Toppmeny

Marianne, mor og tidligere sarkompasient, forteller sin historie her på sarkomer.no.

 

Skrevet av Marianne Karlsen, 26. oktober 2012

Året var 2010, og jeg hadde nylig født mitt andre barn, Emmeline. Siden fødselen kunne jeg ikke merke at jeg trakk meg sammen øverst i magen, som jeg hadde gjort tidligere etter fødsel. Boende i København og midt i ett avsluttende semester, mor til en gutt på 3 og nå et nyfødt barn, fikk det meg ikke til å gå til legen og undersøke hva som var årsaken til denne følelsen: inntil høstferien samme år.

Da var jeg og min familie hjemme i Norge på høstferie hos min mor på Nesodden. I feriens siste dag, med oppakket bil og reiseklare barn, skulle vi til å si farvel med min mor og kjøre hjem til København da jeg plutselig fikk enorme magesmerter.

De kom som kastet på meg og var så vonde at jeg ikke klarte å kontrollere de. Og de var over på ett kvarter. Min kjæreste, Henrik, arbeider innen medisin ville veldig gjerne at vi skulle ringe en lege og ta turen for å sjekke ut hva dette kunne være.

Men, jeg hadde ingen fastlege i Norge, så vi ringte til Vardensenteret på Nesodden og der fikk jeg komme nesten umiddelbart inn til en meget oppegående og våken kvinnelige lege. Da jeg kom inn på hennes kontor var jeg smertefri, men hun undersøkte meg litt og kjente på magen min, uten å si noe særlig. Hun ønsket meg videre til Ski sykehus, for røntgen. Jeg var heldig å få røntgentime bare halvannen time etterpå, så ferden gikk dit.

Etter to runder i røntgen og ultralyd fikk jeg beskjed om å dra hjem og vente på resultatet der. Vel hjemme 20 minutter etterpå ringte legen fra Vardensenteret og fortalte at de hadde oppdaget en stor ondartet svulst på ca. 15 cm i diameter i min bukhule. Jeg sto med Emmeline på min arm idet jeg fikk beskjeden, og jeg kan huske at jeg følte at jeg fikk hele verden rasende over meg.

Jeg, som har vært frisk og i god form hele mitt liv, hadde kreft! Det var en helt ubegripelig beskjed å få. Og en kul så stor som en melon!

Nøyaktig 12 dager etter diagnosen var jeg pasient på Radiumhospitalet og dagen før operasjonen fikk jeg inngående informasjon om hvilken type kreft jeg hadde fått og fikk vite at det var liposarkom. Ni timer i operasjon og flere organer fattigere våknet jeg opp til tiden på Radiumen. Da fikk jeg også den beskjeden som rystet både meg og alle rundt meg. Svulsten var så stor som en langpanne (30 cm x 40 cm), 12 cm. tykk og veide over 2,5 kg, og sannsynligvis vokst seg så stor over tid i min bukhule. Det kom som ett sjokk. Hadde jeg virkelig gått med dette inne i meg i så lang tid…?

Jeg ble værende der i seks uker, før jeg fikk lov å reise hjem. Grunnen til at det ble så lang tid var at det oppsto noen komplikasjoner, og jeg hadde ikke den progresjon i bedring som forventet. Jeg ble også nødt til å re-opereres like etter inngrepet. Men, etter disse uker bar det så hjem til min mor hvor min forlovede Henrik, Villas og Emmeline hvor gjenopptrening og rekonvalesenstiden startet opp egenhånd.

På tross av noen få mén rent fysisk har jeg følt meg i fin form og tok etter hvert fatt på min tilværelse igjen. Det såreste ved å være en syk mamma etter operasjon er å ikke ha muligheten til å være tilstede for barna dine når de trenger deg. Det opplevdes som veldig frustrerende. Men, man må bare godta de situasjoner man havner i og gjøre det beste ut av de.

Deretter bar det til jevnlige kontroller som viste seg fine frem til februar 2012. Da ble det oppdaget ett tilbakefall. Og ordet ”tilbakefall” føles så riktig ut, man føler virkelig at man faller tilbake til der du var da det hele startet. Jeg ble operert like over påske, men denne gangen ble det ikke en så stor runde som sist gang. Etter én uke var jeg hjemme igjen og nå er jeg «fit for fight» og håper på gode kontroller fremover.

4 Responses to Marianne, mor og tidligere sarkompasient, forteller sin historie her på sarkomer.no.

  1. Liz Cathrin Sivertsen 4. januar 2013 at 22:24 #

    Kjære Marianne
    Takk for at du delte din historie. Jeg kjente meg så veldig igjen på flere måter. Jeg er 38 år og fra Finnmark. Jeg fikk selv myxoid liposarkom gr 3, julen 2009. Og ble operert januar 2010. Men inni muskulatur i kneet.
    Jeg hadde tre barn – de yngste på 1 og 2 år gamle. Verden raser, men man må jo bare ta det som kommer som du sier.
    Jeg var akkurat til kontroll for noen dager siden og alt vel. Jeg er så takknemlig for det. Trasig med tilbakefall. Jeg håper du holder deg frisk nå, og at du slipper mye plager.
    Jeg har ikke lest om eller kjenner noen som har hatt denne krefttypen, og jeg meldte meg akkurat inn i denne gruppen.
    Det er fint å kunne dele erfaringer og kunne følge med på utviklingen i både forskning og behandling av sarkompasienter. Leste akkurat litt i Radiumhospitalets årsrapport. Jeg synes det var helt merkelig at jeg var en i tallene deres. Men noe som er bra er jo at tallene er nokså konstant de siste årene.
    Lykke til videre…. og igjen takk for historien din. 🙂

    mvh
    Liz Cathrin Sivertsen (Alta)

    • Thorleif Berthelsen 2. november 2015 at 16:46 #

      Takk skal dere ha for meddelelsen. Jeg har tenkt flere ganger på å fortelle min historie, så her er den:

      Våren 2012 fikk jeg smerter i venstre lyske og gikk til fastlegen. Han mente det kunne være dysplasi og henviste meg til CT. Det viste seg at det private røntgen-firmaet omgjorde henvisningen til MR og ved andregangsbesøk, vanlig røntgen. Uansett ble det ikke oppdaget sykdom. Jeg har nå en pasientskadesak hvor firmaet i en uttalelse innrømmer at de ikke oppdaget » en 2,5 cm opphopning » og beklager dette. Fastlegen skrev i journalen «jeg tror det haster». – Jeg har i etterkant fått innsyn i all korrespondanse til/fra fastlegen.

      Det ble derimot oppdaget en godartet svulst i hoftebeinet, men denne forårsaket ikke mine plager.
      Da smertene vedvarte, ble jeg i februar 2013 sendt til sykehus for undersøkelse for lyskebrokk, uten av noe ble funnet. Men sykehuslegen ante uro, og i april ble jeg innkalt igjen og fikk omsider CT. Da hadde jeg en synlig kul på magen – det ble oppdaget en 12 cm stor svulst, liposarkom i venstre bukhule. Smerten i lysken stammet altså herfra. Da hadde jeg klart meg med ibux over en periode på to måneder, men kaldsvettet hver natt, hadde feber, var blek og sterke smerter i hoften.

      Denne dagen i april bar det rett til akutten. Etter en måned med utredning, ultralyd, mer CT og PET-skan, ble det offiisielt et konstatert differensiert bløtvevsarkom utgått fra fettvev. Sjeldne saker! Jeg fikk tre runder med cellegift, men først i september 2013 ble det operasjon. Da var svulsten blitt 14 cm(!)
      Operasjonen varte i 10 timer og legene var i ferd må å gi opp to ganger. En nyre, 50 cm.tykktarm, som medførte stomi, og en testikkel måtte fjernes. Pga. blodpropp på oppvåkningen, måtte jeg på operasjonsbordet igjen. Det hele endte med kronisk nerveskade/nervesmerter i foten, men svulsten ble fjernet i sin helhet – ingen spredning og foreløpig ingen tilbakefall! Til sammen skal jeg gå til kontroll med CT av mage/bekken og røntgen av lungene i 10 år. Det er en trygghet.
      Jeg går fremdeles til fysioterapi, fra en situasjon der jeg ikke kunne bevege tær og ankel, til at jeg nå har bra kraft. Fremdeles bruker jeg ortose og ortopediske sko, men håper å bli kvitt stomien snart.

      Jeg har ofte lurt på hvorfor dette skjedde meg, men svar får jeg vel aldri.
      Vi sarkomrammete får holde sammen:-)
      PS: En stor takk til Kreftavdelingen post 2 på Haukeland! Det er en dyktig og elskverdig gjeng med mange hverdagshelter!

      Mvh
      Thorleif Berthelsen
      Bergen

      • Thorleif Berthelsen 11. november 2015 at 14:52 #

        Jeg vil også takke gastrokirurgisk avdeling og «mine fantastiske operasjonsarbeidere» på Haukeland! Under dere hadde ikke jeg vært her i dag.
        Vi kan være stolt av det norske helsevesenet.

  2. Thorleif Berthelsen 23. februar 2018 at 01:04 #

    Hvordan går det med deg, Marianne? Etter at jeg fikk konstatert kronisk kreft, har årene gått til med mer cellegift (yondelis) – jeg er nettopp i gang med langvarig behandling nr.2 (første var sommer/høst 2016), og stråling vinteren 2016. Slik jeg har lest meg opp til har man ingen kur for liposarkom og man vet ikke hvorfor de stadig kommer tilbake.. Det er tøft, men jeg er fremdeles ved godt mot. Nå venter etter alle forhåpninger uføretrygd etter fire år med arbeidsavklaringspenger..og forstatt styrelederverv for Sarkomer Vest:-)

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på