Toppmeny

Min historie og erfaringer med sarkom

Av: Kaja Brunvoll | Juli 2019

Jeg fikk sarkom da jeg var 20 år gammel og var «heldig» som slapp unna med operasjon. Det var likevel vanskelig å svelge, og jeg slet med det i mange år etterpå. Både fordi jeg ikke helt forsto hva som hadde rammet meg, men også fordi jeg ikke stolte på beinet mitt og konstant var redd for at protesen skulle gå i stykker.


Symptomer og utredning

Høsten 1999 ble jeg diagnostisert med osteosarkom. Da var jeg 20 år gammel, bodde hjemme hos mamma, og hadde startet på studier.

Sommeren det samme året reiste jeg på interrail med en venninne. Det var en kjempeopplevelse, men turen bar tidvis preg av at jeg hadde ekstreme smerter i kneet og vanskelig for å gå. Vel hjemme igjen dro jeg til fastlegen. Smertene hadde vært der siden jeg sklei og falt på isen i romjulen året før.

Jeg var aktiv håndballspiller, fra tidlig skolealder og frem til jeg var ca. 16 år, og det hadde jo gått litt hardt utover knærne den gangen. Menisk ble nevnt, og fastlegen sendte meg til røntgen. Jeg går ut ifra at de så noe der som gjorde at det ble bestilt MR undersøkelse.

Detaljene fra tiden etter dette er preget av dårlig hukommelse, men jeg husker at jeg ble sendt til Radiumhospitalet. Tror jeg ble fortalt det ikke nødvendigvis var kreft av den grunn. Det ble utført CT, nålebiopsi og til slutt et lite inngrep hvor det ble tatt en større biopsiprøve.


Kreft?

Etter litt om-og-men viste deg seg å være ondartet kreft, et lavgradig osteosarkom, i høyre kne. Kreften var ikke av den hissige sorten så det ble bestemt at jul og nyttår kunne feires hjemme og jeg skulle opereres 10. januar 2000. I mitt tilfelle var det ikke nødvendig å behandle ytterligere med cellegift eller stråling, men de måtte forsikre seg om at de fjernet tilstrekkelig med bein rundt svulsten for å minimere faren for tilbakefall. Det resulterte i at mitt høyre kne og lårbein ble kappet av og restaurert med en innvendig tumorprotese.

Jeg fikk ikke med meg at kreftdiagnosen hadde et navn. Det jeg sa til de som spurte var at de hadde funnet en veldig sjelden kreft i kneet. Dette var det ingen som hadde hørt om før og det fikk meg til å tvile på om det faktisk stemte. Operasjon og protese var et relativt godt bevis på det hele, men det skulle ta flere år før jeg brukte ordet sarkom, og enda flere før jeg aksepterte det som hadde skjedd.

Bildene av en protese som hadde festet seg og var intakt gav faktisk lite følelse av trygghet. Jeg har alltid vært redd for at den skal gå i stykker.


Tiden på sykehuset

Det som skjedde fra innleggelse og frem til jeg ble utskrevet er for meg noen mørke og uklare dager. Jeg ble forespeilet ca. 3 uker og at hjemreise ble så fort jeg kunne bevise at jeg mestret krykker i trappa på sykehuset. Det jeg husker er at jeg lå våken om natten mens benet mitt ble holdt i gang av en maskin. Jeg gråt stille og var redd. Det var helt jævlig, men jeg greide ikke å kommunisere dette ovenfor verken familie eller behandlere. Allerede da lå jeg og passet på protesen – den skulle ikke bli ødelagt for alt i verden!

Jeg ble skrevet ut 1,5 uke etter operasjonen og kunne ikke vente med å komme meg ut derfra. Det skulle vise seg å bli en skummel affære å komme hjem og være overlatt til seg selv.


Tiden etter

Årene som fulgte er omtrent like uklare og til tider mørke, men det ble jeg relativt god på å kamuflere. Jeg var ung, liksom voksen, livredd, sterk, og svak. Selvbildet mitt var svekket og jeg sleit med å finne ut hvordan jeg skulle være meg med en tilsynelatende usynlig funksjonhemming. Det var jo ting jeg ikke kunne eller burde gjøre lenger. Eller, var det egentlig det?

Opptreningen, som foregikk hos en fysio som ikke var særlig bevandret blant sarkom-pasienter, bidro verken til mestring eller selvtillit. Jeg var livredd for å gjøre noe feil, følte meg usikker og alene. Min måte å takle det på ble å sørge for at det uunngåelige ikke måtte skje; en «serviceoperasjon» . Den strategien gikk sin skjeve gang og det kostet meg mange år med engstelse og begrensninger. Den unge friske kroppen pådro seg noen kroppslige og mentale vondter som har satt sine spor.

På tross av at jeg var nyoperert og i en slags opptreningsfase, fullførte jeg studiene i Oslo den våren uten videre fravær. Studiene gav mersmak, og i 2001 flyttet jeg til England for å studere videre. 3 år på rømmen funket på sett og vis, men da jeg kom hjem igjen i 2004 gikk jeg på en smell. En psykolog på Radiumen testet meg og dommen falt: jeg var «moderat deprimert». Tilbudet ble medisiner og henvisning til psykolog – søknaden ble aldri skrevet. Jeg var også innom og pratet med en dame i Kreftforeningen som fortalte at kognitiv terapi var tingen. Fastlegen hadde også en klar beskjed: kom deg ut i jobb!

Jeg la meg under dyna en ukes tid, fikk trøst og oppmuntring av storebror, innså at jeg måtte riste det av meg og kom meg heldigvis ganske raskt ut i jobb. Siden da har jeg vært heldig og jobbet fulltid.

Bildene er fra min første serviceoperasjon i 2007. Jeg var ekstremt nervøs kvelden før operasjonen – det var et mareritt som var blitt virkelig. Delene som ble byttet ut var mitt første møte med min tumorprotese. Før operasjonen i 2000 hadde jeg fått se en tegning.


Refleksjon & erfaring

I ettertid tror jeg at min evne til å grave ned og kamuflere mine tanker og følelser gjorde at jeg virket sterk og kapabel til å håndtere dette selv. Det var jeg ikke. Nå har det jo gått relativt bra med meg, men jeg tenker at veien dit kunne vært så mye bedre om jeg bare hadde vært bevisst mine egentlige begrensninger og fokusert på mulighetene i stedet.

Jeg ble veldig preget av de ekstreme begrensningene etter operasjonen; 4 måneder på krykker med lite belastning på beinet. Jeg tolket beskjedene jeg fikk da som at jeg ikke skulle gjøre noe særlig fysisk utover de helt kontrollerte opptreningsøvelsene (ikke løpe, ikke gå på ski, ikke hoppe fra brygga, ikke gå med høye heler). Etterhvert utviklet det seg til å prøve å avlaste beinet så mye som mulig i hverdagen også. For å sette det på spissen; protesen tok styringen både kroppslig og mentalt.

I mange år dreide livet mitt seg om kneet, beinet og protesen. I retrospekt gikk jeg på mange måter også å håpet eller ventet på at jeg skulle bli «frisk». Jeg var jo frisk men følte meg mer «syk» enn før jeg ble operert.

Som et resultat av at jeg ikke fikk hjelp til å bearbeide det jeg hadde vært gjennom, og utfordringene som fulgte med, ble jeg nok en litt deppa og passiv person som for de rundt meg var vanskelig å hjelpe. Blant venner latet jeg som ingenting, men var ikke alltid med på like mye som før.

På kontrollene var det også lettere å svare: «nei, det går ganske bra», på spørsmålet: «ja, hvordan synes du det går?».

Skulle ønske jeg hadde skjønt at det jeg trengte var rehabilitering, og noen å snakke med. Noen som kunne spørre de riktige spørsmålene som fikk meg til å sette ord på sorg, redsel og irrasjonelle tanker.


Dype spor

Jeg ønsker med dette å gi en stemme til dem som rammes av sarkom og «kun» blir operert. Vi er på mange måter heldige fordi vi slipper lang og tung tilleggsbehandling, men faktum er at for mange fører kirurgi til kroppslige endringer som kan være vanskelig å akseptere og håndtere. Senskader er ikke forbeholdt dem som får stråling eller cellegift.

Jeg tenker faktisk på det hver eneste dag. Kjenner det hver dag når jeg står opp, går opp eller ned en trapp, slenger meg på sykkelen, går fra A til Å, reiser meg fra do, osv. Jeg passer fortsatt på beinet mitt. Ikke i like stor grad men den vanen er utrolig vond å vende.

Det tok 14 år før jeg løftet på lokket og ba om hjelp til å rydde opp i alle de irrasjonelle tankene og begrensningene mine. For seks år siden løp jeg ikke til bussen, nå vet jeg i hvert fall at jeg kan.

Mitt råd: Spør om hjelp, og sett ord på det du strever med selv om det høres «teit» ut. Si fra når du er på kontroll neste gang eller ta kontakt med sykehuset hvis det er lenge til.

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på