Toppmeny

Reisebrev fra Firenze

Reisebrev fra Firenze

Den tredje SPAEN-konferansen ble arrangert i byen Firenze i Italia 22.- 24. november 2012. Sarkomer deltok ved daglig leder. SPAEN er en europeisk paraplyorganisasjon for alle sarkom-, GIST- og desmoid-pasientforeninger i Europa. Daglig leder skriver her sitt reisebrev fra Firenze.

Inne i reisebrevet ligger link til alle foredragene på konferansen, de fleste av dem, i alle fall.

Kjære medlemmer i Sarkomer!

Jeg var i Firenze på SPAEN-konferansen som ble holdt den 22. – 24. november 2012. Jeg reiste til byen i Toscana i Italia med ferge og tog fra Kiel. Det var en tur jeg aldri vil glemme.

Firenze var byen som med sin nytenking og antikke forbilder på 13-, 14- og 1500-tallet bidro til å skape respekt for det menneskelige etter en relativ mørk tidsalder i Europa som etterfulgte antikken. Menneskerollen ble på sett og vis gjenfødt og fikk en renessanse i Firenze og andre steder i Europa som dyrket det menneskelige.

Kloke hoder og genier ble fostret i Italia og andre steder; i Firenze og andre steder ble det skapt kunst og kultur til gavn for menneskene. De moderne tankene om et autonomt og sekulært menneske begynte å formes og la grunnlaget for vår måte å tenke nytt på. Individene og tenkerne trer frem på bekostning av middelalderens enhetskultur der alle normalt var innordnet kirken og monarken.

I Firenze og andre steder lærte man av det gamle og av den menneskelige erfaringen innenfor kunst og kultur, men også å prøve ut helt nye ideer og tanker. En som gjorde dette og mer til, var kanskje den klokeste og mest begavede mann som noensinne har levd i den vestlige sivilisasjonen, et universalgeni som ble født i Vinci rett utenfor Firenze på 1400-tallet.

Leonardo da Vinci mestret mange åndsevner som vitenskapsmann og kunsten hans skaper dyp beundring, undring og misunnelse den dag i dag. Han var også ingeniør; i tillegg var han filosof. Mennesket hadde med ham og andre under tidsepoken renessansen oppdratt seg til å bli dannet igjen, uten å fornærme teologiens menn som styrte universitetene i Europa i middelalderen. Vitenskapen ble etter hvert også drevet frem av renessansemannen sir Francis Bacon (1561-1625) og andre for menneskets skyld og for å bedre menneskets kår.

Det var derfor passende at det i den gamle renessansebyen ble arrangert den tredje SPAEN-konferansen der Europas kloke og vise vitenskapsfolk innenfor sarkomforskningen presenterte sine nye og gamle funn og skape håp for oss som er rammet av en sykdom som noen ganger gir alvorlige følger.

Selvsagt var vitenskapen kommet lenger enn å formulere grunnleggende naturlover og å forklare naturlige fenomener og prosesser vi i dag tar for gitt. Vitenskapsfolk flest maler heller ikke det de ser, eller bruker tekniske eller anatomiske tegninger for å forklare hva de er kommet frem til, slik Leonardo da Vinci gjorde. Men de observerer blant annet, og samler inn informasjon om hva de ser, akkurat som den kreative og kloke mannen fra Vinci gjorde på 14- og 1500-tallet.

En klok svensk professor orienterte  under konferansen om utprøvende behandling og rettighetene til pasientene som deltar i henhold til deklarasjonen av Helsinki fra 1964 om blant annet beskyttelse av helsen til pasienten og frivillig samtykke. Den svenske professoren orienterte også om en senere europeisk lov som regulerer utprøvende behandling.

Pasienten har rett til å si nei uten å oppgi årsak, og dette skal ikke medføre konsekvenser for pasienten for fremtidige behandlingsmuligheter.  Pasienten kan forlate studien og den utprøvende behandlingen når han eller hun vil dette. Sponsorer betyr i utprøvende behandlig ikke bare den som betaler. Sponsor er ansvarlig for den utprøvende behandlingen. Farmakologiske selskaper er sponsorer i utprøvende behandlinger som er kommersielle, og de må også betale for medisinen som utprøves.

Sponsor må sørge for at studieprotokollen er i orden, og sponsor må overvåke planen. De som godkjenner den utprøvende behandlingen, er helsemyndigheter i aktuelle land; et etisk råd må godkjenne den utprøvende behandling. Fysiske og psykiske virkninger av den utprøvende behandlingen, livskvalitet, bør vurderes opp i mot nytten for pasienten av behandlingen og virkningen av den.

Voksne i Europa kan delta i utprøvende behandlinger over hele Europa. Pasienten må være forsikret, noe som ofte kan by på utfordringer. Pasientorganisasjonene bør også involveres i den utprøvende behandlingen.

Pasientforeningene må lære å forstå hele prosessen med utprøvende behandlinger.

Daglig leder fulgte under konferansen foredrag om desmoider, hvor eksperter innenfor desmoider og fibromatose deltok ved foredrag.

Desmoider, eller fibromatose, som de også kalles, er regnet som godartede svulstsykdommer som oppstår i bløtvev og utgjør totalt under 3 prosent av alle nye tilfeller av bløtvevsarkomer per år i Europa. På konferansen fremkom det synspunkter fra flere eksperter som vil kalle disse godartede svulstene for lokale, aggressive svulster som ikke sprer seg.

De er ekstremt sjeldne. I Tyskland oppstår det bare rundt 200 nye tilfeller årlig. De oppstår blant folk i alderen 15 til 60 år og hvor de som rammes, ofte er rundt 30 år.

En ekspert uttalte at han hadde aldri hørt om at en desmoid hadde spredd seg til lungene, og aktuelle ekspert var fra et middels stort europeisk land. Desmoider kan oppstå i ulike deler av kroppen. Desmoider klassifiseres i hovedtyper etter lokalisasjon.

Ekstra abdominal desmoid oppstår utenfor magen og flere steder i kroppen som i nakken, bryst, skuldre og pelvis, og utgjør cirka 50 prosent av alle desmoidtilfeller. Den kan skape en del utfordringer for pasienten, blant annet tilbakefall.

Abdominal og intraabdominal desmoid utgjør 30 til 40 prosent av alle desmoidtilfellene og har lite tilbakefall og medfører normalt mindre utfordringer med tanke på tilbakefall for pasienten sammenliknet med Ekstra abdominal desmoid.

Disse tre hovedtypene er delt inn flere undertyper, og jeg anbefaler leseren å lese foredragene vist til i linken i brevet for mer utfyllende informasjon om hver enkelt type under de tre hovedtypene av desmoider, og om statistikk, behandling, medisinnavn og annet detaljert stoff rundt disse svulstene.

Desmoidene varierer i størrelse, over halvparten av desmoidene er feildiagnostiserte, men man vet ikke ofte hva som er rett diagnose.

Hva gjelder Ekstra abdominale desmoider, så er det mellom 19 til 38 prosent sjanse for tilbakefall og de fleste overlever. I desmoidene har man funnet et protein som bestemmer når et gen i svulstene til sykdommene skal skrus av og på, og dette er viktig i forhold til behandling og sykdommens utvikling. Desmoider kan i enkelte tilfeller utvikle seg til maligne tilstander,  også fra en desmoid og til et sarkom.

Kirurgien medfører en mindre radikal tilnærming enn ved sarkomkirurgien generelt. Stråling brukes sammen med kirurgi, kjemoterapi, hormonell behandling og molekylære, målrettede medisiner (tyrosine-kinase inhabitorer (TKI) som f. eks Imitanib (Glivec)), og gir en multi-disiplinell tilnærming til å behandle desmoider.

Multi-disiplinell behandling er å foretrekke og observasjon av pasienten etterpå, i følge eksperter på konferansen.

Tyrosine-kinase inhabitorer er det mest lovende alternativet akkurat nå.

Sykdommen får også mer fokus internasjonalt.

Representert under konferansen var også legemiddelindustrien som orienterte om situasjonen i et Europa i økonomisk krise, med en aldrende befolkning og hvor en hel ung generasjon kan gå tapt og fratas en yrkesaktiv fremtid.

Men legemiddelforskningen er i et nytt paradigme, særlig innenfor kreftforskningen.

Nå analyserer man egenskapen til svulsten gjennom å studere svulstens celler og arvestoffet i den. Det har nå fremkommet at f. eks brystkreft har 16 forskjellige undertyper, og disse vil igjen reagere ulikt på behandling.

All kreft er i ferd med å bli sjelden kreft.

Da blir den nye personaliserte medisinen, behandling målrettet mot aktuelle pasients sykdom og dennes genetiske profil og resten av arvestoffet, ekstra viktig.

Legemiddelindustrien fortalte også på konferansen at det blir mindre offentlig dekning og refundasjon av utgifter ved forskning og behandling , mer privat kapital i forskning og pasientbehandling  og større grad av egenandeler for pasienter.

Alle partene i forskning og behandling må dele på utgiftene.

Det kan også bli mindre utprøvende behandling i Europa. Ny teknologi kan bli sett på som utgifter og inovasjonen blir bare sakte integrert i systemene til forskere og behandlere. I Storbritannia stenges sykehus og flere blir sendt til primærhelsetjenesten (fastleger etc.).

Det blir viktig for myndighetene å holde folk unna sykehus gjennom forebygging. Virkninger kan bli rasjonalisering av helsetjenesten; farmakologiske firmaer og selskaper kutter og reduserer kostander. Pasienter må likevel få tilgang til nye medisiner. I Spania har riktignok andelen brukt på legemidler av befolkningen sunket helt ned til 2002-nivå igjen.

Norge er en del av et helt marked for legemidler som opplever den tøffeste tiden noensinne.

Enkelte land mangler medisiner for sin befolkning. Løsningen vil være en bedre integrasjon og synergier mellom digital teknologi, diagnoser og personalisert medisin. Andre løsninger kan være «synd»-skatt på produkter som sjokoladepålegg osv. Forebygging blir viktig.

Pasienter må ta ansvar for sine rettigheter, og tilgang til medisin blir viktig. Her spiller pasientorganisasjonene en nøkkelrolle. Digital teknologi brukes mer og mer. Digital teknologi er spennende i forhold til personalisert medisin (Det genetiske kartet til hver enkelt pasient som brukes for å forebygge sykdommer eller behandle sykdommer hos voksne og barn).

Les mer om personalisert medisin, og om den nye målrettede forskningen og behandlingen av kreft, her: http://www.forskning.no/artikler/2012/april/318866

Tidligere kjøpesterke befolkningsgrupper som før kjøpte det de ville ha, går på Røde Kors-sentere over hele Sør-Europa. Om situasjonen i Sør-Europa fortsetter, kan den medføre mindre satsing på sikt fra legemiddelfirmaer på forskning og nye medisiner for enkelte plager og sykdommer, fordi redusert kjøpekraft i store deler av Europa og økt kjøpekraft andre steder i verden kan få legemiddelfirmaene i Europa til å endre fokus og markedsstrategi.

Fra styret i SPAEN fastholdes det likevel at det ikke er redusert satsing på sarkomforskning i Europa, ennå.

Det er likevel mørke skyer over Europa, igjen. Og vi er i Firenze, igjen. Men denne gangen står vitenskapen på solide ben og i et medisinsk paradigmeskifte hva gjelder personalisert og målrettet behandling for den enkelte pasient.

Alle foredragene på konferansen ligger ute som presentasjoner, følg linken her.

Under konferansen talte en italiensk representant fra en pasientorganisasjon. Hun kom med en analogi og sammenlikning mellom sarkommiljøet i Europa og naturen om hvor viktig det er å stå sammen for å nå et mål. Når gjess flyr i formasjon, øker flygelengden med opp til 70 prosent sett i forhold til når de flyr alene, fortalte hun.

Her kan du se en liten film som viser hva den italienske pasientrepresentanten mente:

Jeg tenker også på: Hva om en fyr som Leonardo da Vinci hadde blitt født i dag?

Hva om vi fikk et sånt unikt geni til å følge kollegiene i de medisinske og farmakologiske vitenskapene?

Da Vinci var ganske alene i sin samtid og skapte ting som verden aldri før hadde sett, på tross av at enkelte mente han stjal av andres ideer. Tenk hva han kunne utrettet i dag med så mye erfaring og kunnskap gjennom århundrer som ikke fantes da Leonardo eksperimenterte og laget sine tegninger av tekniske ting verden aldri hadde sett før: og noen ting som i ettertiden har vist seg å fungere!

Men trenger vi egentlig en ny Leonardo?

Forskning er så spesialisert, med mange forskere og legemiddelfirmaene innenfor små områder som jobber sammen med statistikere, leger, biologer, sykepleiere, ulike tilsyn og myndigheter, pasienter, IKT-teknologi og også pasientorganisasjonene, at vi må jobbe sammen; hvilket også var budskapet til pasientrepresentanten fra Italia.

Vi har en samlet tankekraft som overgår Leonardo da Vinci mange ganger fordi vi er så organiserte og deler på tunge helseemner som å helbrede kreft med målrettede medisiner. Metodene og verktøyene i dag er også bedre og innenfor et annet vitenskapelig paradigme enn hos geniet fra Vinci, og på den tiden var ikke engang cellen identifisert ved bruk av mikroskop. En annen vitenskapsmann trodde at kreft var smittsomt der han satt og tenkte en gang på 1600-tallet.

Det er alltid lett å dømme fortidens menn, men rene tilfeldigheter og et kreativt innfall stod bak at Glivec kunne bli godkjent som medisin av amerikanske helsemyndigheter (FDA) i 2002 for behandling av GIST. Glivec (Imatinib) er det viktigste gjennombruddet i kreftbehandling på flere år og gjør at GIST-pasienter og andre kreftpasienter kan leve mye lengre enn før.

Men vi må uansett stå sammen, og vi må fortsatt være kreative for å få frem resultater som går ut over vår egen tid: akkurat som Leonardo!

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på