Toppmeny

Rhabdomyosarkom; Svitlanas historie

Av: Svitalana Kucherenko | Foto: Viktoria Molodtsova

Jeg står foran speilet og prøver på mine jobbklær, som har ligget i skapet i 8 måneder. Det er august 2014 og jeg er nesten ferdig med mammaperm. I morgen skal jeg tilbake på jobb på Blindern, der jeg jobber som doktorgradsstipendiat ved Universitetet i Oslo.


Jeg er med i et stort forskningsprosjekt som skal belyse hvordan barnehagen kan støtte utvikling av ferdigheter som fremmer tekstforståelse hos barn som lærer norsk i barnehagen. Selveste drømmejobben som jeg har jobbet hardt for å få.

Jeg har kun rukket å jobbe i noen måneder før jeg gikk ut i permisjon og ble mamma for første gang. Mamma til en nydelig aktiv gutt som nå er hele syv måneder, som har lært seg å krabbe og sitter omtrent aldri stille. Han heter Emil, og nå skal han være hjemme med sin pappa og min samboer Lars, mens jeg skal besøke mange barnehager i Oslo hvor jeg sammen mine kollegaer skal samle inn data til forskningsprosjektet. Jeg gleder meg til å komme i gang, selv om jeg og Emil har hatt det veldig fint sammen i permisjonstiden.

Jeg står og ser på meg selv i speilet, og merker plutselig at skjorteermet strammer litt mer over min høyre underarm enn over venstre. Samtidig kommer jeg på at jeg har kjent en slags murring i min høyre underarm i noen uker. Den ser også betydelig større og hardere ut enn venstre. Men dagen etter har jeg mer enn nok å tenke på med jobb, og smertene blir svakere og forsvinner etter hvert. Jeg glemmer det hele og går videre i mitt travle liv: fortsatt ganske fersk stipendiat som prøver å komme i gang med sitt doktorgradsarbeid, med lite søvn og hektisk liv som nybakt småbarnsmamma.

Det går 8 måneder til jeg en dag plutselig får store smerter og min høyre underarm begynner å hovne opp raskt. Jeg går til min fastlege. Hun er bekymret og sender meg til Lovisenberg sykehus med mistanke om blodpropp. Jeg blir lagt inn, legene tror at dette må være abscess, så armen må bli åpnet opp på Ortopedisk avdeling på Ullevål. Når jeg våkner fra narkose etter det som skulle være et enkelt kirurgisk inngrep, får jeg beskjed at ortopedene som opererte meg vil snakke med meg. De forteller at det de fant i armen min ikke så ut som abscess, men som en kreftsvulst. Hele verden raser sammen for meg. Det kan umulig være sant: jeg har en 1,5 år gammel sønn og nettopp stiftet familie, jeg har akkurat kommet i gang med min avhandling og jeg har nylig mistet min storebror til kreft. For meg betyr ordet kreft ikke annet enn en dødsdiagnose. Kommer jeg til å dø nå? To år etter broren min døde, før jeg rekker å gjøre noe som helst i livet, før jeg rekker å bli kjent med min lille sønn?

Sommeren i limbo: før kreftdiagnosen ble bekreftet.

 

En prøve av svulsten blir sendt til Radiumhospitalet for å bli undersøkt. Hele livet står på vent. Er det kreft? Eller tar de feil? Vi holder pusten. Så får jeg beskjed om at det ser ikke ut som kreft likevel. Legene vet ikke hva det var, kanskje infeksjon? Smertene forsvinner igjen, hevelsen er borte. Gratulerer, du fikk livet ditt tilbake i gave, sier min fastlege og sykemelder meg for et par uker, for at armen min skal få gro igjen. Jeg slapp unna! Innerst inne visste jeg jo at det kunne umulig være kreft. Jeg kunne jo ikke dø. Ikke nå!

Jeg begynner å jobbe igjen, men etter et par uker får jeg plutselig en telefon fra Radiumhospitalet. De tok feil. De fant noe i prøvene mine likevel, og er nå ganske sikre på at jeg har kreft. Jeg møter opp på Radiumhospitalet sammen med Lars, hvor en hyggelig lege forteller oss at jeg har sarkom. Livet blir snudd fullstendig på hodet. Legene på Radiumhospitalet prøver å finne ut av hva slags type sarkom jeg har for å velge hvilken behandling jeg trenger. Det går to måneder til med prøver, men så begynner ting å skje veldig fort. Jeg får vite at jeg har alveolært rhabdomyosarkom – en type bløtvevssarkom som er sjelden blant voksne og ganske aggressiv. Svulsten er på størrelse med to druer og er lokalisert i musklene. Jeg skal først i gang med kraftige cellegiftkurer som skal gis på Radiumhospitalet hver 3. uke. Legene ved sarkomgruppen vil at svulsten skal krympe litt ved hjelp av disse kurene, slik at den kan opereres ut av armen med god margin. Så blir det muligens strålebehandling og enda flere kurer etter det.

Cellegiftbehandlingen starter i slutten av august 2015 og slår meg helt ut. Det går hardt utover mitt immunforsvar, slik at den blir omtrent ikke-eksisterende etter hver cellegiftrunde og jeg må legges inn med diverse infeksjoner på isolat på Lovisenberg sykehus. Det er det verste – der er jeg helt alene, svak og nedbrutt, mens Lars holder skuta hjemme med fulltidsjobb, levering og henting i barnehagen, klesvask, matlaging, handel, trøsting og legging. Men han får det til. Med god hjelp av sin familie som stiller opp og passer på at livet ruller og går mens jeg drar inn og ut av sykehusene.

Under behandling. Tar en dag om gangen.

 

Jeg blir etter hvert veldig sliten og slutter å hente eller levere i barnehagen: jeg er redd for bakterier som det er nok av i en småbarnsavdeling og har ikke krefter til å dytte vogna oppover den slakke bakken fra barnehagen. Jeg sliter med å gå opp trappa til leiligheten i tredje etasje, for ikke å snakke om veien til og fra vaskekjelleren. Jeg prøver å komme meg gjennom kurene, og svulsten responderer heldigvis bra på cellegiften og krymper noe. Jeg blir operert, så fortsetter cellegiftkurene parallelt med 25 strålebehandlinger. Ni måneder etter den første kuren er jeg ferdig med alle 13 runder med cellegift, pluss operasjon og stråling, og det kjenner jeg på kroppen.

Jeg er så sliten, som jeg har aldri vært. Men jeg er ferdig. På en utskrivingssamtale etter den siste kuren får jeg beskjed fra kreftlegen om at jeg kan fortsette livet som vanlig, bare å ta det litt med ro i starten og ikke jobbe mer enn 50 % første halvåret. Så jeg forstår det slik at jeg kan bare fortsette der jeg slapp. Etter et helt år utenfor arbeidslivet, utenfor hverdagslivet, gleder jeg meg til å endelig få tak i min avhandling igjen, ta tilbake min hverdag og ikke være den kreftsyke pasienten. Jeg skal bli meg selv igjen, og ser lyst på livet. En måned etter behandling kan jeg endelig gå oppover en liten bakke, jeg kan hente og levere i barnehagen.

To måneder etter behandlingen er jeg tilbake på kontoret mitt igjen, klar for å ta opp tråden. Kollegaene sier at jeg ser frisk ut og kler så godt det korte håret som har begynt å vokse igjen, men jeg kjenner meg overhodet ikke frisk. Jeg snakker med kolleger, men neste dag kan jeg ikke huske hva vi har snakket om. Jeg er på kurs, men får ikke med meg innhold i foredragene. Jeg leser vitenskapelige artikler og studentens eksamensbesvarelser, jeg kjenner igjen ordene, men får ikke hentet ut mening fra teksten. Jeg skriver mail, men husker plutselig ikke hvordan enkle ord staves og må google de vanligste ord og utrykk. Jeg henger ikke med i samtalene med venner, hjernen min får ikke konsentrert seg om hva de sier. Emil begynner i ny barnehage, jeg hilser på nye voksne og barn, men dagen etter husker jeg hverken hva de heter eller om vi i det hele tatt har hilst på hverandre før. Jeg glemmer avtaler, er ustrukturert og overveldet av hvert minste gjøremål. Jeg går fra å jobbe i en halv stilling til 25%. Tiden går og jeg blir ikke bedre. Det gjør at jeg blir stadig mer fortvilet over alt jeg plutselig ikke mestrer.

Ingen kan fortelle meg om jeg noen gang skal klare vanlige ting på jobb igjen, som å lese og forstå sammenhenger, holde presentasjoner, undervise, skrive og tenke sammenhengende og analytisk. Når skal jeg kunne stå opp med vekkeklokka, ha krefter til å dusje, lage matpakke, frokost, levere i barnehagen også i tillegg ha krefter igjen til en hel arbeidsdag? For ikke å snakke om å ha energi til å lage middag, trene eller møte venner. Når skal jeg klare å komme meg gjennom rekken med dagligdagse ting som småbarnslivet består av? Jeg må hele tiden velge og vurdere hva jeg til enhver tid har krefter til. Dette er vanskelig fordi jeg ikke vet når kreftene tar slutt, og jeg blir helt utmattet, med verkende kropp og slitent hode. Jeg innser at jeg har kjørt meg fast; så jeg oppsøker hjelp – først hos en psykolog, så i mentorskapsprogrammet for tidligere sarkompasienter i regi av Lotta Våde og Sarkomer. Jeg innser at jeg har fatigue og begynner å trene regelmessig med Sjukt Sprek Oslo (et lokalt treningstilbud for unge kreftoverlevere). Jeg strever og sliter meg gjennom en lang rekke av små steg og tar gradvis opp tråden igjen med doktorgraden og andre oppgaver på jobb.

Jeg ser at jeg takler stress dårlig og må alltid passe på å ha tid mellom slagene for å hente meg inn igjen. Også bør det finnes ting jeg gjør kun for meg selv, uten krav, frister og mål blant alle oppgaver som må og skal gjøres. Når det plutselig er så mange vanlige ting jeg ikke mestrer, må det være rom for å bare gjøre noe uten krav om mening og verdi, som å se mine tomater spire og gro, være ute i dagslys og frisk luft, bruke kroppen, lære meg å sy. Bare å leve. Uten å streve med å komme meg til den jeg var før kreften. For jeg er ikke den samme som før. Jeg kommer meg ikke dit. Jeg kan bare bevege meg fremover fra der jeg er nå.

Ikke den samme som før. Men fortsatt Svitlana.

 

Det er snart fire år siden jeg var ferdig med behandlingen. Jeg jobber fortsatt i redusert stilling og kreftene strekker fremdeles ikke alltid helt til. Men jeg vet hva jeg kan gjøre for ikke å kjøre meg selv fast. Jeg vet at jeg må passe på balansen i hverdagen: jeg er nødt til å lære meg selv å slappe av, koble ut. Til tross for rot, hybelkaniner og hauger med uvaskede klær som roper på meg. De går ingen steder. Jeg vet at jeg ikke takler netter med dårlig søvn – da blir energilageret redusert, humøret dårlig og hjernen tåkete. Derfor er jeg nødt til å passe på mine søvnrutiner og sørge for at jeg får nok søvn hver natt. Og jeg vet at jeg blir mindre nedstemt av å være ute i frisk luft regelmessig, være aktiv og få nok dagslys når det er vinter.

Men det hender likevel at jeg kjenner på håpløsheten, på sorgen over alle de årene som ung mor og ivrig forskerspire som kreften har tatt fra meg, og istedenfor gitt meg utmattelse, depresjon og angst. Og hvis jeg husker, så kan jeg komme på at denne hverdagen jeg har nå, som består av en rekke små og til tider kjedelige gjøremål og rutiner, var totalt umulig for meg for 3 år siden.

Jeg blir minnet på de dagene hvor jeg knapt hadde krefter til både handle i butikken og hente i barnehagen på en og samme dag. Og jeg ser at noe helt annet er mulig. Jeg kan lese ut en bok. Jeg kan følge med i presentasjonen til min kollega og komme på at dette har hun nevnt på seminar for ett år siden. Jeg kan stå opp, ta en dusj (uten å måtte sette meg ned underveis!), lage både frokost og matpakke, levere sønnen min i barnehagen og dra på jobb. Og jobbe – om ikke like kjapt og effektivt som for 5 år siden, men jeg kan i alle fall både produsere noe og se framgang i det jeg gjør. Jeg kan lage middag og følge hele oppskriften fra start til slutt uten å glemme noe, uten å bli fullstendig tom for krefter midt oppi denne matlagingen.

Jeg kan se at jeg duger til noe. Og når sorgen over alt jeg ikke fikk gjort og opplevd kommer og tar meg igjen, så kan jeg komme på alt det jeg har gjort, på tross av dette. Og alt det jeg kan gjøre i framtiden. Fordi jeg lever.

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på