Toppmeny

Erfaringer fra Anne Fi Troye

Kreft er et skummelt ord. Noen setter ord på prosessen for sarkompasientene. Anne Fi Troye sitter i styret i Sarkomer og er etterlatt. Troyes erfaringer med hjelpeapparat og sykehus har hun valgt å utgi bok om, og vi publiserer utdrag fra hennes bok Fremdeles i live! Den lille kreftboken. Tips og råd for en bedre hverdag (Aschehoug, 2010).

Her er noen av hennes tips og råd.

Når du først er rammet av sarkom:
«Hva som gir god livskvalitet er forskjellig fra menneske til menneske. Livskvalitet er ikke gods og gull, selv om det hjelper godt å ha litt ekstra. Når krisen rammer, betyr god livskvalitet for de aller fleste, uansett alder, å beholde det normale i det unormale» [1]

Troye om støtten som en skitur:
«Du har lagkamerater i familien som skal følge deg hele veien. Vi skal ta sekken når det blir for tungt og dra deg opp de bratteste kneikene når du ikke orker mer» [2]

Troye om erfaringen som pasient:
«Denne turen blir en opplevelse på godt og vondt, men noe du senere kommer til å være stolt over at du fullførte» [3]

Anne Fi om å ta én dag av gangen:
«Ta et skritt av gangen. For eksempel fra i dag og frem til neste behandling. Hva skjer? Hva er viktig å tenke på? Hva trenger jeg? Spør legen og sykepleierne: hva er en vanlig reaksjon på min neste behandling? (…) Hva kan jeg forvente meg? (…) Behandlere og sykehuset er til for deg, ikke omvendt» [4]

Reaksjonene når du blir rammet:
«Den første tiden (…) kalles sjokkfasen. Pasienten er preget av forvirring, psykisk nummenhetsfølelse og konsentrasjonsvansker (…) Så kommer benektingsfasen. Pasienten benekter at dette kan være sant. (…) Reaksjonsfasen er fylt med sterke følelser (…) Reaksjonsfasen er betydelig lengre enn de to foregående.» [5]

Anne Fi om internett:
«Ikke google meg (Kreften, red. anm)! Informasjonen som ligger ute på nettet kan forvirre, forskrekke eller rett og slett skremme ‘ livskiten’ ut av en. (…) Be en som du vet ikke lar seg rive med om å få en oversikt over hva som ligger på nettet. (…)Husk at kreft er BIG business. (…) Det finnes ingen i hele verden som er blitt kvitt kreften med tarotkort, krystaller eller engler.» [6]

Troye om å være sosial med venner mens du har sarkom:
«Behandlingstiden vil variere fra person til person (…) Å være sammen med mange mennesker kan være en påkjenning (…) fordi enkelte mennesker totalt mangler empati og taktfullhet. Hvis det er mange fremmede, allier deg med en du kjenner. En som kan være din bauta og ta litt vare på deg.» [7]

Om mangelen på privatliv på sykehuset:
«Å være sårbar når intimsfæren/komfortsonen blir invadert er ikke annet enn menneskelig»

Om pasientrettighet:
«Pasientrettighetsloven
§ 3-1. Pasientens rett til medvirkning. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten» [8]

Hvem som kan hjelpe mens du er syk:
«Ergoterapeuten tar utgangspunktet i de aktivitetene pasienten har behov for å utføre i hverdagen sin. Ergoterapeuten gir råd om trening for å oppnå aktiv deltagelse i hjem, skole og fritid. Tiltakene tar sikte på å fremme mestring av egen hverdag.»  [9]

«Ernæringsfysiologen kan gi kostholdsveiledning til personer som av forebyggende årsaker har behov for individuell kostveiledning. De kan hjelpe med å sette opp en sunn og god diett, både hjemme og på sykehuset.» [10]

Fysioterapeuten:
«(…) Noen trenger behandling, opptrening og rehabilitering under og etter sykdom, samt forebyggende og helsefremmende arbeid. Det er stor variasjon i hva en pasient trenger av fysioterapi. Det kan være massasje, trening i oppvarmet basseng, lymfeødembehandling, lungefysioterapi og så videre. Spør på sykehuset om hvilken behandling du trenger eller vil profittere på. Spør om det er mulig å få behandling på rekvisisjon» [11]

Når du er ferdig behandlet:
«Behandlingsregimet har sine konsekvenser, ikke bare de synlige. (…) Spør en erfaren sykepleier hva du bør tenke på for å gjøre hjemkomsten og tiden frem til første kontroll så lett som overhodet mulig. Snakk med fysioterapeuten om du kan få med noen øvelser du kan gjøre hjemme, og snakk med ernæringsfysiologen om hva du bør spise. Kontakt fastlegen. Be ham eller henne om enten å henvise deg til en som har kunnskap (…) Kontakt ditt NAV-kontor og be om en samtale» [12]

[1] Anne Fi Troye, Fremdeles i live! Den lille kreftboken. Tips og råd for en bedre hverdag. (Oslo: Aschehoug & Co, W. Nygaard, 2010): 8
[2] Troye (2010): 10
[3] Ibid: 10
[4] Ibid: 21
[5] Ibid: 27
[6] Ibid: 33
[7] Ibid: 35
[8] Ibid: 43
[9] Ibid: 46
[10] Ibid: 46
[11] Ibid: 46
[12] Ibid: 117/118
No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på