Året 2015 begynte med strategisamlingen for styret på Sundvolden. Der ble det bestemt at daglig leder skulle gå opp til en 66 prosent stilling. Daglig leder hadde fra før en 50 prosent stilling, men arbeidsmengden og oppgavene var blitt større og flere det siste året. Styret hadde også ambisjoner om å få til mer for medlemmene og sarkomsaken.
Det ble også bestemt at vi måtte få utdannet flere likepersoner og at vi måtte få likepersoner ut på Vardesenterne. Det ble også bestemt at vi måtte få flere til å bli medlemmer av Sarkomer. Målet var å nå 400 betalende medlemmer.
Sarkomer hadde nådd 355 betalende medlemmer i 2014.
Det ble også bestemt at Sarkomer skulle støtte pasienthelgen i juni for dem med rotasjonsplastikk og vi skulle jobbe videre med Sarkomers regionslag på Vestlandet.
Samlingen for dem med utført rotasjonsplastikk ble arrangert som planlagt i juni og var vellykket.
Sarkomer jobber også videre med to langsiktige prosjekter som vi ikke offentligjør ennå, men disse vil bli videreført inn i 2016.
I februar var det møte i Likepersonsutvalget, et utvalg holdt i regi av Kreftforeningen. Her møttes pasientforeningene på kreftfeltet for å samarbeide om likepersonstjenesten.
Sarkomer samarbeidet også med andre kreftpasientforeninger i «Likepersonsgruppen». Vi skulle arrangere et felles likepersonskurs for nye og gamle likepersoner i mars og det ble en del planlegging av dette arrangementet.
13. til 15. mars kom og totalt 120 nye og gamle likepersoner deltok på likepersonskurset på Quality Hotel Gardermoen.
Sarkomer deltok med tre likepersoner.
25. mars holdt Sarkomer også et styremøte og der ble det opplyst om at vi hadde 250 betalende medlemmer allerede så langt i 2015. Vi så dermed ut til å være i rute for å nå målet om 400 betalende medlemmer.
Vi skulle også samle inn fødselsdato og fødselsårstall til alle medlemmene. Dette ble gjort av Orgservice.
Det ble også orientert om at vi måtte endre vedtektene våre i tråd med BUFdir (Barne, ungdoms- og familiedirektoratet) sine krav til oss.
22. april holdt vi årsmøtet til Sarkomer på Thon Hotel Opera i Dronning Eufemias gate i Oslo vis-á-vis Operaen. 17 stemmeberettigede var tilstede på årsmøtet og det ble av møtet godkjent de nødvendige vedtektsendringene.
I § 6 i vedtektene ble det blant annet tatt inn følgende passus: «Sarkompasienter, tidligere sarkompasienter og pårørende skal alltid være i flertall i styret i Sarkomer»
Det ble også valgt inn to nye styremedlemmer: Tatiana Litvinenko Pedersen og Astrid Jahr ble valgt inn, mens Anders Synstad og Synnøve Kristensen gikk ut av styret.
I april var det også kontakt mellom daglig leder i Sarkomer og forsker Isabell Ljøsne om en intervjuguide for helsepersonell som skal intervjue sarkompasienter i forbindelse med NoSarC (et forskningsprosjekt på sarkom). Sarkomer var konsulent for guiden og var brukernes talerør i utformingen av spørsmålene.
22. april bidro Sarkomer økonomiske slik at Sigve Thorbjørnsen kunne dele sin GIST-historie med SSG-møtet (Scandinavian Sarcoma Group) i Stockholm. SSG er sarkomfagfolkene i Skandinavias forum. Dette er et viktig forum for koordinering av forskning og behandling av sarkom og GIST i Skandinavia. Les mer om SSG her; http://www.ssg-org.net/.
Sigve har hatt GIST i 19 år.
Les mer om Sigve her; http://www.rb.no/lokale-nyheter/sigve-49-lever-mot-alle-odds/s/1-95-7583938
I mai ble Jan Aksel Angeltvedt fra Sarkomers styre valgt inn som personlig vararepresentant i representantskapet til Kreftforeningen.
5. mai arrangerte også Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi et planleggingsmøte for pasientdagen Den store kule dagen. Det ble bestemt at dagen skulle holdes 12. september i det vanlige lokalet på Akershus festning.
29. mai holdt også Kreftforeningen møte i Sentralt forum for brukerrepresentanter. Fra Sarkomer møtte Jan Aksel Angeltvedt. Dagen etterpå holdt Kreftforeningen Hovedstyreseminaret for pasientforeningene. Fra Sarkomer stilte Tatiana Pedersen og Frode Homb. Seminaret ble holdt i Røde Kors’ lokaler i Hausmanns gate i Oslo.
2. juni holdt også «Likepersonsgruppen» sitt plangleggingsmøte for et nytt Likepersonskurs den 28. – 29. august.
8. juni representerte også styreleder Pål Nedrelid Sarkomer under prisutdelingen for professor Rolf Bjerkvig som fikk Olav den Vs kreftforskningspris for 2015. Festen ble holdt i Gamle Festsal i Universitetet i Oslo, Karl Johan.
I slutten av juni gikk også Sarkomers først nyhetsbrev for 2015 ut, og i juli publiserte vi pasienthistorien om Miriam som ble sett av over 4000 unike brukere via vår facebookside.
28. – 29. august holdt samarbeidende kreftpasientforeninger likepersonskurs på Quality Hotell Gardermoen. Her deltok 63 nye og gamle likepersoner og Sarkomer stilte med én deltaker. Daglig leder Frode Homb hadde det praktiske ansvaret for arrangementet. Neste kurs er planlagt 11. – 12. mars 2016.
11. september arrangerte vi styremøte og styret ble orientert om økonomi og veien fremover mot 2016. 12. september arrangerte også vi i Sarkomer pasientdagen vår.
Vi arrangerer dagen sammen med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi og Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom. Dagen fikk inn over 90 000 kroner i sponsorinntekter og mange frivillige var i sving for å lage en faglig og sosial dag for sarkomrammede. Cirka 170 pasienter, tidligere pasienter, pårørende og etterlatte møtte opp og dagen ble fullkommen da Marion Ravn sang tre, fine popsanger i Fanehallen.
I oktober og november offentliggjorde vi på vår nettside rapportene fra pårørendeprosjektet i 2014 og prosjektet fra samme år kalt «En sjelden blomst». Begge prosjektene viste at pårørende, sarkompasienter og pasienter med sjeldne diagnoser blir glemt av det offentlige og har krevende utfordringer.
I oktober så også «Sarkomen» dagens lys. «Sarkomen» er et nyhetsbrev/medlemsnytt som skal gå ut noen ganger i året til medlemmene våre.
15. oktober var det også styreledermøte for alle kreftpasientforeningene som er assosierte medlemmer av Kreftforeningen. Der ble det oppfordret om å se kreftsaken som én sak og også jobbe for hverandre og saken og ikke bare hver for oss.
I november var Sarkomer konsulent for et informasjonsark om sarkom laget av Kreftforeningen.
I november var det også SPAEN-konferanse og styremøtet vårt den 27. november. Under sistnevnte møte ble det klart at vi kom til å nå 400 betalende medlemmer i 2015. Det er riktig nok et forbehold; at revisor godkjenner alle innbetalingene av medlemskontingentene.
På SPAEN-konferansen i Paris deltok Sarkomers daglige leder sammen med 70 representanter fra de fleste sarkom- og GIST-foreningene og andre ideelle sarkomorganisasjoner i Europa. SPAEN er en paraplyorganisasjon for ideelle organisasjoner og foreninger som representerer GIST, sarkom og desmoider i Europa.
Det deltok også folk fra Afrika, Asia og USA.
Sarkomer er assosiert medlem av SPAEN.
Les mer om SPAEN her; http://www.sarcoma-patients.eu/index.php/spaen/home
2. til 3. desember deltok også Sarkomer på EuroEwing-konferansen i London. Konferansen har som mål å frembringe ny behandling av Ewings sarkom. Referat fra konferansen og rapport fra London kommer i «Sarkomen» på nyåret.
EuroEwing kan du lese om her; http://www.euroewing.eu/
I desember publiserte vi historien om Thorleif på vår nettside. Nesten 1000 unike brukere så saken via vår facebookside.
I desember rundet vi også 400 betalende medlemmer. I tillegg hadde Sarkomers likepersonstelefon vært i drift hele året, men dessverre ikke mye brukt.
Vi hadde i desember også en likeperson klar for kurs for å betjene Helsetorget på det nye sykehuset i Østfold på Kalnes, samt en likeperson klar for Vardesenteret på Radiumhospitalet.
Les mer om det nye sykehuset i Østfold her; http://www.sykehuset-ostfold.no/aktuelt_/Kalnes_/Sider/Nytt%20%C3%B8stfoldsykehus.aspx
Dermed var to nye milepæler nådd for Sarkomer. Vi var over 400 betalende medlemmer og to likepersonser på Vardesenter/Helsetorg. Sarkomer hadde også arrangert to likepersonskurs i 2015.
Vi gleder oss til 2016 og takk for at du var med oss i 2015.
