Hvordan er det å leve med sjeldne diagnoser? Hvilke konsekvenser har det for samliv, utdanning, jobb og sosialt liv? Hvor store forskjeller eksisterer i behandling? Det finnes lite informasjon om de av oss som lever med sjeldne diagnoser.
I samarbeid med Gynkreftforeningen, Norsk Revmatikerforbund og Leverforeningen, har Sarkomer utarbeidet en undersøkelse med mål om å få svar på mange av disse spørsmålene. Svar på undersøkelsen her.
Ditt bidrag er viktig og vil gi verdifull informasjon som kan bidra til å øke forståelsen for situasjonen til personer med sjeldne diagnoser.
Se bort fra pårørendealternativet: Dette er en ren pasientundersøkelse.
