Av: Cathrine Moen-Nilsen etter samtale med Tone
En vinterdag i februar 2020, fikk Tones datter diagnosen Rhabdomyosarkom. Mist hadde lenge vært mer sliten enn vanlig og hatt mye smerter i beinet. I tillegg hadde hun en kul som lenge ble behandlet som betennelse. Verken Tone eller Mist sin far trodde det var noe hast å få det utredet, da det ikke er så uvanlig at en aktiv jente på 5 år er litt sliten etter en lang dag i barnehagen. I tillegg gikk Mist på turn, og det var jo vinter og lange, mørke dager. Tone syns det har vært vanskelig å tenke på i etterkant, det at det tok så lang tid før datteren fikk diagnosen. Men ho har fått klar beskjed av legene; det er ingen foreldre som er eksperter. Dere kan ikke tenke tilbake at dere har gjort noe feil, for dere kunne ikke vite.
Det at datteren fikk en kreftdiagnose, var svært skremmende for Tone. Det ble mye å sette seg inn i på kort tid og plutselig ble hun mer enn bare Mist sin mamma. Dagene bar preg av mye usikkerhet og bekymringer, men også mye planlegging og kjøring frem og tilbake til sykehuset. Fokuset til Tone og mannen var først og fremst at datteren skulle ha det bra, og det ble derfor liten tid til å kjenne på egne følelser. Midt oppi det hele måtte de også forholde seg til koronapandemien, strenge smittevernstiltak og ekstra bekymringer. I dag er det ett år siden datterens operasjon. Hun har også gått igjennom 33 strålinger og cellegift-behandling. Behandlingen har vært tøff og intensiv, og det var cellegiften som var det aller verste for datteren. I dag er hun i etterbehandling og er fortsatt ofte på sykehuset. Nå er det overgangen til hverdagen og «normalen» som begynner å oppta fokuset til familien.
Å være pårørende mamma til et barn med kreft bærer med seg en rekke utfordringer og bekymringer som mange kanskje kan kjenne seg igjen i. Tone deler sin historie nettopp fordi hun har følt at det å dele har fungert som terapi. Hun tror at det å vise baksiden av ting og dermed gi andre muligheten til å kjenne seg igjen har stor verdi. Selv har både hun og datteren opplevd å finne trøst og støtte ved å dele egen historie og ved å høre andres historier.
Tone tror at en som forelder alltid vil være redd, uansett om man får beskjed om at ting ser bra ut. Hun kjenner stadig på frykten for at noe skal gå galt, og denne var spesielt sterk da datteren gikk på cellegift. Det var et tilfelle hvor en annen pasient fikk feil medisiner, og Tone merket at det gjorde henne ekstra redd for at det samme skulle skje med Mist. I dag er hennes største frykt før neste kontroll «er vi ferdige, eller er vi ikke?» Hver gang det kommer et brev med innkalling til 3 måneders kontroll, merker Tone alle de følelsene som følger med. Redselen, nervøsiteten, men også kvalmen. Fram til kontrollene klarer hun ikke å være glad. Tone utdyper:
- En del av meg gleder meg til Mist er ferdig behandlet og alt er toppen, mens en annen del av meg gjør ikke det, fordi da forsvinner den tryggheten du har på sykehuset. Vi skal på sykehuset en gang i måneden og Mist kommer til å bli fulgt tett opp med tanke på senskader, samt hyppige kontroller med MR og sånt. Norge er flinke til å følge raskt opp. Men jeg tror at som mor eller far, søsken eller andre pårørende, så vil du sitte med en frykt resten av livet. Hver gang det er en liten ting.
Tone syns det er vanskelig å leve med den frykten. Gjennom god dialog med sykehuset har hun fått klargjort når ho kan ta kontakt med legene på sykehuset og når ho eventuelt heller skal kontakte legevakten. Dersom Tone opplever at Mist har plager som kan være kreftrelaterte, kan hun ringe sykehuset. Og det er en trygghet som har hjulpet henne godt.
- Jeg har hørt fra andre også, at du kanskje ringer mye til sykehuset i starten. Men så lærer du deg å stole litt mer på deg selv og du klarer kanskje å tenke at «okey, kanskje det holder å ringe til legen og ikke til sykehuset», sier Tone.
Tone berømmer helsepersonell på sykehuset for å ha vært flinke til å forberede dem på mulige utfall hele veien. For henne har det vært bedre å være forberedt på alle tenkelige utfall slik som for eksempel amputasjon.
- Det er lett for andre å si at man ikke skal tenke på ting og å ikke ta sorgene på forskudd, men jeg vil heller ha de tankene enn at jeg skal få beskjed om at beinet dessverre må bort, og så få helt panikk fordi jeg ikke har tenkt på det, mener Tone.
For Tone og familien har det vært viktig å ha en god dialog med helsepersonell og skole for at datteren skal ha det så bra som mulig. Å være pårørende forelder betyr å ta viktige og store beslutninger på vegne av barnet sitt. Det er derfor viktig å føle seg trygg på at de beslutningene en tar er riktige. Samtidig funderer Tone ofte på hvordan hun egentlig skal kunne vite sikkert hva som er riktig eller ikke. Hun forteller hvordan Mist har gått fra å ikke være i barnehagen i hele fjor, da både Tone og mannen i samråd med legene mente at det ikke var lurt på grunn av korona, til at Mist nå får lov til å gå litt på skolen i 1. klasse. Selv om hun ikke har fulle dager, så er det noe med å bare ha den opplevelsen av å gå på skolen. Det å få med seg første skoledag som ofte er en stor dag man husker resten av livet, forteller Tone. Det syns hun og mannen var viktig, særlig nå som datteren begynner å bli friskere.
- Å se hvor glad hun er, og tenke at her gjorde jeg en riktig avgjørelse ved å sende henne på skolen. Det er litt godt å vite at vi gjorde noe riktig, i stedet for at hun skulle være hjemme slik som i fjor. Hun røk leddbåndet i april, og da måtte hun sitte i rullestol en periode. Medelevene hennes trillet henne rundt og Mist var så stolt. Som mamma er det gøy å se hvor mye det betyr, forteller Tone.
I fjor turte de nesten ikke at Mist skulle gjøre noe. Tone forteller at det nesten var sånn at de ville at hun bare skulle sitte stille fordi de var redde for at hun skulle skade seg eller dra ut «slangen». I dag har Mist blant annet begynt på dansing, da hun ikke lenger kan gå på turn. Kanskje det ikke går, men går det ikke, så går det ikke, sier Tone. I samråd med legen har hun og mannen bestemt at det er bedre for datteren å prøve, særlig fordi hun syns dansing og turn er så gøy. De tar stort sett alle store avgjørelser knyttet til Mist sin helse i samråd med leger eller sykepleiere.
«Noen ganger er det likevel litt vanskelig det der med at Mist begynner å se friskere ut og få hår.» Tone opplever innimellom at folk rundt glemmer at datteren fortsatt er syk og at hun derfor fortsatt har behov for hjelp og mye hvile. Hun utdyper; når Mist er ute så smiler hun og hopper og er glad, mens på kveldene er hun ofte helt utslått med smerter. Dersom Mist er på stranda en dag, så kan hun ofte være utslått halve dagen etterpå. Jeg føler ofte at andre rundt tenker at jeg gjør for mye for henne, jeg møter henne i døra på skolen og bærer sekken hennes, men hun er jo fortsatt under kreftbehandling.
Hverdagen med en syk datter innebærer derfor at Tone og mannen har tatt på seg en del ansvarsoppgaver som skal gjøre hverdagen lettere for datteren.
- Jeg har tidligere jobbet i helsevesenet, og da kunne jeg ikke gi medisiner uten medisinkurs, mens jeg i dag som mamma gir cellegift og håndterer medisiner hjemme hver eneste morgen, forklarer Tone.
Tone og mannen har valgt å håndtere en del medisinske prosedyrer selv, slik at det blant annet skal bli lettere for Mist å bade om sommeren. I fjor ble det lite bading på henne, men i år valgte de å gjøre prosedyren selv, slik at de skulle slippe å dra på sykehuset hele tiden. De har sett helsepersonell gjøre prosedyren én gang i uka siden datteren ble syk, og de har fått det meste forklart og vist av helsepersonell. Likevel forteller Tone at det egentlig er en prosedyre de ikke føler seg komfortable med å gjøre. Hun syns det blir en vanskelig balansegang fordi de ser at det gjør ting lettere for datteren at de gjør det hjemme, samtidig som det innebærer at de som foreldre må gjøre ting de ikke føler seg helt trygge på. Hun syns det kan være litt ubehagelig, og hun har ofte kjent på redselen for å gjøre noe feil. I perioder har de derfor valgt å dra til sykehuset hver eneste dag for å gjøre enkelte ting, selv om det betyr mye kjøring frem og tilbake.
For Tone, føles det derfor noen ganger som om hun får altfor mange roller å fylle; både som mamma, som sykepleier og som sjåfør. Det blir liten tid til å være noe annet, forteller hun. I tillegg fører det å ha et sykt barn med seg mange ekstrabelastninger for foreldre som Tone tror mange ikke tenker på. Det blir ekstremt mye å huske på, alt skal passe, alt skal klaffe og alt må planlegges helt fra man står opp. Man kan aldri vite sikkert hvordan ting er. Alt fra medisiner, klesskift og bleier må pakkes med.
Tone beskriver det som om å gå tilbake til spedbarnstiden. I de verste periodene følte hun at hun nesten ikke hadde tid til å sette seg ned for å gråte eller trøste. Det har naturligvis gått utover både storesøsteren og parforholdet.
Tone forteller at kreftdiagnosen var vanskelig for Mist sin storesøster i starten, men at hun har fått stille de spørsmålene hun har hatt og at hun har fått være med på de tingene hun ønsket.
- Vi har ikke tvunget henne til å bli med på noe hun ikke ønsker. Når vi har vært til behandling i Oslo har vi blant annet fått låne leiligheten til Barnekreftforeningen, og da fikk vi til en god løsning der jeg og far var der annenhver uke med Mist, slik at storesøster fikk en forelder hjemme hos seg hele tiden, forklarer Tone.
Mist sin sykdomsperiode har vart gjennom hele koronapandemien. Dette har ført med seg strenge smittevernsrutiner og ekstra bekymringer. Pandemien gjorde også at det har vært få møteplasser eller arrangementer i regi av for eksempel Barnekreftforeningen. Lekerommene på sykehuset var stengt og pasientene måtte holde seg på rommene sine.
Tone og familien fikk heller ikke tildelt kreftkoordinator før over et år etter at datteren fikk diagnosen. Det har Tone savnet i rollen som pårørende. Noen ganger har hun hatt spørsmål som det hadde vært fint å kunne stille en kreftkoordinator i stedet for å måtte vente til sykehuset har ringetid. Tone og mannen fikk en del informasjon fra sykehusets sosionom i starten, men begge føler de gjerne skulle hatt flere tilbud om oppfølging underveis. De har derfor måtte finne ut av noen ting selv, mens andre ting har de måtte mase om. Tone tror kanskje at koronasituasjonen kan ha påvirket den lange tiden før de fikk tildelt kreftkoordinator.
De har også savnet å møte andre i samme situasjon som dem selv, og ofte har de tenkt at det hadde vært fint for datteren å møte andre i samme situasjon som henne. Det gikk de mye glipp av på grunn av det strenge smittevernet da hun var innlagt på sykehuset. Men i sommer skal de endelig på tur med Superselma sammen med 15 andre barnefamilier. Superselma-prosjektet er Støtteforeningen for kreftrammedes barneprosjekt. Det gleder hele familien seg til.
Datteren har også hatt stor glede av at Tone leste litt fra de personlige historiene som ble delt i Sarkomers sosiale medier under Sarkommåneden. Der var det blant annet en personlig historie der en tidligere pasient som nå er voksen la ut bilde av beina sine og skrev om hvordan hun nå var mer komfortabel med at beina ikke ser like ut etter operasjon. Datteren satte seg veldig inn i historien, og for Tone var det også godt å lese om andre i lignende situasjoner som klarer seg godt i voksenlivet.
I dag er hverdagen til Tone og familien litt mer stabil, og et viktig poeng som Tone trekker frem ved det å være pårørende er overgangen tilbake til hverdagen. Datteren har vært vant til å velge hva hun skal spise fordi det var viktig at hun fikk i seg mat, og hun har fått mye gaver og premier av både foreldre og av sykehuset. I tillegg har hun fått bruke nettbrettet når hun har trengt å koble ut.
For Tone og mannen blir det nå i tiden fremover fokus på å finne en balanse for hvor strenge de skal være. Tone tviler på at hun er den første forelderen som sliter med akkurat dette, og håper dette er noe familien kan få litt hjelp til i tiden som kommer. Nå skal de forsøke å finne tilbake til hverdagen og «normalen». Men først er det tur med Superselma som står for tur for familien. Det byr på mye planlegging, men først og fremst er familien ekstremt spente på deres første tur med andre familier som har barn med kreft.
Tone har en siste oppfordring til alle som kjenner noen som er berørt av kreft og som syns det er vanskelig å strekke ut en hånd; «husk at du aldri kommer til å si noe feil, og man trenger ikke å snakke om kreft en gang».
