Toppmeny

Å leve med GIST

En podkast om ben- og bløtvevskreft.

Hør episoden med Per og Elizabeth i Sarkompodden. Abonner der du lytter til podcast eller lytt direkte på sarkomer.no

Av: Cathrine Moen-Nilsen fra podcastintervju med Per og Elizabeth

I 2005 drev Per for seg selv og hadde en hektisk hverdag der han var mye på farten. Han ble derfor bekymret da han stadig følte seg mer og mer sliten, og bare det å gå opp en trapp var slitsomt. Rett før påske dro han derfor til legen for å ta de vanlige prøvene. Til tross for at de viste at han hadde lav blodprosent, tenkte han ikke at det kunne være noe alvorlig på det tidspunktet. Kanskje var det magesår slik han hadde hatt før?


Da legen tok ultralyd av magen så han noe, og noen dager senere ringte han og ba Per komme på kveldstid og å ta med seg kona Elizabeth. De hadde aldri opplevd å bli bedt om å komme til legen så sent at alle andre har gått fra venterommet. Det var da de skjønte at det var noe alvorlig.

«Kommer jeg til å dø»?

Både Per og Elizabeth husker samtalen godt. Det var en veldig spesiell følelse å gå inn på legekontoret den kvelden, å gå inn der sammen og å ikke vite hva som ventet dem. Elizabeth husker at Per spurte legen rett ut om han kom til å dø.

- Da dro jeg egentlig ned rullgardinen og var helt fortvilet. Det kreftordet, det er veldig farlig. Jeg tenkte jo at nå er det slutten, utdyper Per.

Legen sa da at de skulle gjøre alt de kunne for at dette skulle gå bra, men på det tidspunktet visste verken legen eller de at Per hadde sarkom. Legen trodde først det var tykktarmskreft, men under videre undersøkelser fant de ikke noe i tarmene. Per og Elizabeth fikk derfor beskjed om at det mest sannsynlig ikke var noe alvorlig, og de dro på påskeferie med en følelse av at dette var et mirakel. Først var det noe der, så var det ikke det. Per hadde likevel sine mistanker og var skeptisk til at dette kunne stemme.

Diagnose og behandling

I løpet av påskeferien fikk han også stadig mer smerter, og særlig når han spiste. Smertene ble til slutt så store at han ble lagt inn på Aker sykehus, og her fikk de beskjed om at det var i tynntarmen kreften var, ikke i tykktarmen. Per fikk den veldig sjeldne diagnosen GIST og ble henvist videre til Radiumhospitalet.

GIST

For Per var det en trygghet å komme på Radiumhospitalet.

- Der vet de hva de snakker om og der har de vært borti mange tilfeller, tenkte han.

På den ene siden var det betryggende, men på den andre siden følte Per at han stod på utsiden av seg selv og at dette her ikke skjedde han. 21. april 2005 hadde han en 4-timers lang, vellykket operasjon der de fikk fjernet alt. Selv om han hadde stor tillitt til legen som utførte operasjonen, syns Per operasjonen i det hele tatt var en skremmende opplevelse.

– Man deler så veldig mange skjebner når man kommer på et sånt sted, og alle er så forskjellige, så det er umulig å sammenligne. Men det er det man gjør. Man ser noen leie tilfeller og så ser man de som kommer og går. Jeg vet ikke om det var noen som hadde akkurat min type kreft, men det var skummelt, forteller Per.

Bekymringer og uttrygghet

For å ikke bekymre Elizabeth hadde han ikke fortalt henne hvor komplisert operasjonen faktisk var. Akkurat det at han hadde båret på dette alene, syns hun var vanskelig å tenke på i ettertid. Hun husker selve operasjonsdagen godt; hun ble med sønnen på en skoleoppvisning mens hun gikk og ventet på telefonen fra legen.

- Det var viktig å være til stede for sønnen vår også, å ha litt normalitet, forteller hun. Å få telefonen fra legen med beskjed om at alt hadde gått bra var sterkt minnes hun.

Da Per kom hjem fra sykehuset etter operasjonen, merket han på utryggheten ved å plutselig ikke ha pleiere rundt seg hele tiden. Han husker at han fikk en slags reaksjon da han kom hjem. I en periode fikk han ikke noe mat i seg.

– Jeg hadde sikkert godt av det, men da gikk jeg fort ned 10 kilo i en periode der, sier han litt spøkefullt.

Hva sier man til barna?

Akkurat det kom seg heldigvis etter hvert. En annen utfordring ble hvordan han skulle takle alt overfor barna og hva de skulle si til dem. Guttene til Per og Elizabeth var 12 og 16 år på den tiden, og Elizabeth forteller at det var hun som fikk de fleste spørsmålene. Hun ga beskjed om at de alltid kunne spørre dersom de lurte på noe, eller hvis de syns mamma og pappa gjorde eller sa rare ting. Siden Elizabeth selv jobbet i Kreftforeningen, var hun veldig bevisst på at fantasien noen ganger kan være mer skremmende enn virkeligheten og hvor viktig det er å være åpen.

Middagsbesøkene

Til tross for at både Per og Elizabeth følte at familien var åpne med hverandre, fikk de seg en liten tankevekker da deres eldste sønn flere år senere fortalte at han trodde at middagsbesøkene hos familie og venner i ventetiden før operasjonen hadde vært en slags «farvel-turne». I den perioden var nemlig hele familien stadig på middagsbesøk hos både familie og venner. De hadde dårlig appetitt og orket ikke å lage middag, og da var det godt å ha folk rundt seg som stilte opp med ferdiglagde middager.

For Per og Elizabeth hadde middagsbesøkene vært en måte å tenke på andre ting, og sammen med venner og familie kunne de ha det hyggelig, gråte og le alle sammen. Derfor streifet det aldri dem at sønnen kunne ha slike tanker. 

Åpenhet og relasjoner

Både Elizabeth og Per forteller at det å være åpne er noe som faller dem helt naturlig. I begynnelsen, da Per fortsatt var litt i sjokk, husker han at det fort ble til at han fortalte venner og kjente at han hadde fått kreft, enten de ventet på toget eller de var i butikken. For dette var jo det eneste Per tenkte på.

– Det blir liksom «too much» vet du, for folk spør liksom bare for å være høflige, «åssen står det til».

Elizabeth prøvde innimellom å si til han at han ikke hadde noen forpliktelse til å fortelle alt til alle.

- Du snakket med alle. Og det er egentlig fint. Men det er noe med å beskytte seg selv litt, for man blir litt sliten av det kanskje, mener hun.

I dag deler nok ikke Per like mye med naboene på butikken, men åpenheten har gjort at det er lav terskel for å gråte hjemme hos dem.

– For oss er gråt er like naturlig som latter, forteller Elizabeth.

Medisinsk studie

Etter operasjonen ble Per med i en studie for pasienter med GIST der de forsket på bruk av en ny type medisin kalt Glivec. Per var kreftfri, men målet med studien var å se om Glivec kunne være med å forhindre at kreften kom tilbake. Han gikk derfor på medisinen i et år, samtidig som han ble tett fulgt opp med kontroller og CT hver tredje måned.

Det var uvisst hvilken effekt Glivec ville ha, men Per syns det var spennende og fint å kunne være med i studien og å se om medisinen kunne ha positiv virkning. Han opplevde en del bivirkninger, slik som uvelhet, kvalme, slapphet og utfordringer med øynene, men han er ikke sikker på om det var av medisinen, eller om det kom av situasjonen. Per syns det var positivt å bli fulgt tett opp, men likevel var det vanskelig for han hver gang en kontroll nærmet seg.

– Jeg blir mer urolig og jeg innbiller meg at nei, nå har jeg fått det tilbake. Nå er det noe som skjer, nå virker ikke medisinene, forteller Per.

Han innbilte seg ofte at han var syk før kontrollene, og han syns derfor det var vanskelig å måtte vente på svaret på CT i en ukes tid i etterkant.

Spredning

Per fikk så flere og flere erfaringer med at det gikk fint på kontroll og han ble og mer og mer sikker på hvordan medisinene fungerte for han. Det gjorde også at han ble tryggere på situasjonen. Etter et år med hyppig oppfølging på grunn av studien, ble han så fulgt opp med et par kontroller i året. Han begynte å tro at dette her går greit, og det gikk tre år til før han i 2009 fikk beskjeden om at kreften hadde spredt seg fra tynntarmen til lever.

Han husker at han kunne se alvoret hos de som formidlet beskjeden, hvor skremmende det var og hvor fortvilet han følte seg. Det som var spesielt akkurat denne dagen var at han kom alene på kontroll. Elizabeth husker også dagen godt.

- Det var veldig vondt. Akkurat den gangen, for vi hadde begynt å slappe av litt, senke garden og tenke at nei, det går sikkert bra denne gangen og. Han hadde jo ingen symptomer heller, minnes hun.

De fikk raskt vite at Per skulle begynne på Glivec igjen. Både han og Elizabeth husker at det føltes godt å vite at han skulle begynne på det igjen. Da var det jo noe man kunne gjøre for Per og det ga dem en livbøye.

Glivec

Per lever nå med GIST. Etter å ha startet opp med Glivec igjen i 2009, så de raskt at det virket. Svulstene hadde blitt betydelig mindre ved første kontroll, og i dag kan man kun se noen små prikker på leveren. Glivec hadde god effekt på Per, og han går fortsatt på medisinen i dag. Heldigvis med færre bivirkninger enn første gangen. Litt sliten er han jo, men han vet ikke hvordan han ville vært hvis han ikke gikk på dem.

Usikkerheten før kontroll henger fortsatt i, men for Per har det heldigvis blitt bedre enn det det var. Det er når han kommer på Radiumhospitalet og skal ta CT og uka etter når han skal snakke med legen at det blusser opp.

- Du husker at du er en pasient, ellers i året så glemmer man det litt. Og det er kjempefint. Men det kommer litt sånn innpå deg igjen, mener Per.

Det var likevel noen ord fra en lege som skulle gjøre en stor forskjell for hvordan både Per og Elizabeth tenkte.

Planlegger for fremtiden

Per forteller at legen så fint sa at vi alle har lyter, enten det er diabetes eller det er lavt blodtrykk så kan man ta en pille for å fungere og leve fint med det. Legen sa at Per kunne se på sin situasjon på samme måte. Du har kreft, men du tar en pille og så lever du like fint. Lev som normalt, var hans råd. Det var sånn deilig måte å tenke på, syns Per. Også Elizabeth så at de ordene gjorde en forskjell for hvordan Per og familien hadde det. Den samme dagen dro de ut og feiret på uterestaurant, minnes de.

Per har fått beskjed om at han fint kan planlegge både fremtiden og pensjonisttilværelsen. Det at han lever med kreft er ikke noe han går og tenker på i det daglige.

- Jeg tror jeg tenker på det annenhver dag, det er bare sånn det er. Det er meg. Det bare slår meg da, uten at det er noen stor bekymring, utdyper han.

Per og Elizabeth tør å tenke på fremtiden – å bygge hytte er et godt eksempel på dette.
Per og Elizabeth tør å tenke på fremtiden – å bygge hytte er et godt eksempel på dette.

Perspektiv på livet

Både han og Elizabeth mener at de har fått et litt annet perspektiv på livet, at små problemer egentlig ikke betyr så mye. Elizabeth reflekterer litt rundt dette med hverdag. I en periode trodde hun at hverdagene aldri ville bli vanlige igjen.

- Vil vi gå rundt og titte i butikker og kanskje få lyst til å kjøpe et nytt plagg? Eller se en blomst og tenke så fin, kan hun huske at hun tenkte.

Heldigvis så var ikke det tilfellet.

- Man er jo bare mennesker også, det blir hverdag. Og tror du ikke vi plutselig sitter og klager over toget som ikke kommer? Det er en del av å være menneske, de hverdagslige tingene, det er sånn vi er laget og det er kanskje godt også. Men det ligger jo veldig i bakhodet, en veldig takknemlighet for at vi har fått hjelp, forteller hun.

Fremtidshåp og takknemlighet

I dag snakker de ikke så mye om at Per lever med kreften og det er mindre fokus på det i hverdagen. De tror det handler om at det går så bra for han.

Hele veien har Per jobbet 100 % og det har vært veldig viktig for han å stå i jobb. Hans ønske er at han kan fortsette med det en stund til. I tillegg har Per og Elizabeth kjøpt seg en hytte.     

- Det er et veldig sånn fremtidshåp i en sånn handling, det er helt klart, mener Per.

Hytta blir ofte brukt og de har det veldig fint når de er der. De er også er glade i å reise til varmere strøk, selv om det har blitt mindre av det under korona. Deres råd til andre som står i en lignende situasjon som de har stått i, er viktigheten av å snakke med noen. Ikke minst, det å huske på at det blir en hverdag, det er håp.

Det er så god hjelp å få, sier Elizabeth. De har selv vært veldig trygge på at hjelpen har vært der, og de uttrykker begge en enorm takknemlighet for den hjelpen både Per og familien har fått.

– Jeg har i hvert fall vært veldig glad for å leve i Norge og se den hjelpen man får. Og det at vi har råd til å bruke dyre medikamenter for å kunne fungere, det er ikke noe selvfølge over alt i verden, avslutter Per.

One Response to Å leve med GIST

  1. Ole Arild Fosmo 25. januar 2022 at 22:41 #

    Kjempe fin beskrivelse. Jeg lever selv med GIST med tilbakefall. Reagerer svært så bra på Glivec og takk og pris. Så og si uten merkbare bivirkninger. Jeg kjenner meg så igjen i det som skrives og ja har og fått tilbake troen på en framtid, tørre og ville planlegge mer enn noen måneder fremover. Takk for åpenhet og ærlighet

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på