Den sjette pasientdagen Den store kule dagen er ferdig. 190 gjester har forlatt Fanehallen på Akershus festning. Tilbake sitter vi igjen med takknemlighet til alle gjester og sponsorer. Pasientdagen er et samarbeidsprosjekt mellom Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi ved OUS – Radiumhospitalet, Sarkomer og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer.
Dagen den 12. september startet med en felles forelesning om det å være pårørende. Gestaltterapeut Sigvor Ljone holdt foredraget: «Når livet svinger av fra veien – når jeg er syk eller står ved siden av».
Videre ble deltakerne delt inn i fire grupper; de berørt av GIST, etterlatte, de som fått utført rotasjonsplastikk og de som har gjennomgått annen sarkombehandling. Alle gruppene fikk en times forelesning om et tema som var tilpasset den enkelte gruppen. Gruppen med de som har fått utført rotasjonsplastikk, møttes for andre gang i år. Vi hadde invitert personer fra Sverige, Norge og Danmark fordi det er så få som har gjennomført denne typen rekonstruksjon. Det kom 7 pasienter og 5 pårørende, og tilbakemeldingene fra denne gruppen var at de hadde stort utbytte av å møtes og at de ønsker flere muligheter til å bytte erfaringer og støtte hverandre i fremtiden. Vi vil arbeide videre med dette.
Via Stiftelsen Sykehusbarn stilte YARA Praxair opp med aktiviteter for barn og unge som ikke ønsket å delta på forelesningene. I tillegg var flere sykepleiere ansvarlige for å aktivisere de mindre barna med diverse leker. De yngre hadde også mulighet til å sitte på med motorsykler og kjøre små jeeper inne på festningens område. FN-veteranenes MC-forening stod for griller og grillet hamburgere og pølser til alle som ønsket det.
Komiker Anders Martinius Tangen holdt et foredrag om at «Livet er aldri helt okey, og det er helt okey for meg». Her fikk alle deltakerne ord til ettertanke og han skapte i tillegg mye latter i salen. Deltakerne ble underholdt av konferansier Anders Stivold og Svein Rian som er sykepleier på A8. De gjennomførte en «pop quiz» med mange fine premier. Kvelden ble avsluttet med god mat og artisten Marion Ravn som sang tre av sine største hits til stor jubel fra salen.
Frode Homb representerte pasientforeningen Sarkomer og informerte alle deltakere om hva foreningen har oppnådd så langt og hva de ønsker å arbeide videre med i fremtiden. Styrelederen Pål Nedrelid sa også noen ord. Sarkomer har mange medlemmer, men skal prøve å nå 400 betalende medlemmer i år. Derfor bør alle betale medlemskontingenten i år, og vi trenger også frivillige som kan være tillitspersoner i foreningen. Mange meldte seg inn i løpet av dagen, over 30 stykker, og vi fikk flere frivillige i løpet av dagen. Barnekreftforeningen var også på plass med stand og informerte om sine aktiviteter.
Det ble servert grillmat, drikke, frukt, snacks, middag, kaffe og kaker til alle deltakerne i løpet av ettermiddagen og kvelden.
«Kuledagen» på Akershus festning var mulig å gjennomføre takket være mange frivillige bidragsytere. Kuledagen for pasienter og pårørende ble delvis finansiert av overskuddet fra fagdagen på Radiumhospitalet dagen før. Pasientforeningen hadde også fått inn 90 000 kroner i midler til pasientdagen som dekket mange av kostnadene. Sarkomer mottar også driftsstøtte fra Kreftforeningen. Bidragsyterne var Radiumhospitalets legater, Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, Frank Jakobsen, Novartis, Bayer, Vålerenga fotball, Ås Maltesergruppe, Cecilie Dybing, Norvet MC, Veteranforbundet, Thon hotell, Norlandia Care, Wittusen & Jensen, Runar Hansen, Cloetta, Helge Ski Blomster, Candy King og Bama. Forsvarsdepartementet og Forsvarsmuseet bidro med leie av lokaler.