Toppmeny

Når noen du er glad i får Sarkom

Av: Sissel Slaastad | Juni 2019

I april 2018 ble jeg spurt om jeg ville fortelle min historie som pårørende på Kuledagen. Dette takket jeg ja til da jeg synes det er bra at det settes fokus på pårørende sin situasjon. Ofte er det kun den syke som er i fokus, men vi pårørende går også gjennom en krise som kanskje er mer skjult. Jeg ønsket å fortelle hvordan jeg opplevde at min storebror fikk sarkom.


Jostein fikk Ewing sarkom i 2015. Da jeg fikk spørsmål om å snakke på Kuledagen hadde han vært frisk i over to år. Jeg, han og resten av familien hadde funnet tilbake til hverdagen så godt det lot seg gjøre, og alt så ut til å gå bra. Én måned etter at jeg fikk spørsmål om å fortelle min historie fikk jeg en telefon fra storesøsteren min om at broren min hadde fått tilbakefall med spredning. Legene hadde funnet en svulst på lungen. De vonde følelsene, tankene og redselen som gradvis hadde forsvunnet over de to siste årene kom raskt tilbake. Jeg visste mye mer om hva vi skulle gjennom på godt og vondt.

Da jeg fortalte min historie i september 2018 lå broren min på Radiumhospitalet og fikk cellegift. Jeg var lenge usikker på om jeg kom til å klare å fortelle min historie, men jeg ønsket at pårørende skulle komme i fokus. Det var vanskelig at jeg fikk stå og fortelle min historie mens Jostein lå på Radiumhospitalet og fikk behandling. Jeg er i ettertid likevel glad for at jeg klarte å fortelle min historie som pårørende. Det å sette fokus på pårørende er også viktig da vi som pårørende også går igjennom en krise, men denne krisen er kanskje mer skjult.

Jeg synes det er viktig å påpeke at dette er min historie. Pårørendehistorier kan være svært forskjellige og det er helt naturlig at pårørende reagerer på ulike måter. Dette er altså min historie, og det kan hende noen kjenner seg igjen i enkelte ting, mens andre ikke kjenner seg igjen i det hele tatt.


Sjokket. Jostein har fått kreft

Min historie som pårørende startet i januar 2015. Jeg hadde begynt å studere og både broren min, søsteren min og jeg bodde i Oslo. Vi har alltid hatt et tett søskenforhold og det var veldig deilig at vi etter flere år i forskjellige byer endelig bodde i samme by. Jostein hadde den siste tiden hatt en del vondt i hofta. Jeg var ganske sikker på at dette var en muskelknute da han alltid har vært sprek og opptatt av trening. Det kunne ikke falle meg inn at en 23 åring kunne få kreft og hvert fall ikke min storebror. Vi var på bilferie sommeren før og jeg husker vi klemte på «muskelknuten» nesten hver kveld for å lette på Jostein sine smerter. Lite visste vi at dette var noe mye mer alvorlig enn en muskelknute.

Sjokket var derfor stort da beskjeden kom om at broren min hadde en svulst i hofta som hadde vokst seg gjennom beinet. Min første reaksjon på sjokkbeskjeden var å dra på hytta med noen venner. Jeg orket ikke tanken på at min storebror hadde fått kreft og jeg orket ikke ta det innover meg enda. Jostein begynte raskt med behandling, men for min del tok det lang tid før det gikk opp for meg at broren min hadde fått kreft. Ganske langt inn i behandlingsforløpet fikk jeg være tilstede på et møte med Jostein og en lege. Jeg hadde før dette møte vært mye tilstede på sykehuset og sett han få cellegift, men jeg klarte ikke ta det inn over meg eller skjønne hvor syk broren min var. På møtet snakket legen med en alvorlighet i stemmen og han sa ofte til Jostein «svulsten din, «kreften din» og «sykdommen din». Legen la virkelig ikke skjul på at dette var alvorlig. Jeg forsto da at broren min var alvorlig kreftsyk. Frem til dette møte kan en si at jeg var i fornektelse. Jeg orket ikke og ville ikke forstå at min sterke storebror hadde blitt alvorlig syk.


Under behandling

Under behandlingen hadde vi alltid en plan. Vi visste når Jostein skulle få neste cellegift, og da visste vi også hvilke dager han var i relativt god form og hvilke dager han var dårlig. Under behandling var det hele tiden en plan å forholde seg til. På en måte var dette greit. Når noen spurte hvordan det gikk med han kunne jeg alltid fortelle hvordan planen så ut i og med at vi hadde noe konkret å forholde oss til.

Jostein gjennomførte en stor operasjon og lå på sykehuset i tre måneder etter operasjonen. Han var svært inkluderende og vi i familien fikk lov til å ta stor del i sykdommen. Vi hadde god kommunikasjon og jeg hadde lov til å spørre om å få komme på besøk på sykehuset, og han hadde lov til å si nei til besøk. Vi hadde en avtale om at vi kunne komme på sykehuset, men at vi skulle ha med noe å drive med slik at vi ikke alltid behøvde å sitte og snakke. Selv om jeg gjorde skole eller sov litt var det utrolig godt for meg å bare kunne være tilstede på sykehuset. Likevel følte jeg mye på en enorm hjelpeløshet. Jeg kunne ikke fjerne smerte, jeg kunne ikke fjerne vonde følelser og jeg kunne ikke fjerne kreften. På en og samme tid var det godt og vondt å være tilstede på sykehuset. Det var godt å kunne være sammen med ham i denne vanskelige tiden, men det var også tungt og vondt å være på sykehuset når jeg så hvor vanskelig og vondt han hadde det, og jeg følte at jeg ikke strakk til.

Fargelegging er noe vi typisk dreiv med når vi var på besøk hos Jostein og det ikke alltid var stemning for å snakke.


Da Jostein var under behandling hadde jeg en følelse av at jeg måtte være sterk for ham.Når vi har snakket om det i ettertid har jeg skjønt at han ikke følte det behovet. Han følte kanskje like mye på å være sterk for meg ved å presse frem et smil eller tulle. Jeg skjønte ikke dette da han var under behandling og jeg følte på trangen til å være sterk. I mitt hode kunne jeg ikke komme inn på rommet og grine. Min tankegang da var at jeg måtte holde mine vonde følelser tilbake for å støtte broren min gjennom denne vanskelige tiden. Det var jo ikke han som trengte å høre hvor kjipt jeg hadde det. Det var jo tross alt han som var syk. I ettertid har jeg tenkt på hvem den pårørende kan være svak for.

Jeg husker spesielt godt en episode. Jostein var dårlig, og det var veldig vanskelig og tungt å være på besøk. Uansett hva jeg sa eller gjorde var det lite som hjalp på den håpløse situasjonen og jeg kjente på en utrolig stor hjelpeløshet når jeg gikk ut av rommet. Det kom en sykepleier gående mot meg og spurte hvordan det gikk med MEG. Midt i gangen på sykehuset begynte jeg å grine og fortelle om denne hjelpeløsheten. Det var utrolig godt å få en klem og kjenne på følelsen av at en sykepleier faktisk brydde seg om hvordan jeg som pårørende hadde det i denne situasjonen.

Som jeg har vært inne på er det ikke den pårørende som er i fokus under behandling – naturlig nok. Jeg fortsatte med studier og deltidsjobb. På en måte føltes det som om jeg levde to separate liv. Et liv som pårørende-Sissel og et liv som student-Sissel. I bunn og grunn følte jeg at det lå en forventning om at livet skulle fortsette som før. Det var jo tross alt ikke jeg som var syk. Jeg følte på forventningene om at jeg skulle være sosial, fortsette med studiene og jobb. Det var vanskelig å gå gjennom en krise samtidig som jeg følte på forventningene om at livet midt skulle fortsette som før. Min krise var ikke like akseptert og den var nok mer skjult. Jeg synes også det var vanskelig å vite om hvilke rettigheter jeg som pårørende hadde og hvilke tilbud som var tilgjengelig. For min del var det vanskelig å føle på at jeg ofte brøyt avtaler. Jeg lovet å komme hjem til samboeren min eller være med venner, men jeg klarte likevel ikke å dra fra sykehuset. Som pårørende følte jeg at alle rundt meg måtte være tålmodige og ha forståelse for at jeg ikke alltid holdt avtaler.

Behandlingen gikk mot slutten, og broren min ble kreftfri. Det var en enorm lettelse at kreften var borte og den dagen behandlingen var ferdig dro jeg forventningsfull til sykehuset med ballonger og kort. Jeg vet ikke helt hva jeg hadde forventet meg, men broren min var absolutt ikke så glad som jeg hadde sett for meg. Jeg skjønte da at selv om han var kreftfri ville det ikke bli det samme som før.


Etter behandling. Tilbake til hverdagen

Etter behandlingen var avsluttet og broren min var kreftfri strømmet tanker og følelser på om hva vi (og særlig jeg) hadde vært gjennom. Under behandlingen hadde vi en plan å forholde oss til, og for min del ble det viet lite tid til å tenke gjennom hvor vanskelig denne tiden egentlig var. Jeg fulgte planen, men plutselig var det ingen plan å forholde seg til lenger. Vi skulle nå på egenhånd finne tilbake igjen til hverdagen.

Folk spurte om hvordan det gikk med broren min, og når jeg fortalte at han var kreftfri ble det ikke noe mer spørsmål. Han var jo frisk og da skulle vel alt være bra igjen. Jeg opplevde at flere ikke forsto at det kan forekomme ettervirkninger etter kreftbehandling og at det var vanskeligere enn først antatt å finne tilbake til hverdagen. Det var vanskelig å ikke gjøre Jostein mer syk enn han faktisk var, og det var vanskelig å få folk til å skjønne at selv om Jostein var kreftfri var ingenting som før.

I ettertid har jeg tenkt mye på at de fleste spurte om hvordan det gikk med Jostein, men det var få – selv blant mine venner – som spurte hvordan det gikk med meg. De ønsket selvfølgelig å støtte, men på en måte hadde jeg en følelse av at noen kun var nysgjerrige. Jeg synes også det var vanskelig og kanskje litt urettferdig at mine venner hadde mer fokus på hvordan det gikk med Jostein og ikke hvordan det gikk med meg.

Etter behandling hadde jeg et behov for å bearbeide hva som hadde skjedd det siste halve året. Mye fokus hadde blitt viet til Jostein og jeg hadde lagt mine tanker og følelser på vent. Jeg kunne også kjenne på forbudte tanker. For eksempel kunne jeg synes det var litt urettferdig at Jostein var i fokus og fikk mye oppmerksomhet. Jeg behøvde også litt oppmerksomhet. Noen ganger syntes jeg det var vanskelig å akseptere at alle rundt skulle stå på pinne for Jostein. Det vanskeligste med disse tankene var at jeg følte meg slem og egoistisk. Jeg hadde derfor et behov for å snakke med andre som har vært i tilsvarende situasjon. Sammen med storesøster Mari bestemte vi oss for å bli med i Ung Pårørende. Det er et lavterskeltilbud for unge pårørende i regi av Ung Kreft. Det var fint å møte andre i samme situasjon som meg, og jeg fikk bekreftet at verken forbudte tanker eller andre tanker er uvanlig.

Det tok en stund før jeg fant tilbake til hverdagen. Rundt kontroller var jeg ofte redd for at kreften ville komme tilbake, men denne redselen ble svakere for hver gang det gikk bra.

Sjokket var derfor stort da det viste seg at kreften var kommet tilbake. Jostein skulle igjen gjennom ny behandling og det var vanskelig å kjenne på følelsene og redselen som kom tilbake.

Jeg synes det er vanskelig å vite om det er noe forskjell på første gang Jostein var syk og ved tilbakefallet. På en måte visste jeg mer om hva vi skulle gjennom, på godt og vondt. Ved tilbakefallet forsto jeg raskere alvorligheten, og tankene om at kreften faktisk kunne komme tilbake gjorde situasjonen enda mer alvorlig. Det var heller ingen klar plan på behandlingsopplegget slik som det var forrige gang, og det gjorde hele situasjonen enda mer sårbar. Det har vært vanskelig å forstå hvordan behandlingen kan ta knekken på kreften når den ikke gjorde det sist. Slike tanker er vanskelige, men for min del tror jeg også det er viktig å la slike tanker komme og ikke bare stenge de tilbake. Det må være lov å kjenne på sårbarheten, og tankene om at man har ingen garanti på hvordan livet blir.

Nå er Jostein ferdig med behandling og han er nok en gang kreftfri. Likevel kjenner jeg i enda større grad på frykten for tilbakefall. Rundt kontrolltider er spenningen ekstra stor, og selv om man kun er pårørende har det stor innvirkning på hverdagen å kjenne på spenningen rundt kontrolltider. Vi alle prøver vårt beste på å «leve mellom kontrollene».

Når jeg som pårørende forteller min historie er det ikke til å komme utenom at jeg nevner Jostein mange ganger. På en merkelig måte føler jeg at slik er det å være pårørende. Min historie bygger rundt Jostein sin sykdom, og selv i min historie blir fort Jostein hovedperson uten at han selv vil det. Jostein har sagt mange ganger at noe av det kjipeste med kreften er at det rammer så mange og ikke bare den som er syk. Jeg tror man må se på det som en prosess man må komme gjennom sammen.

One Response to Når noen du er glad i får Sarkom

  1. Berit Rolstad 10. juli 2020 at 07:55 #

    En sterk historie. Min familie og jeg var tilstede i Fanehallen og hørte Sissel fortelle dette. Mange tårer. Takk skal du ha, Sissel!

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på