Skip to content
  • Butikk
  • Gi en gave
  • Bli medlem
  • Podcast
  • Kontakt oss
Sarkomer

Sarkomer

– en norsk pasient- og likepersonsforening

  • Hjem
  • Den digitale kuleuka
  • Sarkomer
  • Likeperson
  • Historier
  • Om oss
  • Aktivitetskalender
  • Toggle search form

Jeg vil gi noe tilbake

Posted on 2. juli 20203. juli 2020 By kaja Ingen kommentarer til Jeg vil gi noe tilbake

Av: Hans Gabrielsen | Juni 2020

Har alltid regnet meg selv for å være en fysisk aktiv person. Lange fjellturer, ofte med telt alene over en periode på 1-2 uker er noe som har vært en favoritt. Sånn er det dessverre ikke lenger, sensommer og tidlig høst 2016, merket jeg at noe ikke var som det skulle.


Etter en tur til Gran Canaria med kona den høsten, merket jeg en kul på høyre lår som vokste ganske raskt. Fastlegen ble kontaktet og røntgen ble bestilt. Ble beroliget da svaret og jeg ble fortalt at det mest sannsynlig var en fettkul som de ville ta en biopsi av, for å være helt sikker. Jeg hadde fjernet en fettkul på samme lår 13 år tidligere, så dette går sikkert fint tenkte jeg, den var jo godartet!

Biopsi ble tatt og jeg ble oppringt fra St. Olavs hospital 3. januar 2017 med beskjed om at de kunne fjerne «fettkulen» neste dag. Nå er det sånn at jeg har hatt diagnosen leddgikt siden 1991 og gått på biologiske medisiner de siste 8-9 årene. Dermed måtte det være minst 14 dager siden siste injeksjon før jeg kunne opereres. Men det var jo bare en «fettkul», så det hastet vel ikke, tenkte jeg. Ikke visste jeg hva sarkom var, ingen hadde nevnt ordet.

2. februar ble kulen fjernet og tur til Spania ble bestilt til mars. Herlig med ferie! Konfererte med St Olavs hospital for sikkerhets skyld, det var bare å reise. Midt under ferien ble jeg oppringt fra sykehuset med beskjed om at «fettkulen» viste seg å være ondartet og hissig og saken min var overført til Radiumhospitalet. Bare å komme seg hjem og møte opp på poliklinikk, Radiumhospitalet og der fikk jeg for første gang høre ordet SARKOM. Jeg hadde noe de kalte liposarkom og alvoret gikk opp for meg.

Søndag 7. mai reiste jeg på nytt til Oslo, nå var det ny operasjon som sto for tur. Der ble jeg i ni dager og får ikke fullrost leger, sykepleiere, fysioterapeuter og alle jeg var i kontakt med, nok.

Gardermoen 16 Mai 2017. På tur hjem etter operasjon på Radiumhospitalet.

 

Nå ventet cellegiftbehandling og stråling på St. Olavs hospital. Innleggelse i tre dager med 7-8 timer med cellegift hver dag. Da var det godt å ha innoperert veneport på forhånd. Hjem igjen med nesten tre uker fri til neste gang. Ferdig med tre kurer 10. august. Mandag 14. august startet jeg opp med stråling, morgen og ettermiddag i 10 dager (totalt 20 stk). Gikk bra det, til trøttheten og utmattelsen slo inn. Skulle ikke bevege meg mye før jeg ble andpusten og sliten. Under strålebehandlingen bodde jeg på pasienthotellet på St. Olav og dagene ble veldig lange. Prøvde å gå turer så lenge jeg hadde overskudd til det. Besøk av kona hjalp mye for å holde humøret og motivasjonen oppe.

Nå ligger Vardesenteret like ved pasienthotellet og onsdag 16. august 2017 gikk jeg inn døra der for første gang. Der ble jeg veldig godt mottatt og fant fort ut at der kunne jeg få snakke med mennesker som hadde vært i samme situasjon som meg. Og så hadde de tid til å lytte til det jeg hadde å si. Også var det jo atmosfæren da, på sykehuset er man jo en av mange pasienter mens på Vardesenteret følte jeg meg som en gjest. Enkelte dager var jeg bare innom for å lese aviser og drikke en kopp te. De dagene matlysten var til stede smakte jeg på den gode lunsjen de frivillige ordnet i stand. Det var under et av disse besøkene at tanken meldte seg, hvis dette går bra, kanskje jeg skulle prøve å gi litt tilbake når behandlingen var ferdig og kreftene vendte tilbake.

Oktober 2017. Humøret på topp, selv om stråleskader i lysken gjorde at jeg måtte gå med dette antrekket store deler av døgnet.

5. september var det ny innleggelse for de tre siste cellegiftkurene, som ble avsluttet torsdag 19. oktober 2017. Veneporten ble fjernet 21. november og 3. desember var jeg klar for tur til Tenerife med fruen. Bare tanken på at jeg var ferdig med behandlingen var ubeskrivelig. Kreftene vendte sakte tilbake og gåturene ble lenger og lenger for hver dag som gikk. 2018 ble brukt til opptrening i form av fysioterapi, gåturer, noen sykkelturer og diverse utenlandsreiser.

«Nær-tur» jula 2017.

Likepersonsarbeid

Helgen 9.-10. mars 2019 var jeg klar for likepersonskurs på Lillestrøm og det har jeg ikke angret på et øyeblikk. I juni samme år solgte vi hus og flyttet inn i ny leilighet i Trondheim. Bare å innse at man ikke klarte med vedlikehold og diverse, som et stort hus fører med seg. 22. august hadde jeg min første vakt som likeperson på Vardesenteret på St. Olav og siden har jeg hatt i snitt to vakter per uke.

Å være likeperson er veldig givende og lærerikt. Ingen vakt er helt lik, man vet jo ikke på forhånd hvem som oppsøker oss. Min intensjon med å bli likeperson var at jeg ville gi litt tilbake etter all den omsorg og støtte jeg fikk på Vardesenteret under min behandling. Nå viste det seg ganske raskt at jeg fikk mye tilbake selv, i form av interessante og hyggelige samtaler. Jeg lærer noe på hver vakt. Å tro at man er ferdig opplært etter endt kursing blir helt feil, det er under praktisering som likeperson at man lærer og utvikler seg til forhåpentligvis å være en god likeperson.

Nå er situasjonen veldig vanskelig på grunn av koronasituasjonen. Vardesentrene er stengt men jeg har meldt meg tilgjengelig som telefonvakt, om det skulle være noen som har behov for en samtale med en likeperson. Avslutningsvis vil jeg si at jeg har et så normalt liv som det går an med min krefthistorikk. Går på kontroller med tre måneders mellomrom og alt ser bra ut. Har funnet glede i «nær-turer» og trives med det. Ser frem til «normale» tilstander og at Vardesentrene åpner igjen.


Min intensjon med å bli likeperson var at jeg ville gi litt tilbake etter all den omsorg og støtte jeg fikk på Vardesenteret under min behandling.


MR.Kontroll våren 2020.
Bløtvevssarkom, Pasienthistorier, Personlig historie

Innleggsnavigasjon

Previous Post: En podcast om ben- og bløtvevskreft
Next Post: Når enden er god…

More Related Articles

Å leve med GIST Buksarkom (GIST)
Å være mamma til et barn med kreft – Tones historie Pårørende
Kondrosarkom – Dagruns historie Nyhet
Ungdomstid & sarkom – Heidis historie Pasienthistorier
Sarkom – vår opplevelse som ung pasient & ung pårørende Pårørende
Min opplevelse av å delta i den kliniske studien DCC-2618 vs. Sunitinib Buksarkom (GIST)

Legg igjen en kommentar Avbryt svar

Du må være innlogget for å kunne kommentere.

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Gi en gave

Bli fast giver hos oss eller støtt oss med en engangssum! Alle gaver på 500 kroner eller mer gir rett til skattefradrag.

Gi en gave her!

Likepersontelefonen

tlf. 22 12 00 29

Når du ringer vår likepersontelefon vil du kun bli belastet lokaltakst. Mobiloperatørens takster gjelder når du ringer fra utlandet.

Om Sarkomer

Sarkomer er en norsk pasient- og likepersonorganisasjon for alle berørt av sarkom – en samlebetegnelse for kreft i skjelett eller bløtvev. Foreningen er til for deg som har eller har hatt sarkom, og pårørende eller etterlatte til de som rammes av sarkom. Vi ønsker også alle andre som er interessert i å støtte og følge vårt arbeid velkommen!

Les mer..

Aktivitetskalender

  • Årsmøte 2023 den 23. mai 2023 18:00
  • «Føkk sarkom»-perlekveld den 6. juni 2023 17:00
  • Styremøte 2/2023 den 15. juni 2023 17:00
  • Styremøte 3/2023 den 17. august 2023 17:00
  • Den Store Kuledagen 2023 den 9. september 2023 12:00
Tilsluttet Kreftforeningen

© Sarkomer. All Rights Reserved. // Org. nr.: 997455770 // Postadresse: c/o Orgservice, Wergelandsveien 1, 0167 Oslo // info(at)sarkomer.no

Powered by PressBook Green WordPress theme