Toppmeny

Leiomyosarkom; Cindys historie

Av: Cindy Litlabø

Etter fire svangerskap med kraftig bekkenløsning har eg lært å leve med diverse vondter i rygg, bekken og skuldrer gjennom årene. Då eg fekk akutte smerter over skuldrene i våronna i mai 2013, tenkte eg difor at det skuldast overbelastning igjen. Etter eit besøk til kiropraktoren kom det seg litt. I oktober kom imidlertid dei sterke smertene att, og eg oppsøkte manuellterapeut. Han undersøkte, bøygde og drog, men etter 5-6 avtalar tilviste han meg til ein annan manuellterapeut for å få ei ny vurdering. Dessverre hadde kollegaen hans tre vekers ventetid.


Det var ei travel tid både på jobb og heime, så eg beit tennene saman og holdt fram med alt som skulle gjerast. Samstundes kjende eg at smertene, som starta i høgre skuldra og strålte fram i brystet, auka på og eg klarte ikkje å unngå å gispe når smertene hogg til. 

I desember kom endeleg dagen då eg hadde time hjå den andre manuellterapeuten, men då eg og sonen min kom fram, vart vi overraska over å finne ei mørklagt bygd. Eg frykta at turen vart bortkasta, men nei. Undersøkingane vart gjennomført med iPhone-lommelykt og konklusjonen vart prolaps i ryggen (Th-5). Manuellterapeuten såg at eg hadde store smerter, og han anbefalte meg å ta ein MR så fort som mogleg.

Som sagt, så gjort. Allereie neste morgon køyrde sonen min meg til MR-undersøking på ein privatklinikk i Bergen, 4,5 timar frå heimstaden. Midt i MR-undersøkinga fekk eg beskjed om at dei ville ta ein MR med kontrast i tillegg. Eg spurte om dei hadde sett noko spesielt, og eg gløymer aldri svaret eg fekk... «vi får ta ein ting om gongen».

I etterkant har min son fortalt om redselen då han såg hektisk aktivitet i gangane og vart spurt om kven fastlegen min var. Då eg var ferdig med den andre MR-undersøkinga, stod klinikklegen klar til å møte oss. Der fekk vi beskjed om at eg hadde ein stor svulst rundt rygggraden, som kunne føre til lammelsar kva tid som helst.

Legen hadde allereie teke kontakt med Haukeland og ordna akutt innlegging. Roleg, men sikkert og litt i sjokk, hugsar eg at eg  insisterte til sonen min å gå dei 15 minuttene tilbake til bilen vår. Det hadde gått fint å gå til klinikken, så det måtte vel gå bra å gå tilbake, meinte eg. Alvorsstunda kom likevel fort på Haukeland, då eg vart kommandert opp i ei seng og ikkje ein gong fekk lov til å gå på toalettet.

Seint på kvelden vart eg innlagt på kreftavdelingen med ukjent kreftdiagnose etter konsultasjon med tre-fire legar. Eg var nok litt utanom meg sjølv, for eg hugsar at eg var mest oppteken av at sonen min skulle komme seg heim til Sogn før tunnellane vart nattestengt. Lite tenkte eg på tannbørsten eller mobilladeren som låg att heime, før dottera mi ringde frå Oslo seint om kvelden og lurte på kva eg hadde teke med meg til Bergen. Neste morgon stod ho i døra med mobilladaren og kle eg kunne låne.

Dei neste to vekene var ho med meg gjennom utallege undersøkingar og vanskelege beskjedar, noko som var umogleg for mannen min, som både var melkebonde og heime med våre to yngste barn. Då diagnosen leiomyosarkom var stilt, visste eg som sjukepleiar at det var alvorleg, medan dottera mi hadde aldri høyrt om sarkom. Samstundes var vi begge letta over at dei ikkje fann svulstar andre stadar enn i ryggraden.

Sarkomer-Info-Leiomyosarkom

Berre seks dagar etter innlegginga fekk eg min fyrste cellegiftkur. Åtte cellegiftkurar, sju veker stråling og deretter operasjon for å fjerne svulsten stod på programmet dei neste åtte månadane. Grunna truande lammelsar vart Haukeland min heim fram til midten av februar. Då meinte onkologen at det var trygt å sende meg heim eit par dagar og at eg hadde godt av å komme meg litt bort frå sjukehuset. Det var litt merkeleg å vera heime, og på ein måte var det godt å komme tilbake til trygge Haukeland igjen.

Biverknader som kvalme, slappheit og forvirring vart ein del av kvardagen. Kiloa raste av og den fysiske formen tapte seg utruleg fort.

Fysioterapeuten vart kobla inn, og eg byrja med enkle øvingar og trappegåing for å bygge meg opp att. Fritida fylte eg med strikkeprosjekter og prat med personale og medpasientar.

Med ca 240 sjukehusovernattingar over ti månadar, vart eg godt kjent med både personalet og andre på avdelingen. Personalet gjorde alt dei kunne for at eg fekk dele rom med to damer som eg trivdes godt med, noko som betydde utruleg mykje. Då andre la seg og lysa vart slukka, gjekk vi ofte ut i gongen, prata og strikka. Etterkvart vart vi kjent som «dameklubben» på post 2.

I tillegg hadde dottera mi ein veldig fleksibel arbeidsgjevar i Oslo, som ordna med “heimekontor”, slik at ho kunne besøke meg dagleg i nesten tre månadar. Og yngste sonen fekk ofte fri frå skulen for å besøke meg. Ikkje minst ringte min eldste bror til meg kvar dag på FaceTime, og kom saman med sin sambuar heilt frå USA for å vera med meg fleire veker på sjukehuset. Det var gull verdt!

Heimen min i mange månadar
Heimen min i mange månadar

I mai 2014 kom tida til å feire konfirmasjonen til yngstemann. Då det vart klart at eg kunne vera heime, vart invitasjonene sendt ut på kort varsel. Blodoverføring vart gitt før utskriving, slik at eg skulle ha energi til å gjennomføre dagen. Mange tårer vart felt på  konfirmasjonsdagen, men for ei kjekk helg det vart! Litt verre vart det dagen etter, då feberen steig og eg måtte innleggast igjen.

I juni byrja stråling og oppholdet på sjukehushotellet. Etter ei veke med stråling reiste eg heim til Sogn ein tur. Lite visste eg då at eg ikkje skulle komme heim igjen på 4,5 månad. For i løpet av den andre veka med strålebehandling byrja eg å miste kontroll over beina. Etter ein samtale med onkologen vart det bestemt at eg måtte leggast inn att på avdelingen. Til mi store overrasking kom det to ambulansearbeidarar med ambulanse og båre, som frakta meg 400 meter frå sjukehushotellet til sjukehuset...ei stor oppleving for ho som var på besøk hjå meg akkurat då.

Det vart nye MR-undersøkingar og mannen og dottera vart med meg på fleire hastemøter med onkologen og fleire kirurgar. Dilemmaet var at ein operasjon ville redusere risikoen for varig lammelse, men samstundes kunne auke risikoen for spredning. Onkologen tok seg god tid til å informere og svare på spørsmåla våre, noko som betydde mykje. Konklusjonen vart til slutt operasjon, og i løpet av nokre timar låg eg på operasjonsbordet.

Tidleg neste morgon våkna eg opp på ortopedisk avdeling, og til besøk av kirurgen som hadde operert meg. Kirurgen virka ganske lei seg då han høyrte at eg var lam frå brystet og ned. Han kunne nemleg fortelle meg at eg hadde bevega beina mine etter operasjonen, noko eg ikkje hugsa sjølv. Ny MR vart bestilt og dei oppdaga ei blødning rundt operasjonsstaden. Eg vart umiddelbart operert på nytt, men var framleis lam då eg våkna att.

Ein ny kvardag byrja med snuing som ein tømmerstokk kvar tredje time, innlagt kateter og tømmimgsregimer, og alt dette på den varmeste sommaren Bergen hadde opplevde på lenge. Midt opp i dette måtte mannen min opererast for prostatakreft lenger bort i gongen. Nyoperert satt han på rommet mitt, holdt meg med selskap og hjalp meg med alt eg ikkje kunne gjera lenger.

Alt i alt har eg mange gode minner frå oppholdet på kreftavdeling, tross alt det trassige eg måtte gjennomgå. Sarkomteamet og personalet for øvrig var eineståande og hadde alltid tid til å snakke med meg, trøste og forklare. I tillegg møtte eg mange andre med sarkom som eg kunne dele mine erfaringer med, noko eg følte veldig behov for spesielt dei fyrste månadene.

I midten av august vart eg endelig ferdig med stråling. Eg kunne likevel ikkje reise heim før den planlagte operasjonen i september. Til alles store glede fekk eg til slutt plass på Spinalenheten fram til operasjonen skulle gjennomførast. Der bestod kvardagen av ståtrening, svømming, fysiotimar, harde treningsøkter og etterkvart rullestol- og gåtrening.

Etter ein månads opphald, fekk eg besøk av onkologen og kirurgen, som hadde komme fram til at den planlagte operasjonen ikkje kunne gjennomførast fordi det vart for risikabelt. Denne beskjeden betydde samstundes at eg ikkje kunne bli frisk att. Oppgåveorientert som eg er, skifta eg raskt fokuset til å gjera det beste ut av tida eg hadde. Og langtidsmåla var klare: Eg skulle reise til familien i USA (mitt heimland) igjen, og eg skulle komme meg opp til fjellstølen vår i Sogn.

Trimtur heime vår 2015
Trimtur heime vår 2015

Den 31. oktober 2014 kom eg endeleg heim, og hjelpemiddelsentralen kom fort på bana. Eg trente hardt og var bestemt på at eg skulle oppleve alt eg kunne så fort som mogleg. Eg var sikker på at livet skulle ende i løpet av nokre få år. Det var kontrollar kvar tredje månad, og eg var nesten overraska kvar gong eg slapp ny behandlingar.

Eg byrja i 60 % jobb att, og begynte å synge i kor, noko som ga meg mykje overskot. Omlag eitt år etter heimkomst klarte eg til og med å komme meg opp på fjellstølen att med hjelp av ein firhjuling og stavar, ein stor seier!

Månadane gjekk utan tilbakefall, men i november 2015 kom ein annan type nedtur. I samband med ein time på gynekologisk poliklinikk på fylkessjukehuset vart det oppdaga at eg hadde leiomyosarkom allereie mange år før eg fekk diagnosen. I mars 2008 fekk eg nemleg fjerna det eg trudde var ein muskelknute frå den eine eggstokken. Det viste seg imidlertid at den 15 cm store svulsten var eit leiomyosarkom, som fylkessjukehuset gløymde å følge opp.

For å gjøre ein lang historie kort, anbefalte sjukehuset at eg søkte om erstatning. Bitter kunne eg sjølvsagt vera, men ingenting kunne endrast og eg orka ikkje å bruke krefter på å ergre meg.

I staden byrja eg å planlegge USA-tur, men fyrst måtte eg på kontroll att. Dessverre fant dei spredning til den venstre hofta og til lungene.

Eg fekk lov til å reise til USA, men eg måtte rett på sju veker stråling på hofta då eg kom heim. Eg fekk ei fin tid på sjukehushotellet med litt fjellturer, trening på Pusterommet og gode samtalar på Vardesenteret.

Eg kom fort tilbake i kvardagslivet etterpå, og fleire rundt meg sa det var lett å gløyme at eg hadde kreft fordi eg såg så bra ut. Men med kontrollar med tre månaders  mellomrom var det vanskelegare for meg å gløyme det.

På fjellstølen sommar 2016
På fjellstølen sommar 2016

I februar 2018, to månader etter siste kontroll, fekk eg igjen intense smerter, denne gongen rundt venstre skulder. Tankane kverna rundt...hadde eg overbelasta skulderen, fått ribbeinsbrot igjen, eller var det noko meir alvorleg?

Etter nokre behandlingar hjå fysioterapeut utan betring, kontakta eg kreftpoliklinikken på Haukeland og i løpet av to veker var eg i gang med ein ny runde cellegift. Med 16 turar til Bergen, inkludert ei overnatting kvar gong på sjukehushotellet, gjekk tida relativt fort. Både reisene og kurane gjorde at eg var i ganske dårleg form på slutten.

Treningsgruppa GNIST (liknar på pusterommet) ved idrettssenteret her i bygda blei ein fin plass å komme til, og der møtte eg andre som hadde eller hadde hatt kreft, og gruppa ga meg auka motivasjon til trening.

Etter halvanna år med tilnærma normalt liv, måtte eg starte med cellegift igjen i desember 2019. Eg hadde kjent smerter rundt høgre skulderen kort tid før kontrollen, så eg var forberedt på at det kunne skje. Tre dagar seinare var eg tilbake på Haukeland og fekk min fyrste kur. Etter tre kurar fekk eg lov til å ta dei fire siste kurane på fylkessjukehuset. Det verka som eg tålte behandlingane betre når reiseavstanden vart mindre. I tillegg slapp eg overnatting på sjukehushotellet, noko som var var veldig greit da koronautbruddet kom like etter.

Eg følte at opplegget på fylkessjukehuset var trygt. Eg var ein erfaren pasient, var sjukepleiar sjølv og onkologen på Haukeland hadde sendt «oppskriften» for behandling til fylkessjukehuset. Og det gjekk bra! No er det berre nokre dagar igjen før ny kontroll. Det blir godt å komme til Haukeland og møte igjen onkologen min, som eg har no kjent i snart sju år. Telefonkonsultasjonar fungerer, men det er noko anna å møte henne ansikt til ansikt.

Mellom behandlingane har eg hatt det veldig bra. Smerter har eg, men eg klarer mykje. Eg har vore på mange utanlandsturar, fjellturar, jobba 60 % og kosa meg masse med familie og venner. Eg tek dagane som dei kjem og brukar ikkje krefter på å engste meg over den neste kontrollen.

Rett nok ligg det alltid litt i bakhovudet at eg må kanskje byrje att med behandlingane, men eg føler at når eg er forberedt på at det kan skje, er det ekstra gledeleg når eg slepp det. Og når det går bra er det alltid kjekt med ein belønning etterpå, enten å kjøpe seg noko fint, eller planlegge ein ny utanlandstur.

Akkurat no, i desse korona-tidar, må det holde med ei gåve til seg sjølv. Samstundes har eg framleis som mål å reise til heimlandet USA igjen og kosa meg med familien min der.

Langtidsmål må ein også ha!

Cancer Survivors Park
På besøk til familien sommar 2016 - Cancer Survivors Park i Minneapolis

One Response to Leiomyosarkom; Cindys historie

  1. Thorleif Berthelsen 22. november 2020 at 21:06 #

    Tusen takk for at du forteller historien din, med alle sine nedturer og lysglimt! De av oss som har holdt ut i årevis med sarkom, og kanskje aldri blir kvitt det, har nok mange liknende opplevelser. Lenge leve håpet:-)

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på