Toppmeny

Myxoid Liposarkom

Av: Dagmar Sofie Hansen Lia | September 2019

Min historie begynner så langt tilbake som påske 2010. Jeg hadde et stygt fall på ski med et vondt venstre kne som hovnet opp som resultat. Hevelsen forsvant men smerten vedvarte. MR viste en innkapslet oppfylling i kneleddet som det var usikkerhet rundt diagnose. Etter en konsultasjon hos Ortoped i 2012 ble det bestemt å operere for å ta en biopsi. Det var vanskelig å komme til og de fikk ikke med alt.


Slik så svulsten ut før riktig diagnose ble stilt. Ingen ville ha noe med dette å gjøre og Fysioterapeuten tok det for å prøve å komme igjennom hos ortoped.

 

Det ble konstatert Villonodulær synovitt etter biopsi. Problemet kom raskt tilbake. Denne gang vokste det også en klump på framsiden av kneet. Den vokste raskt i størrelse med tiltagende smerter og stadig dårligere bevegelighet. Begynte faktisk å få begrensninger i hverdagen.

Jeg er en dame som alltid har hatt stor glede av å være i aktivitet. Har vært glad i gå på ski og har gått mange lange løp (Marcialonga, Birken osv). Vært glad i å løpe og har også vært aktiv som treningsinstruktør i turnforening og treningssenter. En aktiv hverdag med familie og venner. Det var derfor vanskelig for meg å akseptere alle begrensningene som etter hvert kom. Det påvirket hverdagen min i stor grad.

Min opplevelse var at ingen tok ansvar for å følge dette opp. Jeg kontaktet selv et annet sykehus i regionen for en ny vurdering. Det ble igjen bestemt å operere. Ny operasjon i 2015 hvor de heller ikke denne gang fikk med seg alt. Ny biopsi ble tatt og av samme patolog som forrige gang og samme diagnose ble stilt.

Etter en mnd var kulen/svulsten tilbake og nå eskalerte veksten. Etter hvert så stor som en middels appelsin på utsiden. Mye smerter og lite bevegelighet. Tok igjen kontakt med ortoped og ble denne gang henvist til revmatologisk avdeling for vurdering. Der ble det satt i gang behandling med Biologisk medisin for å forsøke å dempe betennelsesprosessen i leddet som man trodde var årsaken. Dette var en behandling med intravenøs medisin som gikk over 3 mnd. Mye bivirkninger, jeg ble bare syk og ingen effekt på kneet. Etter 3 mnd sa jeg nei til ytterligere behandling. Ba om en ny henvisning til ortopedisk avd. (Nye 3 mnd med venting).

Fysioterapeuten jeg regelmessig gikk til behandling hos, prøvde å komme i kontakt med Ortoped på telefon flere ganger uten å lykkes. Opplevde veldig sterkt å ikke bli tatt på alvor. At jeg nå var sterkt begrenset i aktivitet var ikke et tema for å få fortgang i prosessen.

Denne gangen ble jeg henvist til revmatologisk ortoped på Diakonhjemmet sykehus. Nye 3 mnd å vente. Jeg kom til konsultasjon der i april 2016. Han brukte kort tid på å konstatere at jeg hadde fått feil diagnose. Dette var ikke en Villonodulær synovitt. Henvist videre til Radiumhospitalet. Time i mai med ny runde med MR og undersøkelser. Biopsi fra tidligere ble analysert på nytt. Det var oppvekst av kreftceller i begge prøvene. Myxoid Liposarkom var ny diagnose.

Nå gikk ting fort. Innlagt på pasienthotellet i begynnelsen av juli. Strålebehandling i 5 uker. Det var min sommer det året, men som professor Bruland sa: Kanskje den viktigst sommeren i mitt liv. Tiden gikk fort. Traff mange fine mennesker, fikk nye bekjentskaper og opplevde å være litt turist i Oslo. Svulsten krympet litt under behandling og jeg fikk bedre bevegelighet og mindre smerter. Kunne gå tur igjen.

Opplevde også å bli godt ivaretatt av alle jeg var i kontakt med på sykehuset selv om det var sommer og ferietid.

Etter endt strålebehandling ble det operasjon i september. På grunn av at svulsten var «rotet» i hadde den delt seg godt. Det ble en omfattende operasjon men med bedre utfall en først tenkt.

Teamet gjorde en fantastisk jobb. De klarte å fjerne alle svulstene, samtidig som jeg beholdt beinet og etter hvert også god funksjon. Reiste hjem etter 1,5 uke på avdelingen. Jeg ble forklart at det ikke var hensiktsmessig å gi cellegift for å forebygge residiv, da denne krefttypen responderer dårlig på cellegift. Det er stråling og kirurgi som er behandling.

Heldigvis er dette en svulst som vokser seint. Hadde den vært mer aggressiv hadde nok min historie vært helt annerledes. Den er alvorlig nok hvis den får spre seg til andre organer. I midt tilfelle er det ikke funnet spredning, så opp i det hele har jeg hatt utrolig flaks.

De første 3 mnd etter operasjonen var jeg 100% sykemeldt og opplevde at jeg kom meg greit på beina igjen. Ingen komplikasjoner etterpå. Da jeg ikke hadde gjennomgått cellegiftbehandling tenkte jeg at livet mitt ville bli som før bare med noen fysiske begrensninger.

Begynte etter hvert på jobb igjen. Jeg er sykepleier men jobber mye med administrasjon, undervisning og veiledning. Heldigvis, jeg hadde ikke fungert i en sengepost med mye gåing på harde gulv.

Jeg var ikke forberedt at jeg ville få senskader etter behandling. Hadde ikke fått cellegift, bare operert og strålt. Min hverdag ble etter hvert preget av å være konstant sliten. Fra å være en aktiv dame på flere arenaer, orket jeg ingenting utenom å gå på jobb.

Hadde en veldig flott leder som hele tiden støttet meg og la til rette for at jeg kunne bruke tid på å komme tilbake i jobb. Det ble allikevel etter hvert en psykisk belastning. Jeg var nå ferdigbehandlet, kreftfri og burde være tilbake for fullt igjen. Det ble rett og slett litt skam oppi det hele.

På Gran Canaria i mars 2018. Min første lengre tur etter operasjonen.

 

Nå er det gått tre år siden operasjonen og jeg har gradvis jobbet meg tilbake til en normal hverdag. Det har noen ganger vært to skritt fram og ett tilbake. Har måttet gå noen runder med meg selv for å akseptere at jeg ikke orker like mye som før. Jeg må sette litt grenser og leve regelmessig og ta symptomene på alvor når jeg begynner å bli sliten. Da er det på tide å hvile.

Beinet fungerer bra. Men jeg gikk lenge med flere store svulster og utviklet Nevropati før operasjonen. Dette er ikke reversibelt og har dessverre ført til økende smerter i ettertid. Noen dager kan være tunge men jeg lever med det, må bare tilpasse aktivitetsnivået mitt.

Jeg er tilbake i 100% jobb, trener regelmessig. Går turer, men de lange fjellturene med oppakning er det nok slutt på. Hyggelige og sosiale skiturer har det allikevel blitt.

Jeg er en dame på snart 62 år, jeg har løpt mine mil og tenker det er en tid for alt. Jeg er først fremst takknemlig for den flotte jobben som teamet på Radiumhospitalet har gjort. Blir fulgt opp med regelmessige kontroller, det oppleves trygt og godt.

Jeg har et godt liv med barn, barnebarn, en flott partner og mye som gir mening i hverdagen.

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på