Sarkomer er en pasient- og likepersonorganisasjon for alle berørte av sarkom. Organisasjonen er også for dem som ønsker å støtte vårt arbeid.
Sarkomer er en organisasjon som vil bidra til;
- å publisere og spre informasjon om symptomer på sarkom, og bidra til tidlig, presis diagnostisering og tidlig start på behandling av personer med sarkom
- å hevde sarkompasienter og pårørendes velferd og rettigheter
- at tidligere sarkompasienter kan hjelpe andre sarkompasienter med å mestre sin situasjon gjennom likepersonsarbeid
Organisasjonens mål og visjon er derfor å gjøre informasjon om en sjelden kreftdiagnose tilgjengelig, bidra til bevissthet og kunnskap om sarkom, og være et forum og en møteplass for sarkomberørte.
Sarkomer ble stiftet 1. oktober 2011. Styret består av 9 personer, sammensatt av nåværende eller tidligere pasienter, pårørende til eller etterlatte av de som har eller har hatt sarkom, og fagutdannet personell innenfor sarkom og/eller kreft. De fagutdannede har ikke organisatoriske rettigheter, og har ikke stemmerett i styret.
Hovedstyret
Pål Nedrelid
Styreleder/Tidligere pasient
Familiefar som bor i Asker utenfor Oslo. Jeg ble operert for Kondrosarkom i 1993 hvor kne og lårbein (skjelett) ble erstattet av en protese. I dag er jeg friskmeldt fra kreften, har full funksjonalitet i benet, men har et noe redusert aktivitetsnivå pga redusert styrke og utholdenhet. Jeg har en historie å fortelle og den ønsker jeg å dele med nye pasienter og pårørende. Jeg er spesiellt opptatt av å redusere kritisk tid ”fra diagnose til behandling” samt og bidra til at pasienter skal kunne oppnå optimal funksjonalitet etter avsluttet behandling.
Sissel Aanes
Styremedlem/Etterlatt
Bor i Haugesund. Den yngste av mine to sønner fikk påvist osteosarkom i februar 2008 etter å ha hatt knesmerter i nesten ett år, og døde i september 2009, 20 år gammel. Det som opptar meg er at allmenlegene skal ha kunnskap om sarkom, at hjelpeapparatet rundt de som er rammet skal fungere optimalt og at både den som er rammet og de som er pårørende skal ha noen å henvende seg til når de har behov for det, så lenge de har behov for det. Mitt ønske er at Sarkomer skal være en ressurs og støtte for de som blir rammet av sarkom, enten som pasient eller familie/venner, og bidra som informasjonskilde til både helsepersonell og andre interesserte.
Jørn Evensen
Styremedlem/Pårørende
Bor i Larvik og er pårørende til et barn som har hatt kreft. Vinteren 2009 fikk vår datter på 11 år, Martine, påvist osteosarkom i lårbeinet. Sommeren samme år ble hun operert. Hun fikk da satt inn kne, lårben og hofteprotese. I november 2009 var hun ferdigbehandlet, og er i dag erklært frisk. Til tross for en tøff behandling og en stor og komplisert operasjon fungerer Martine i dag bra. Jeg ønsker at flest mulig allmennleger og fysioterapeuter skal få kjennskap til sarkomer, slik at kreften kan oppdages på et så tidlig tidspunkt som mulig. Jeg ønsker også å dele av mine erfaringer med andre i samme situasjon.
Astrid Jahr
Styremedlem/Tidligere og nåværende pasient
Bosatt i Rælingen kommune. Jeg er både tidligere og nåværende GISTpasient. Jeg er opptatt av at vår organisasjon kan bidra til å spre kjennskap til sarkomer slik at kreftformer av denne typen blir oppdaget langt tidligere og behandling fortere kan settes i gang. Det kan være livsviktig, spesielt når barn og unge rammes. Jeg føler meg privilegert som har en kreftform som det forskes mye på og hvor resultatene er svært positive. Det ønsker jeg at flere må få oppleve.
Synnøve Granlien
Styremedlem/Fagperson
Kreftsykepleier, jobbet på Radiumhospitalet siden 1986. Jobbet med sarkom siden 2005. Jobber nå på poliklinikken med sarkom og som koordinator. Har vært med å starte pasientforeningen og er med som faglig representant i styret. Har ikke stemmerett i styret.
Gunnstein Grøneng
Styremedlem/Tidligere pasient
Bor midt i Bergen sentrum. Jeg ble operert for Chordom i bekkenbenet i 2001 og erklært symptomfri og frisk 10 år senere, dog med noen følgeskader. Jeg har likepersonkurs og vakter bla på Vardesenteret i Bergen. Mitt ønske for foreningen er å være oppdatert på forskning og resultater og at informasjon om Sarkom kommer ut til fastleger og fagpersoner (fysio- og muskelterapeuter) for at de skal kunne oppdage sarkomer på tidlige stadium og iverksette behandling. I tillegg være til hjelp og støtte for sarkompasienter og deres pårørende.
Margrethe Myhre
Styremedlem/Tidligere pasient
Martine Moen Evensen
Styremedlem/Tidligere pasient
Bor i Sandefjord. Fikk påvist Osteo Sarkom i mars 2009, 11 år gammel. November samme år ble jeg ferdig med behandling og har siden det vært kreftfri. Jeg ønsker at ikke bare helsepersonell, men også folk flest skal kjenne til hva sarkomer er, slik at det kan bli oppdaget så tidlig så mulig. Det er viktig å sette fokus på livet etter sykdom og behandling, og jeg ønsker å bidra med mine erfaringer til andre i samme situasjon.
Martine Karlsen Ødegaard
Styremedlem/Fagperson
Sykepleier ved Oslo Universitetssykehus – Radiumhospitalet. Har flere års erfaring med pasienter som får behandling og oppfølging for sarkom, både på kirurgisk sengepost, ved dagenheten og på poliklinikken. Jeg ønsker gjennom mitt styreverv i Sarkomer å bidra til å legge tilrette for flere tilbud og aktiviteter for personer berørt av sarkom.
Hans Gabrielsen
Styremedlem/Tidligere pasient
Bosatt i Trondheim. Ferdigbehandlet for Liposarkom høsten 2017. Er likeperson og tar vakter på Vardesenteret St. Olavs hospital. Er opptatt av å spre kunnskap om Sarkom på all plan og hjelpe og rettlede kreftpasienter.
Administrasjonen
Lotta Våde
Daglig leder | Fagperson
Har siden 1997 arbeidet på Radiumhospitalet med pasienter med sarkom. Arbeider nå som studiesykepleier med studier som inkluderer pasienter med denne diagnosen. Lotta har vært med på å starte opp pasientforeningen og trer inn i rollen som daglig leder fra og med 1. desember 2018.
Kaja Brunvoll
Marked og mediakoordinator | Tidligere pasient
Bor i Larvik. Operert for osteosarkom i 2000 hvor kne med lårbein ble erstattet av protese. Jeg håper mitt engasjement i foreningen kan bidra til at pasienter i ulike faser av sykdommen får den informasjon, veiledning og oppfølgning de trenger.
Min hverdag har i mange år vært preget av manglende forståelse for sykdommen, og veien videre. Jeg er opptatt av hvordan sarkomet fortsetter å sette spor i livet lenge etter at den er borte, både mentalt og fysisk.