2014 er et historisk år både for Norge og Sarkomer. Her får du Sarkomers årsresymé som et epistel.
Kjære medlem!
Vi skriver til deg fordi vi vil fortelle om året som er gått, mye er gått bra, og noe kunne sikkert vært bedre. Likevel går vi inn i det nye året styrket som forening, mye takket være at du er medlem.
Januar er en gammel skjebnemåned for Norge. Uten engang at Norge ble hørt om saken, fant stormaktene i Europa ut at Norge skulle gis til kongen av Sverige. Kielfreden kom i stand 14. januar 1814. Det var Russland og Storbritannias måte å si takk for hjelpen til den franske marskalken Carl Johan Bonaparte som var tronefølgeren i Sverige.
Sånn rent historisk 200 år etter «avtalen» i Kiel burde vi nordmenn altså skjelve i buksene over denne måneden i det herrens år 2014. Likevel fikk vi vår grunnlov i 1814, men hva har det med sarkom å gjøre? Les litt til, så skal du få svar på akkurat det spørsmålet.
Russerne skulle også røre litt på seg senere i 2014 på Krim; men hva kunne vi i Sarkomer vente oss når Europa ble kaldere, og vi i lille Norge skulle drive en liten pasientorganisasjon?
Ingen grunn til bekymring skulle det vise seg.
Vi har en helse- og omsorgsminister som er veldig bevist på at brukerne av helsetilbudene, nordmøringene får ha oss unnskyldt, så rammene for det nye året skulle bli av de bedre, til tross for at året fikk en nervøs start.
Det skulle vise seg at vi holdt tunga rett i munnen og vi startet flere nye prosjekter; og vi videreførte flere prosjekter vi hadde jobbet med i 2013. I løpet av årets første uker skulle vi allerede få to gode nyheter å fortelle medlemmene våre. Vi startet opp vår Likemannstelefon den 9. januar, og senere ble det bestemt at telefonen skulle hete ‘Likepersonstelefonen til Sarkomer’. Her kan brukerne ringe inn og få støtte, råd og tips til hvordan mestre en hverdag med sarkom.
I tillegg fikk vi raskt vite at vi satte nye medlemsrekord med 336 betalende medlemmer i 2013. Vi skulle sette en ny medlemsrekord til, skulle det vise seg, og det kommer vi tilbake til.
I januar publiserte vi også en spørreundersøkelse fra prosjektet vårt «En sjelden blomst» som Sarkomer har sammen med Gynkreftforeningen, Leverforeningen, Norsk Revmatikerforbund, legemiddelfirmaet SOBI og kommunikasjonbyrået Geelmuyden og Kiese. Mange av Sarkomers medlemmer svarte på undersøkelsen som hadde som siktemål å finne ut av de utfordringer vi, som har sjeldne diagnoser, har. Resultatene av spørreundersøkelsen skal offentliggjøres gjennom media og vi jobber med saken.
På slutten av 2013 hadde vi et møte med Ola Myklebost og Eyrun Thune fra forskermiljøet på Radiumhospitalet og Jan Helge Solbakk og Isabell Ljøsne fra senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Vi skal sammen finne ut hva pasientene ønsker å vite av genetiske data om seg selv. Ljøsne skriver en doktorgrad som tar for seg de etiske og samfunnsmessige utfordringer knyttet til storskala produksjon av genetiske og genomiske data med formål å utvikle persontilpasset medisin.
Sarkomer har aldri avholdt så mange styremøter som i år.
Hele 7 styremøter (!) og styresamlinger er avholdt. Foreningen opplever at arbeidsmengden blir større og større. Takk være Kreftforeningens generøse bidrag og statsstøtten fra Barne-, ungdoms- og Familiedirektoratet (BUFdir), kan vi holde et høyt aktivitetsnivå i foreningen. Men uten deg, så er vi ingenting! Medlemmene er grunnmuren vi bygger vår forening på. Derfor håper vi at du blir med oss i det nye året også.
Årsmøtet ble avholdt 29. april i Dronning Eufemias gate hos Thon Hotel Opera. 10 stemmeberetigede møtte opp. I tillegg var representanter fra Orgservice og Kreftforeningen tilstede.
Årsmøtet godkjente og gjennomførte en rekke vedtektsendringer for å tilpasse Sarkomers vedtekter til myndighetenes nye krav til oss. Det medførte at støttemedlemmer fikk demokratiske rettigheter i foreningen. Revisor godkjente derfor våre støttemedlemmer som tellende medlemmer hos BUFdir. Det offisielle medlemsantallet og betalende medlemmer for 2013 gikk derfor opp fra 336 til 363. Sarkomer hadde dermed på 3 år økt medlemsantallet fra 265 betalende medlemmer i 2011 til 363 betalende medlemmer for 2013. Når man vet at man har cirka 250 nye tilfeller årlig av sarkom, så er det en god prestasjon av foreningen og medlemmene.
Sammen står vi sterkere!
I mai holdt også daglig leder et foredrag i Stockholm der svenskenes andre «den store kuledag» for året gikk. Den første gikk i Lund i mars der vårt styremedlem Sissel Aanes holdt et fint foredrag om vår forening. Klarer de i Lund og Stockholm å samarbeide, så klarer svenskene å stifte sin pasientforening for sarkom. Vi i Sarkomer er så heldige å ha medlemmer fra Sverige, men svenske sarkompasienter kan ha godt utbytte av egen forening, så vi håper det ordner seg for svenske sarkompasienter og pårørende.
Sarkomer hadde også i 2014 et samarbeid med Hjernesvulstforeningen og Gynkreftforeningen om et prosjekt kalt «Fra pårørende til pårørende». Prosjektet hadde som mål å finne ut hva pårørende trenger i sin situasjon. Vi fikk støtte fra Extrastiftelsen til prosjektet. Prosjektet gjør at vi i foreningene kan rette vårt likepersonsarbeid mot pårørendes behov. Vi gjennomførte spørreundersøkelser og hadde i september et seminar på Quality Hotel Gardermoen. Vi skal skrive mer om hva vi fikk ut av prosjektet i neste nyhetsbrev.
Gjennom året har vi også jobbet med «Pakkeforløp for kreft» som Helsedirektoratet har satt i scene. Daglig leder deltok på fagmøtene for sarkom der vi sydde sammen standard forløpsrutiner for sarkom etter modell fra Danmark. Forløpstider for utredningen på sarkomsenter er som i det danske forløpet – 2 uker for bløtdelssarkom og 3 uker for bensarkom. «Pakkeforløpet for kreft» for sarkom er ikke implementert ennå, men blir trolig det i løpet av 2015.
I juni deltok to styrerepresentanter fra Sarkomer på Kreftforeningens hovedstyreseminar. Her møtes alle hovedstyrene i pasientforeningene sammen under Kreftforeningens paraply.
Likepersonsutvalget i Kreftforeningen holdt også Likepersonsseminar i august på Soria Moria ved Holmenkollen i Oslo. I Likepersonsutvalget møtes pasientforeningene og Kreftforeningen sammen for å samarbeide og bidra til samhandling mellom pasientforeningene på kreftfeltet i å drive likepersonsarbeid og utvikle tjenesten videre. I desember var det nytt styreledermøte og disse møtene er et godt forum for opplysning mellom Kreftforeningen og lederne i pasientforeningene på kreftfeltet. Uten Kreftforeningens kompetanse, råd og veiledning overfor frivillige organisasjoner på kreftområdet så hadde Sarkomer stått dårligere rustet til å tjene våre medlemmer.
Aller viktigst for oss i Sarkomer er pasientdagen vår på Akershus festning. «Den store kule dagen» er grunnen til at vi ble sitftet og den femte «Den store kule dagen» gikk av stabelen den 6. september tidligere i år. 170 gjester fikk møte hverandre og dele erfaringer som sarkompasienter, pårørende til og etterlatte etter noen med sarkom. Slike møter er verdifulle og gir mening. Vi som forening får også markert oss. Vi legger til rette med foredrag, mat/drikke og underholdning. Vi takker våre eminente fagpersoner som hjelper oss. Uten sarkomfagpersonene så hadde vår tilværelse vært mye dårligere. Vi retter også en takk til våre samarbeidspartnere og sponsorer. Sarkomer trenger hjelp og støtte dersom vår forening skal leve i fremtiden.
Året går mot sin slutt. Hva sitter vi igjen med?
Vi sitter igjen med takknemlighet, særlig til Frank Jackobsen og hans Ås Maltsergruppe må nevnes. Han bidrar mye til at vi kan arrangere pasientdagen Den store kule dagen på festningen. Takk også til alle andre som har hjulpet oss i 2014.
Vi har dessverre mye jobb igjen før sarkompasientene får best mulig velferd. Det er en lang ferd å reise, men det er vel verdt det!
Så hva har egentlig Grunnloven med Sarkomer å gjøre?
Sarkomer er en frivillig organisasjon med et humanitært formål. Vi ivaretar menneskelige behov gjennom frivillig sammenslutning av mennesker som ønsker å støtte vår sak.
Vi er også en konsekvens av «Associationsaanden» som grep om seg i byene i Norge på 1830-tallet og spredde seg også til bygdene utover på 1840- og 1850-tallet. Grunnloven hadde gitt rettigheter til hver enkelt av borgerne, spesielt ytringsfrihet, og ikke til samfunnsgrupper eller «stendene». Før kunne adelen ha privilegier, de geistlige (prester og biskoper) kunne ha sine privilegier og håndverkere og byborgerskap kunne ha sine privilegier. Det er det vi mener med standssamfunnet i det gamle Norge. Dette med stender ble det gradvis slutt på utover på 1800-tallet. Norge ble istedenfor et klassesamfunn der folket ble borgere og hadde grunnleggende like rettigheter, men hvor økonomi og sosial status fulgte hverandre og plasserte borgerne i ulike klasser. Nye utfordringer og problemer steg til overflaten. Noen av borgerne flyttet på seg og bosatte seg i byene. Slekta, bygda, grannelaget (nabolaget) og «stendene», slik som bondestanden, ble mer og mer borte. For å påvirke sin livssituasjon måtte borgerne organisere seg i frivillige organisasjoner, ofte med humanitære formål. De frivillige organisasjonene banet vei for politiske partier, fagforeninger og moderne interesseorganisasjoner.
Staten var også lite utbygd store deler av 1800-tallet, likevel måtte viktige samfunnsoppgaver i varetas og foreningene ble viktige for å løse de utfordringer og problemer som oppsto da Norge ble et moderne samfunn og slekta, bygda, grannelaget og stendene ble gradvis borte. Norge ble i stor grad bygd på frivillighet på 1800-tallet.
Frivillighet er viktig, engasjér deg du også!
Godt nytt år!
Med vennlig hilsen styret i Sarkomer
