoms- og Familiedirektoratet (BUFdir), kan vi holde et høyt aktivitetsnivå i foreningen. Men uten deg, så er vi ingenting! Medlemmene er grunnmuren vi bygger vår forening på. Derfor håper vi at du blir med oss i det nye året også.

Årsmøtet ble avholdt 29. april i Dronning Eufemias gate hos Thon Hotel Opera. 10 stemmeberetigede møtte opp. I tillegg var representanter fra Orgservice og Kreftforeningen tilstede.

Årsmøtet godkjente og gjennomførte en rekke vedtektsendringer for å tilpasse Sarkomers vedtekter til myndighetenes nye krav til oss. Det medførte at støttemedlemmer fikk demokratiske rettigheter i foreningen. Revisor godkjente derfor våre støttemedlemmer som tellende medlemmer hos BUFdir. Det offisielle medlemsantallet og betalende medlemmer for 2013 gikk derfor opp fra 336 til 363. Sarkomer hadde dermed på 3 år økt medlemsantallet fra 265 betalende medlemmer i 2011 til 363 betalende medlemmer for 2013. Når man vet at man har cirka 250 nye tilfeller årlig av sarkom, så er det en god prestasjon av foreningen og medlemmene.

Sammen står vi sterkere!

I mai holdt også daglig leder et foredrag i Stockholm der svenskenes andre «den store kuledag» for året gikk. Den første gikk i Lund i mars der vårt styremedlem Sissel Aanes holdt et fint foredrag om vår forening. Klarer de i Lund og Stockholm å samarbeide, så klarer svenskene å stifte sin pasientforening for sarkom. Vi i Sarkomer er så heldige å ha medlemmer fra Sverige, men svenske sarkompasienter kan ha godt utbytte av egen forening, så vi håper det ordner seg for svenske sarkompasienter og pårørende.

Sarkomer hadde også i 2014 et samarbeid med Hjernesvulstforeningen og Gynkreftforeningen om et prosjekt kalt «Fra pårørende til pårørende». Prosjektet hadde som mål å finne ut hva pårørende trenger i sin situasjon. Vi fikk støtte fra Extrastiftelsen til prosjektet. Prosjektet gjør at vi i foreningene kan rette vårt likepersonsarbeid mot pårørendes behov. Vi gjennomførte spørreundersøkelser og hadde i september et seminar på Quality Hotel Gardermoen. Vi skal skrive mer om hva vi fikk ut av prosjektet i neste nyhetsbrev.

Gjennom året har vi også jobbet med «Pakkeforløp for kreft» som Helsedirektoratet har satt i scene. Daglig leder deltok på fagmøtene for sarkom der vi sydde sammen standard forløpsrutiner for sarkom etter modell fra Danmark. Forløpstider for utredningen på sarkomsenter er som i det danske forløpet – 2 uker for bløtdelssarkom og 3 uker for bensarkom. «Pakkeforløpet for kreft» for sarkom er ikke implementert ennå, men blir trolig det i løpet av 2015.

I juni deltok to styrerepresentanter fra Sarkomer på Kreftforeningens hovedstyreseminar. Her møtes alle hovedstyrene i pasientforeningene sammen under Kreftforeningens paraply.

Likepersonsutvalget i Kreftforeningen holdt også Likepersonsseminar i august på Soria Moria ved Holmenkollen i Oslo. I Likepersonsutvalget møtes pasientforeningene og Kreftforeningen sammen for å samarbeide og bidra til samhandling mellom pasientforeningene på kreftfeltet i å drive likepersonsarbeid og utvikle tjenesten videre. I desember var det nytt styreledermøte og disse møtene er et godt forum for opplysning mellom Kreftforeningen og lederne i pasientforeningene på kreftfeltet. Uten Kreftforeningens kompetanse, råd og veiledning overfor frivillige organisasjoner på kreftområdet så hadde Sarkomer stått dårligere rustet til å tjene våre medlemmer.

Aller viktigst for oss i Sarkomer er pasientdagen vår på Akershus festning. «Den store kule dagen» er grunnen til at vi ble sitftet og den femte «Den store kule dagen» gikk av stabelen den 6. september tidligere i år. 170 gjester fikk møte hverandre og dele erfaringer som sarkompasienter, pårørende til og etterlatte etter noen med sarkom. Slike møter er verdifulle og gir mening. Vi som forening får også markert oss. Vi legger til rette med foredrag, mat/drikke og underholdning. Vi takker våre eminente fagpersoner som hjelper oss. Uten sarkomfagpersonene så hadde vår tilværelse vært mye dårligere. Vi retter også en takk til våre samarbeidspartnere og sponsorer. Sarkomer trenger hjelp og støtte dersom vår forening skal leve i fremtiden.

Året går mot sin slutt. Hva sitter vi igjen med?

Vi sitter igjen med takknemlighet, særlig til Frank Jackobsen og hans Ås Maltsergruppe må nevnes. Han bidrar mye til at vi kan arrangere pasientdagen Den store kule dagen på festningen. Takk også til alle andre som har hjulpet oss i 2014.

Vi har dessverre mye jobb igjen før sarkompasientene får best mulig velferd. Det er en lang ferd å reise, men det er vel verdt det!

Så hva har egentlig Grunnloven med Sarkomer å gjøre?

Sarkomer er en frivillig organisasjon med et humanitært formål. Vi ivaretar menneskelige behov gjennom frivillig sammenslutning av mennesker som ønsker å støtte vår sak.

Vi er også en konsekvens av «Associationsaanden» som grep om seg i byene i Norge på 1830-tallet og spredde seg også til bygdene utover på 1840- og 1850-tallet. Grunnloven hadde gitt rettigheter til hver enkelt av borgerne, spesielt ytringsfrihet, og ikke til samfunnsgrupper eller «stendene». Før kunne adelen ha privilegier, de geistlige (prester og biskoper) kunne ha sine privilegier og håndverkere og byborgerskap kunne ha sine privilegier. Det er det vi mener med standssamfunnet i det gamle Norge. Dette med stender ble det gradvis slutt på utover på 1800-tallet. Norge ble istedenfor et klassesamfunn der folket ble borgere og hadde grunnleggende like rettigheter, men hvor økonomi og sosial status fulgte hverandre og plasserte borgerne i ulike klasser. Nye utfordringer og problemer steg til overflaten. Noen av borgerne flyttet på seg og bosatte seg i byene. Slekta, bygda, grannelaget (nabolaget) og «stendene», slik som bondestanden, ble mer og mer borte. For å påvirke sin livssituasjon måtte borgerne organisere seg i frivillige organisasjoner, ofte med humanitære formål. De frivillige organisasjonene banet vei for politiske partier, fagforeninger og moderne interesseorganisasjoner.

Staten var også lite utbygd store deler av 1800-tallet, likevel måtte viktige samfunnsoppgaver i varetas og foreningene ble viktige for å løse de utfordringer og problemer som oppsto da Norge ble et moderne samfunn og slekta, bygda, grannelaget og stendene ble gradvis borte. Norge ble i stor grad bygd på frivillighet på 1800-tallet.

Frivillighet er viktig, engasjér deg du også!
Godt nytt år!

Med vennlig hilsen styret i Sarkomer

 

Året 2015 begynte med strategisamlingen for styret på Sundvolden. Der ble det bestemt at daglig leder skulle gå opp til en 66 prosent stilling. Daglig leder hadde fra før en 50 prosent stilling, men arbeidsmengden og oppgavene var blitt større og flere det siste året. Styret hadde også ambisjoner om å få til mer for medlemmene og sarkomsaken.

Det ble også bestemt at vi måtte få utdannet flere likepersoner og at vi måtte få likepersoner ut på Vardesenterne. Det ble også bestemt at vi måtte få flere til å bli medlemmer av Sarkomer. Målet var å nå 400 betalende medlemmer.

Sarkomer hadde nådd 355 betalende medlemmer i 2014.

Det ble også bestemt at Sarkomer skulle støtte pasienthelgen i juni for dem med rotasjonsplastikk og vi skulle jobbe videre med Sarkomers regionslag på Vestlandet.

Samlingen for dem med utført rotasjonsplastikk ble arrangert som planlagt i juni og var vellykket.

Sarkomer jobber også videre med to langsiktige prosjekter som vi ikke offentligjør ennå, men disse vil bli videreført inn i 2016.

I februar var det møte i Likepersonsutvalget, et utvalg holdt i regi av Kreftforeningen. Her møttes pasientforeningene på kreftfeltet for å samarbeide om likepersonstjenesten.

Sarkomer samarbeidet også med andre kreftpasientforeninger i «Likepersonsgruppen». Vi skulle arrangere et felles likepersonskurs for nye og gamle likepersoner i mars og det ble en del planlegging av dette arrangementet.

13. til 15. mars kom og totalt 120 nye og gamle likepersoner deltok på likepersonskurset på Quality Hotel Gardermoen.

Sarkomer deltok med tre likepersoner.

25. mars holdt Sarkomer også et styremøte og der ble det opplyst om at vi hadde 250 betalende medlemmer allerede så langt i 2015. Vi så dermed ut til å være i rute for å nå målet om 400 betalende medlemmer.

Vi skulle også samle inn fødselsdato og fødselsårstall til alle medlemmene. Dette ble gjort av Orgservice.

Det ble også orientert om at vi måtte endre vedtektene våre i tråd med BUFdir (Barne, ungdoms- og familiedirektoratet) sine krav til oss.

22. april holdt vi årsmøtet til Sarkomer på Thon Hotel Opera i Dronning Eufemias gate i Oslo vis-á-vis Operaen. 17 stemmeberettigede var tilstede på årsmøtet og det ble av møtet godkjent de nødvendige vedtektsendringene.

I § 6 i vedtektene ble det blant annet tatt inn følgende passus: «Sarkompasienter, tidligere sarkompasienter og pårørende skal alltid være i flertall i styret i Sarkomer»

Det ble også valgt inn to nye styremedlemmer: Tatiana Litvinenko Pedersen og Astrid Jahr ble valgt inn, mens Anders Synstad og Synnøve Kristensen gikk ut av styret.

I april var det også kontakt mellom daglig leder i Sarkomer og forsker Isabell Ljøsne om en intervjuguide for helsepersonell som skal intervjue sarkompasienter i forbindelse med NoSarC (et forskningsprosjekt på sarkom). Sarkomer var konsulent for guiden og var brukernes talerør i utformingen av spørsmålene.

22. april bidro Sarkomer økonomiske slik at Sigve Thorbjørnsen kunne dele sin GIST-historie med SSG-møtet (Scandinavian Sarcoma Group) i Stockholm. SSG er sarkomfagfolkene i Skandinavias forum. Dette er et viktig forum for koordinering av forskning og behandling av sarkom og GIST i Skandinavia. Les mer om SSG her; http://www.ssg-org.net/.

Sigve har hatt GIST i 19 år.

Les mer om Sigve her; http://www.rb.no/lokale-nyheter/sigve-49-lever-mot-alle-odds/s/1-95-7583938

I mai ble Jan Aksel Angeltvedt fra Sarkomers styre valgt inn som personlig vararepresentant i representantskapet til Kreftforeningen.

5. mai arrangerte også Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi et planleggingsmøte for pasientdagen Den store kule dagen. Det ble bestemt at dagen skulle holdes 12. september i det vanlige lokalet på Akershus festning.

29. mai holdt også Kreftforeningen møte i Sentralt forum for brukerrepresentanter. Fra Sarkomer møtte Jan Aksel Angeltvedt. Dagen etterpå holdt Kreftforeningen Hovedstyreseminaret for pasientforeningene. Fra Sarkomer stilte Tatiana Pedersen og Frode Homb. Seminaret ble holdt i Røde Kors’ lokaler i Hausmanns gate i Oslo.

2. juni holdt også «Likepersonsgruppen» sitt plangleggingsmøte for et nytt Likepersonskurs den 28. – 29. august.

8. juni representerte også styreleder Pål Nedrelid Sarkomer under prisutdelingen for professor Rolf Bjerkvig som fikk Olav den Vs kreftforskningspris for 2015. Festen ble holdt i Gamle Festsal i Universitetet i Oslo, Karl Johan.

I slutten av juni gikk også Sarkomers først nyhetsbrev for 2015 ut, og i juli publiserte vi pasienthistorien om Miriam som ble sett av over 4000 unike brukere via vår facebookside.

28. – 29. august holdt samarbeidende kreftpasientforeninger likepersonskurs på Quality Hotell Gardermoen. Her deltok 63 nye og gamle likepersoner og Sarkomer stilte med én deltaker. Daglig leder Frode Homb hadde det praktiske ansvaret for arrangementet. Neste kurs er planlagt 11. – 12. mars 2016.

11. september arrangerte vi styremøte og styret ble orientert om økonomi og veien fremover mot 2016. 12. september arrangerte også vi i Sarkomer pasientdagen vår.

Vi arrangerer dagen sammen med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi og Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom. Dagen fikk inn over 90 000 kroner i sponsorinntekter og mange frivillige var i sving for å lage en faglig og sosial dag for sarkomrammede. Cirka 170 pasienter, tidligere pasienter, pårørende og etterlatte møtte opp og dagen ble fullkommen da Marion Ravn sang tre, fine popsanger i Fanehallen.

I oktober og november offentliggjorde vi på vår nettside rapportene fra pårørendeprosjektet i 2014 og prosjektet fra samme år kalt «En sjelden blomst». Begge prosjektene viste at pårørende, sarkompasienter og pasienter med sjeldne diagnoser blir glemt av det offentlige og har krevende utfordringer.

I oktober så også «Sarkomen» dagens lys. «Sarkomen» er et nyhetsbrev/medlemsnytt som skal gå ut noen ganger i året til medlemmene våre.

15. oktober var det også styreledermøte for alle kreftpasientforeningene som er assosierte medlemmer av Kreftforeningen. Der ble det oppfordret om å se kreftsaken som én sak og også jobbe for hverandre og saken og ikke bare hver for oss.

I november var Sarkomer konsulent for et informasjonsark om sarkom laget av Kreftforeningen.

I november var det også SPAEN-konferanse og styremøtet vårt den 27. november. Under sistnevnte møte ble det klart at vi kom til å nå 400 betalende medlemmer i 2015. Det er riktig nok et forbehold; at revisor godkjenner alle innbetalingene av medlemskontingentene.

På SPAEN-konferansen i Paris deltok Sarkomers daglige leder sammen med 70 representanter fra de fleste sarkom- og GIST-foreningene og andre ideelle sarkomorganisasjoner i Europa. SPAEN er en paraplyorganisasjon for ideelle organisasjoner og foreninger som representerer GIST, sarkom og desmoider i Europa.

Det deltok også folk fra Afrika, Asia og USA.

Sarkomer er assosiert medlem av SPAEN.

Les mer om SPAEN her; http://www.sarcoma-patients.eu/index.php/spaen/home

2. til 3. desember deltok også Sarkomer på EuroEwing-konferansen i London. Konferansen har som mål å frembringe ny behandling av Ewings sarkom. Referat fra konferansen og rapport fra London kommer i «Sarkomen» på nyåret.

EuroEwing kan du lese om her; http://www.euroewing.eu/

I desember publiserte vi historien om Thorleif på vår nettside. Nesten 1000 unike brukere så saken via vår facebookside.

I desember rundet vi også 400 betalende medlemmer. I tillegg hadde Sarkomers likepersonstelefon vært i drift hele året, men dessverre ikke mye brukt.

Vi hadde i desember også en likeperson klar for kurs for å betjene Helsetorget på det nye sykehuset i Østfold på Kalnes, samt en likeperson klar for Vardesenteret på Radiumhospitalet.

Les mer om det nye sykehuset i Østfold her; http://www.sykehuset-ostfold.no/aktuelt_/Kalnes_/Sider/Nytt%20%C3%B8stfoldsykehus.aspx

Dermed var to nye milepæler nådd for Sarkomer. Vi var over 400 betalende medlemmer og to likepersonser på Vardesenter/Helsetorg. Sarkomer hadde også arrangert to likepersonskurs i 2015.

Vi gleder oss til 2016 og takk for at du var med oss i 2015.

 

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på