Toppmeny

Raymond Berges historie

Det var våren 2012 jeg fikk beskjeden. Jeg hadde i en kort periode følt meg svimmel og generelt avkreftet. Legen min kom inn på rommet mitt med en annen lege jeg ikke hadde sett før, som jeg senere skulle få vite var overlegen. Overlegen fant fram en stol og satte seg ved min høyre side for sengen jeg lå i, med den andre legen trippende bak han.

Jeg ante ugler i mosen.

Jeg kom på sykehuset på en mandag for å bli utredet for en anemi. På tirsdag ble det tatt en gastroskopi, som vil si at det blir stukket en slange med kamera ned svelget og videre ned i magesekken.

Det ble konstatert at det var to små sår i den øverste delen av magesekken. Magesår tenkte jeg; det ville være en naturlig forklaring på anemien, da et blødende magesår naturligvis ville gjøre en blodfattig. I stedet for å starte behandling for magesår ønsket de å ta en CT av kroppen dagen etter, noe jeg ikke helt kunne forstå, da det jo var funn ved skopien.

Ingen kunne svare meg på alle mine tusen spørsmål: «vi vet mer i morgen etter CT-en», var det svaret jeg fikk.

På ettermiddagen den påfølgende dagen satt så den overtrente skalla overlegen i 40-årene og stirret på meg med en alvorsrynke i pannen: ”Det ser ikke bra ut”, sa han.

CT-bildene viste at jeg hadde en kreftsvulst på 6 cm øverst i magesekken og som om ikke det var nok: Det var også en hel haug med mindre svulster i leveren. Overlegen mistenkte at det kunne være noe som het GIST, men de kunne ikke være sikre før det ble tatt en biopsi. Det vil si en liten celleprøve fra en av kreftsvulstene.

Kort tid etter den grufulle beskjeden ble jeg sendt hjem i taxi uten noe mer informasjon enn at jeg om kort tid skulle ta en biopsi, og at jeg med sikkerhet har en ondartet kreftform med omfattende spredning til kroppens viktigste og største organ, leveren.

Mye kan sies om det sykehuset jeg var innlagt på sine elendige rutiner rundt det å meddele et alvorlig budskap, og den manglende psykiske oppfølgingen etterpå. Jeg unner ikke min verste fiende å leve i den uvissheten fra budskapet blir gitt og til en har fått en endelig diagnose og blitt forespeilet et behandlingsopplegg.

Men tiden leger alle sår, i alle fall nesten.

Nå over et halvt år senere er jeg i bedre form enn jeg har vert på lenge. Jeg jobber igjen 100 prosent som sykepleier, har tid til mine tre barn og kone og ser lyst på livet, tross i at jeg har en dødelig diagnose og kun er 36 år.

Mistankene de hadde på sykehuset hvor jeg ble utredet, viste seg å være riktig. Jeg hadde GIST. GIST er en type sarkom og står for: gastrointestinal stromal tumor. GIST er en relativt sjelden type mage og tarmkreft. En kan i dag forklare hvordan kreften dannes men ikke hvorfor.

Hadde jeg fått diagnosen for 13-14 år siden, hadde leveutsiktene mine vært begredelige, trolig rundt 6-8 måneder. Den eneste effektive behandlingen ville vært kirurgi på kreftsvulsten i magesekken, men ikke for kreftsvulsten i leveren.

Men takket være det største kreftmedisinske gjennombruddet på 20 år kan prognosen i dag oppjusteres betraktelig. De fleste som har GIST med spredning responderer godt på et nytt biologisk legemiddel som tas i tablettform en gang om dagen. Medisinen heter Glivec og er i Norge godkjent som førstelinjebehandling ved GIST. Medisinen er ingen kur, men gjør at sykdommen bremser opp.

Det som skjer, er at Glivec angriper og inaktiverer – hemmer funksjonen til – et livsnødvendig molekyl for kreftcellene, slik at cellene dør.

Energien kom for min del tilbake etter kort tid, og bare etter noen dagen gikk jeg fra å være over middels blek i huden til å få tilbake min gamle farge.

Problemet til ”mirakelpilla” er at effekten mest sannsynlig avtar.

Ingen kan i dag si nøyaktig hvor lenge den vil virke, men en vet at det er flere pasienter som stadig tar medisinen som fikk påvist GIST med spredning for 12 år siden.

I Norge har en i dag også et godkjent alternativ nummer to som heter Sutent, som en kan gå over på om effekten avtar på Glivec.

Videre er det en hel skare med andre medisiner som er av samme type og kan ha samme effekt som Glivec. Disse medisinene er i dag godkjent for andre kreftformer og kan benyttes av GIST-pasienter.

GIST er en relativt ”enkel” kreft, men dog svært dødelig om den ikke behandles. Den er viet mye akademisk oppmerksomhet og forskning som gjør at det ikke er utenkelig at en om ikke alt for lenge vil kunne anse GIST som en kronisk sykdom.

Det var ikke lenge siden for eksempel kroniske tilstander som diabetes  og AIDS var dødelige sykdommer.

I fare for å virke naiv vet jeg at det selv med dagens gode medisiner er de som stadig dør av sykdommen, og jeg er fult klar over at jeg neppe kommer til å bli «stygg-gammel». Jeg er forberedt på det verste, men håper på det beste.

Som en følge av den eksistensielle krisen jeg er i, ble jeg av min fastlege henvist til min distriktspsykiatrisk poliklinikk, hvor jeg ukentlig er inne for samtale med en psykiater. Trolig ender disse samtalene med at jeg blir henvist til en psykolog.

GIST er en sjelden diagnose. Det er i 2012 lite informasjon på nettet på norsk. For videre lesing vil jeg anbefale de to nettstedene gistsupport.org og liferaftgroup.org

Kan også anbefale denne siden for europeiske sarkompasienter. SPAEN er raske med å oppdatere siden, med det siste av GIST-nytt i Europa.

www.sarcoma-patients.eu

På facebook kan en bli medlem av to store grupper med GIST-pasienter og pårørende. Dette anbefales på det sterkeste, her kommer en raskt i kontakt med andre med GIST fra hele verden, med hovedvekt på Nord-Amerika. All kommunikasjon foregår på engelsk.

www.facebook.com/groups/gistsupport/

www.facebook.com/groups/47592133331/   (GIST Cancer Research)

 

Jeg er medlem i begge gruppene og kan kontaktes om ønskelig. Til slutt vil jeg også dele en annen pasienthistorie av en av grunnleggerne av «GIST support international». Marina er aktiv i gruppen «gistsupport» på facebook og svarer også på spørsmål.

www.gistsupport.org/testimonials2010/Video-Testimonial-Marina.html

7 Responses to Raymond Berges historie

  1. Magnus Hultholm 15. desember 2012 at 17:21 #

    Önskar dig all lycka Raymond!

  2. Liz Cathrin Sivertsen 4. januar 2013 at 22:34 #

    Stå på 🙂 du virker å være en gutt med veldig godt pågangsmot og sterk vilje.

  3. Arne Nils Molnes 30. mars 2013 at 00:16 #

    Hei eg vart opperert for Gist 27 mars 2012 tynntarmen spredning til leveren.går no på glivec.men nervøs ja.ønsker deg lykke til videre. Raymond.Dette skal oss klare 🙂

    • Raymond B 5. april 2013 at 12:36 #

      Til info:
      På Facebook har jeg opprettet en lukket gruppe for for GIST pasienter og pårørende.
      Du er velkommen!
      http://www.facebook.com/groups/614454031914423/?fref=ts

      • Arne Nils Molnes 16. april 2013 at 18:46 #

        Takker for det,trenger å høre om andre med samme sykdom.lite informasjon var glad eg kom inn på dinn kommentar.følgde dine linker å fikk en del svar.takk skal du ha Raymond

  4. Tonje 12. februar 2017 at 19:17 #

    Vet du om grupper med andre sarkomer også? Finner ikke noeed min diagnose synioval sarkom

  5. Gudrun Marie Bergsund 1. september 2017 at 16:48 #

    Hei Raymond

    Håper det er bra med deg nå. Jeg leste med stor interesse det du skrev i Sarkomer.
    Jeg fikk diagnosen GIST i 2014 og har savnet å ha kontakt med noen i samme situasjon. Jeg ble operert i mai 2016 på Radiumhospitalet. Kirurgene klarte å fjerne en svulst i magesekk på 20 cm + en liten spredning til bukhinnen. Etter det har jeg vært i veldig god form. Det var derfor en stor overraskelse at det viste seg i sommer (ca et år etter) at jeg har fått spredning til lever.
    Håper jeg kan bli medlem av den lukkede gruppen du har opprettet på Facebook.

    Vennlig hilsen Gudrun

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på