Skip to content
  • Butikk
  • Gi en gave
  • Bli medlem
  • Podcast
  • Kontakt oss
Sarkomer

Sarkomer

– en norsk pasient- og likepersonsforening

  • Hjem
  • Den digitale kuleuka
  • Sarkomer
  • Likeperson
  • Historier
  • Om oss
  • Aktivitetskalender
  • Toggle search form

Pasientdata

Posted on 15. mai 201715. mai 2017 By kaja 1 kommentar til Pasientdata

Kjære deltagere i NoSarC-prosjektet!

Det har vært endel oppmerksomhet om at Helse Sør-Øst har “outsourcet” driften av sine pasientdata til utlandet, og at uatorisert tilgang som kan være en risiko for personvernet til pasientene.

Når det gjelder våre forskningsdata, vil vi bare opplyse om at;

*De sykdomsdata som er knyttet til hver forskningsdeltager, er kodet og lagret på et annet sted i datasystemet enn rutineinformasjonen, slik at det er svært vanskelig for utenforstående å finne ut hvilken pasient de hører til. For pasienter ved OUS er disse dataene en kopi av deler av sykehusets egen pasientinformasjon, og utgjør ikke noen ekstra risiko. Disse dataene er lagret på Sykehuspartners tjenere, og kan altså ha blitt lest av utenforstående. For pasienter fra andre sykehus vil Helse Sør-Øst IKKE ha rutineinformasjonen, og det er derfor liten risiko for at noen fra våre kodede data skal kunne finne ut hvem de refererer til.

Fordi både onkologene, forskningssykepleiere og patologer på OUS skal kunne legge inn og lese rutineinformasjonen om deltagernes sykdom og prøvetaging, er vi nødt til å bruke Sykehuspartners løsninger til dette, da man ikke får tilgang til vår sikre forskningsløsning fra sykehuset.

*De ekstra dataene vi selv har generert, som beskriver oppbyggingen av alle genene i deltagernes blodprøver og kreftprøver, er ikke lagret hos Sykehuspartner. De er lagret i en egen kryptert og anonymisert dataløsning som vi har etablert i samarbeid med Universitetet i Oslos Seksjon for vitenskapelig databehandling, nettopp for at vi skal ha ekstra god kontroll på personvernet. Dere kan lese om denne løsningen her https://www.tu.no/artikler/norge-far-nordens-beste-anlegg-for-hemmelige-data/230856.

Vi er altså overbevist om at feilene som er gjort av Sykehuspartner, ikke utgjør noen ekstra risiko for prosjektets deltagere utover den som følger av å være pasient ved OUS.

Jeg takker igjen for at dere er villige til å dele deres sykdomsdata med oss, og håper at dere med dette føler dere trygge på at vi gjør vårt beste for å beskytte dem.

 

Vennlig hilsen

Ola Myklebost

Prosjektleder

http://nosarc.no

Nyhet

Innleggsnavigasjon

Previous Post: Mentorskapsprogrammet
Next Post: SARKOMER VEST

More Related Articles

Verdens kreftdag 2023 Engasjement
Sarkomen #3 2022 | Personlige historier med et viktig budskap om takknemlighet og håp. Nyhet
Sarkomen #2 2022 | Frivillighet i foreningen; møt styreleder Pål, og Margrethe som er styremedlem og likeperson i Sarkomer Nyhet
Bilder om sarkom til mobil og mac/pc Nyhet
Sarkomen #1 2022 | Hjemmebehandling, «Veien videre» og Gunnvalds historie Nyhet
Logokonkurranse for et nytt osteosarkom konsortium Nyhet

Comment (1) on “Pasientdata”

  1. Thorleif Berthelsen sier:
    29. juni 2017, kl. 22:59

    Det er bra at man prøver å imøtekomme urolige pasienter, men outsourcingen er og blir en skandale! Jeg hører på Dagsrevyen at det kan koste Helse Sør/Øst opp mot 1.miliard (!) å løse seg fra kontrakten. Samtidig bruker foretaket x antall millioner på konsulentbyrået PWC for å konkludere med det samme som tillitsvalgte har sagt lenge – helt gratis! Hvor mye av dette tas/vil bli tatt fra pasienter i form av nedskjæringer? Foretaksmodellen ble laget for å spare penger og ha mer rasjonell drift – nå skjer det motsatte! Markedsøkonomer fra BI og NHH i Helsedirektoratet, departementet og foretaksstyrene er i ferd med å ødelegge helsetjenestene pga. virkelighetsfjerne teorier og regnestykker. Dette må vi gjøre opprør mot! Norsk onkologisk forening melder om akutt behov for 70 nye kreftleger – hvorfor bruker man ikke penger på å utdanne nok fagfolk?! Hvorfor lytter man ikke til fagfolkene – det er de som kan helse! Og…Sykehuspartner AS er en kreftsvulst på ræven til styret i Helse Sør/Øst og OUS. Og vi vet hvordan kreftsvulster fjernes. Takk!

    Logg inn for å svare

Legg igjen en kommentar Avbryt svar

Du må være innlogget for å kunne kommentere.

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Gi en gave

Bli fast giver hos oss eller støtt oss med en engangssum! Alle gaver på 500 kroner eller mer gir rett til skattefradrag.

Gi en gave her!

Likepersontelefonen

tlf. 22 12 00 29

Når du ringer vår likepersontelefon vil du kun bli belastet lokaltakst. Mobiloperatørens takster gjelder når du ringer fra utlandet.

Om Sarkomer

Sarkomer er en norsk pasient- og likepersonorganisasjon for alle berørt av sarkom – en samlebetegnelse for kreft i skjelett eller bløtvev. Foreningen er til for deg som har eller har hatt sarkom, og pårørende eller etterlatte til de som rammes av sarkom. Vi ønsker også alle andre som er interessert i å støtte og følge vårt arbeid velkommen!

Les mer..

Aktivitetskalender

  • Styremøte 1/2023 den 16. mars 2023 17:00
  • Årsmøte 2023 den 23. mai 2023 18:00
  • Styremøte 2/2023 den 15. juni 2023 17:00
  • Styremøte 3/2023 den 17. august 2023 17:00
  • Den Store Kuledagen 2023 den 9. september 2023 12:00
Tilsluttet Kreftforeningen

Kongens gate 6, 0153 Oslo • info(at)sarkomer.no

Powered by PressBook Green WordPress theme