Toppmeny

Miriam fra Salangen i Nord-Norge forteller om å få GIST-diagnosen

Min historie!

Miriam fra Salangen

Sommeren 2012 begynte mageplagene mine å bli ekstra plagsomme. Jeg hadde allerede en diagnose fra 2007, som var kronisk atrofisk gastritt og kronisk B12-mangel, samt diagnosen melkeintoleranse fra barneårene. Men dette var anderledes. Maten satte seg fast, og jeg fikk et murrende verk i magesekken og som fikk det til å føles for trangt under ribbenet.

Plagene endret seg og utviklet seg utover høsten til oppkast etter nesten hvert eneste måltid, og samtidig en forverring av treg mage. Jeg ble avhengig av fordøyelsesstimulerende preparater og levde på havresaft det meste av tiden. Vekta falt fort med flere kilo og på en allerede slank kropp ble en slik nedgang meget merkbar.

Det skapte også en gnagende redsel for at noe var alvorlig galt.

Min første legetime var sterkt preget av dette. Jeg knakk fulstendig sammen på legekontoret, for å si det rett ut. Heldigvis ble jeg tatt på alvor av min fastlege og henvist i en «haste»-gastroskopi.

Etter å ha vært i gastroskopi i august, og uten andre funn enn tegn på gastritt i magesekken, skjedde det ikke noe mer de kommende ukene. Men plagene ble bare verre og verre, og selv flytende næring kom opp igjen. Jeg måtte drikke suppen min veldig, veldig sakte for å holde på den.

Mannen min måtte denne perioden komme hjem fra jobb for å lage suppe til meg, for jeg hadde ingen krefter til å stå opp og ordne det selv. Han ringte legen min. Det ble satt opp ny legetime, og jeg ble henvist til CT-røntgen.

Svaret derfra kom ganske kjapt og de kunne ikke finne noe galt. Helsen min var nå slik at alt tydet på noe annet og til tross for at det var bra at de ikke fant noe, var det også fortvilende.

Jeg var bare så utrolig sliten, men min mann sto på og min fastlege henviste meg til sykehusinnleggelse.

Det var med stor vanntro at vi mottok svaret på henvisningen noen uker senere. Den ble avvist med blant annet følgende kommentar til min fastlege: «Jeg er enig i at vekttapet er stort, men vektnedgang kan skyldes så mangt».

Hva får en overlege til å skrive noe slikt?

Jeg var rystet og sint, men mest av alt fortvila og lei meg for å ikke bli tatt på alvor. Hva skulle vi gjøre nå?

Dette svaret utløste sinne hos min mann, som regelrett slo i bordet hos min fastlege og «truet» med å søke hjelp privat. Vi hadde allerede begynt å tenke i de baner for nå var vi overbevist om at vi måtte ha hjelp. Heldigvis valgte min fastlege å «trykke på» overfor sykehuset, noe som bidro ganske raskt til innleggelse i desember 2012.

Kort fortalt, så ble det en uke med utallige undersøkelser og ved en ny gransking av CT fra 4. oktober oppdaget de en liten tumor i magesekken.

Dette ble betraktet som et bifunn og med klar formening om å ikke være årsak til mine plager. Tumor ble antatt å være godartet, men en biopsi viste såkalte spoleformede celler og en mistanke om GIST (GastroIntestinal Stromal Tumor). Jeg ble fortalt at denne var godartet (Noe som er feil, da GIST er kreft, red. anm!). Jeg ble utskrevet etter å ha fått beskjed om at denne skulle fjernes, men at de fortsatt ikke hadde svar på årsaken til mine omfattende plager.

Tumoren derimot var ikke noe å være bekymret for.

Enda noe mer redusert etter all fasting og undersøkelser dro jeg hjem og vi greide å feire jul og nyttår, og tiltross for min dårlige helse ble det en veldig fin høytid. Takket være hjelp fra nær familie som stilte opp med både julebakst og julevask.

Formen ble derimot ikke bedre etter jul og flere undersøkelser ble gjort i januar og februar. Så langt viste magesekken forsinket ventrikkeltømming og det ble også påvist forsinket passasje i tarm.

I mellomtiden leste jeg meg opp på GIST-informasjon, blant annet på sarkomer.no: En liten tanke om at dette kunne være mer enn en uskyldig liten sak, meldte seg. Jeg purra angående operasjon og dato for den ble satt i slutten av april.

Formen var nå mer stabil og jeg fungerte på et vis på fett- og melkefri diett, og små, men hyppige måltider, ernæringsdrikk og parafin for magen. En lenge planlagt Thailand-tur stod for tur og ble gjennomført etter grundig diskusjon med legene om dette var forsvarlig. Jeg fikk klarsignal like før vi hadde avreise. Så med kofferten fullpakket med ernæringsdrikk og havregryn ble ferieturen gjennomført. Tiltross for endel plager og begrensninger gjorde denne ferien utrolig godt for både meg og familien min.

Vi koste oss sammen med gode venner av oss, og vi greide til og med å få litt mer energi og pågangsmot, og dette var en god last i bagasjen hjemover.
Vel hjemme igjen begynte jeg mentalt å forberede meg på operasjon. Tumoren skulle snart fjernes og grundige biopsier skulle tas for å sjekke magesekken og tarmveggen.

Det ble en hel uke på sykehus i slutten av april, og det siste kirurgen sa før opperasjonen, var at dette nesten ikke var som noe tumor å regne med sine skarve 2 cm, men likevel greit å få fjernet. Selv tenkte jeg allerede i mitt stille sinn at det kunne være kreft, men antok at det bare var å få den fjernet, så ville dette gå fint. Operasjonen gikk greit og verst var vel egentlig kvalmen som vedvarte i dagene og ukene etter, men jeg kom meg på bena og var lettet over at det endelig var overstått.

Plagene fra mage vedvarte derimot , men etter oppkast og vanvittige smerter i magesekken greide jeg å tvinge meg selv til å ikke kaste opp, og etterhvert gikk det faktisk bedre. Vel hjemme igjen ble jeg fylt av en intens glede over alle små ting i hverdagen. Jeg nøt dagene i mitt deilige hjem: små og store ting som en kopp te, et svanepar på sjøen og familien min ga meg så utrolig mye. Jeg følte at jeg bygde meg opp mentalt. Nå skulle alt bli bedre, og jeg fikk enormt med pågangsmot!

Det gikk tre uker før svarene fra tumoren kom. Utålmodig som jeg er, begynte jeg å ringe og etterlyse svarene og vevsprøvene fra operasjonen. Det var sakte gått to uker, men jeg hørte ingen ting og heller ikke fastlegen min hadde fått noe svar fra sykehuset.

Jeg fikk til slutt tak i «min» lege på Gastroavdelingen – en jeg underveis hadde fått stor tiltro til, og han gikk gjennom notater fra opperasjonen. Joda, det var en GIST-tumor som først antatt, men med noe høyere verdier enn forventet, så jeg var henvist til Kreftpoliklinikken for vurdering om oppstart på kreftmedisin.

Tankene gikk fort, og jeg spurte om det betydde at jeg hadde kreft? Han bekreftet da at det nok var slik at det var meldt inn til Kreftregisteret. Jeg hadde fått diagnosen GIST med intermediær malignitetsgrad, altså grad 3 av 4, men han mente det fortsatt var all grunn til å være optimistisk.

Igjen ble det mange søk på nettet for å finne ut hva dette betydde for meg.
Da jeg hentet posten senere samme dag, var innkallingen der: innkallingen til kreftpoliklinikken! Takk og pris for at jeg hadde ringt sykehuset og viste hvorfor jeg skulle dit. Dette var fredag før pinse og jeg kunne ha måttet vente på svarene helt til tirsdag i uken etter!

Jeg følte meg merkelig rolig til tross for den alvorlige beskjeden jeg hadde fått. Tror også det var fordi legen tok seg god tid til å prate med meg. Jeg satt en liten stund for meg selv og tenkte på hvordan forteller jeg mannen min at jeg har kreft? Jeg ringte han på jobb og han kom hjem med en gang. Det var godt å ha han nært, og sammen fortalte vi det til jentene våre på 13 og 17 år.

«Mamma har kreft, men alt er fjernet og det finnes gode medisiner», så dette tror vi skal gå bra!

De tok det veldig fint og gjør det fortsatt. Jeg hadde lest alt jeg kom over om GIST og medisinen Glivec som brukes i førstelinjebehandlingen av denne sykdommen.

Det ble likevel litt tungt å fortelle det til min nærmeste familie. Det var vondt å se hvor bekymret de ble, mens jeg selv var så merkelig rolig, nesten en litt «utenfor seg sjøl»-opplevelse. Jeg tenkte bare at dette skulle gå bra og at jeg måtte være sterk.
Uka etter på kreftpoliklinikken ble diagnosen endret til «GIST med høy malignitetsgrad»: dette til tross for at den ikke var så stor. 14 mitoser per synsfelt og mutasjon i exon 11.

Det var tatt ny vurdering da det viste seg å være svært høy celledeling i den lille tumoren.
Legene var svært overrasket: dette var ikke forventet, men slik var det altså.
Jeg hadde en liste med meg og stilte kritiske spørsmål til kreftlegen. Hvor god erfaring hadde de med GIST-pasienter og med Glivec-behandling, og var de et sarkomsenter?

Dette var da veldig viktig for meg å vite.

Med resept på Glivec i hånden og en følelse av at ting ble tatt litt lett på, dro vi hjem og jeg kontaktet fastlegen min for oppfølging med blodprøver. Det er lite informasjon å finne om GIST og selv mange leger vet lite eller ingen ting.

Flere søk på nettet ble det også i forsøkene på å finne svar. Utrolig nok er det en til her i Salangen med denne sjeldne diagnosen, og han har vært til stor hjelp når spørsmålene har stømmet på.

Jeg fikk meg også en time ved Radiumhospitalet og hadde en god samtale der med overlege Kirsten Sundby Hall, en av de som jobber spesielt med sarkomer.

All informasjon ble viktig for meg, og jeg savner sterkt å kunne få mer informasjon gjennom norske helseforetak.

Det finnes veldig lite om GIST, og det meste man kan finne på nett, står på engelsk.
Jeg har nå spist disse brune tabelettene i to år. Jeg har fortsatt mye plager med magen, og daglig oppkast. De lærde strides, men selv er jeg overbevist om at GIST-en har skapt forstyrrelse i magesekken, med sitt utspring i de såkaldte pacemakercellene, og om jeg har rett, vet jeg ikke.

Jeg har siste halvannet år vært under utredning ved Sahlgrenska universitetssykehus for å prøve ut en gastric-pacemaker.

Endel bivirkninger av Glivec har jeg fått, men disse skal jeg greie å leve med.
Jeg har ikke vært i jobb i løpet av de siste tre årene, men håper fortsatt å skulle greie å begynne litt etterhvert. Livet byr på mange utfordringer. Men etter nå snart tre år med sykdom må jeg bare ta til hjelp den tiden jeg trenger.

Jeg ser fremover og håper på det beste. Jeg har en sterk tro som er til stor hjelp og gir meg styrke.

Reaksjonene har kommet etterhvert som ting har sunket inn, men noe annet hadde vel vært rart. Det er ikke alltid like lett, og usikkerheten kan komme listende innpå en.

Jeg har diagnosen kreft, men heldigvis har jeg en fantastisk mann og to flotte barn og ellers en flott og hjelpsom familie rundt meg.

Jeg har også to herlige hester, en hund av rasen boxer og en huskatt som fyller hverdagen med glede og noe å gå til. Jeg har lært å finne gleden i de små ting som jeg faktisk fortsatt kan greie. Jeg kan ikke løpe en tur i marka som før, eller være like sosial. Reising er også mer strevsomt og begrenset. Men det blir ikke lettere ved å sørge over det jeg ikke får til. Livet mitt er fortsatt godt på mange måter, om enn noe mer strevsomt til tider.

Prognosene mine rundt GIST-en er så langt gode, og det er all grunn til å glede seg over det! 🙂
Miriam

5 Responses to Miriam fra Salangen i Nord-Norge forteller om å få GIST-diagnosen

  1. Johannes Jensen 7. juli 2015 at 09:10 #

    En gripende og rørende formidling. Har lest dette med tårevåte øyne.
    Håper at legestanden følger opp mht pacemaker.
    Beundrer ditt pågangsmot, kjære gode datter mi.
    Stå på ❤️
    Din kjære pappa

    • Sarkomer.no 22. juli 2015 at 23:50 #

      Vi er glade for at Miriam ville fortelle sin historie og hjelpe andre.
      Mvh
      Sarkomer

  2. Mona Utaker 8. juli 2015 at 16:46 #

    Godt du har skrevet dette ned, kjære Miriam.

    for en tid og for en «kamp» bare å få ordentlige og utfyllende svar.
    Jeg håper du få hjelp fra Sahlgrenska…..

    Takk for, at du deler. Dette er viktig. God klem. Mona.

    • Miriam 30. juli 2015 at 02:19 #

      Tilbakemeldingene har vært overveldende og svært positive via facebook og personlige meldinger etter at Min historie kom på trykk her. Om noen vil komme i kontakt med meg så send en melding eller kommenter her på siden til Sarkomer.

  3. ANITA SOLBERG 21. august 2017 at 18:43 #

    Hei….
    Jeg har også GIST og går nå 2. Året på GLIVEC..hadde vært fint å få kont med deg.jeg har ikke f.b men send gjerne en mail til anita.solberg@yahoo.no
    Ha en fin kveld.
    Mvh Anita Solberg

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på