Toppmeny

2016 for Sarkomer: medlemsblad, medlemsrekord og kampanjefilm!

2016 ble et annus horribilis for Verden, mens vi i Norge stort sett hadde det godt. Lille Sarkomer gikk fra å være en liten kreftpasientforening til å bli en mellomstor forening med over 450 betalende medlemmer i 2016. Det var ny rekord for oss da den gamle var på 438 betalende medlemmer i 2015. Medlemsbladet Sarkomen ble også til som et nytt medium for foreningen og erstattet det gamle nyhetsbrevet som også het Sarkomen.

Her følger et detaljert resymé over året. For et mer lettleslig dokument vises det årsmelding for 2016 som kommer i april 2017.

Sarkomer har i en årrekke samarbeidet med andre kreftpasientforeninger og Kreftforeningen om kurs, hovedsakelig likepersonskurs. En likeperson er en tidligere pasient/pårørende/etterlatt som hjelper andre som er rammet av det samme som en selv. Denne hjelpen kan bestå i  et tips, et råd, et lyttende øre og en forståelse for den vanskelige situasjonen en kreftrammet er i.

14. januar 2016 deltok derfor daglig leder på et samarbeidsmøte hos Kreftforeningen om vårt likepersonskurs som skulle holdes i mars på Quality Gardermoen hotell på Jessheim Nord. Sarkomer og de andre kreftpasientforeningene ville utdanne flere likepersoner i sine foreninger. Det ble klart på møtet at Sarkomer måtte ta en sentral rolle i samarbeidet og daglig leder for Sarkomer måtte både ordne det praktiske med Quality hotell på Gardermoen og lede hele kurset som konferansier.

Sarkomer begynte også arbeidet med å legge til rette for at folk kunne gi gaver/støtte til foreningen via vår nettside. Flere gaver kom inn til Sarkomer i 2016. Sarkomer la også ut sarkomkurs for våren 2016 som ble holdt på Vardesenteret og i regi av Lærings- og mestringssenteret 19. mai 2016. Vår webdesigner Stig oppgraderte også nettsidene våre slik at de ble «up-to-date» – og vi var fornøyde med resultatet.

Daglig leder innfridde også en søknad om økonomisk støtte til Temakvelden for sarkom hvor eventyreren Tormod Granheim skulle komme å fortelle om å stå på ski ned Mount Everest (!).

Sarkomer fikk også inn støtte fra legemiddelfirmaet Bayer for pasientdagen Den store kule dagen som ble arrangert på høsten året før. Det er slike bidrag fra Bayer, Novartis og Nasjonal kompetansetjemeste for sarkomer som gjør vårt arbeid mulig.

Sarkomers første likeperson på Vardesenteret, Hilde, tok også fatt på sin viktige gjerning på Vardesenteret, Radiumhospitalet. Hun ble Sarkomers første likeperson på et Vardesenter. Et Vardesenter er en møteplass der kreftrammede kan snakke med vardeverter (likepersoner) og fagfolk som er utdannet innenfor kreft og kreftomsorg.

Vi begynte også arbeidet med å få et eget ikon og bilde for likepersonstelefonen vår på forsiden på nettsiden vår. Programmet for likepersonskurset 11. til 12. mars ble også så å si klart i slutten av januar og det var Kari fra Lymfekreftforeningen som holdt tak i det og ordnet et godt program som alle foreningene var enige i.

Sarkomer kjøpte også en annonse i Sammen mot Kreft som var et bilag til Dagbladet i forbindelse med verdens kreftdag 4. februar.

Likepersonsutvalget i regi av Kreftforeningen hadde også møte 9. februar.

19. til 20. februar ble også den årlige styresamlingen på Sundvolden avholdt. Et nesten fulltallig styre deltok og bestemte strategien for det kommende året.

Sarkomer jobbet også i februar med en giverkampanje på vår nettside med link fra facebooksiden vår. Kampanjen ble iverksatt før sommeren i 2016.

Sarkomer begynte også arbeidet med å bli medlem av studieforbundet Funkis hvor Sarkomer kunne få søke om støtte til kurs som Sarkomer arrangerte: Sarkomer holdt to kurs i 2016 som kvalifiserte for støtte fra studieforbundet, blant annet likepersonskurset i mars på Gardermoen og pasientdagen Den store kule dagen 3. september på Akershus festning.

I forbindelse med Gi gave-kampanjen til Sarkomer, så måtte vi ordne med skattefradrag for giverne våre og Orgservice hjalp oss med søknad og kontakt til de relevante myndigheter.

Tilskuddsbrevet fra det statlige organet BUFdir kom også tidlig på året og vi fikk avslag på støtte til vår likepersonstelefon. Orgservice og Sarkomer satte seg ned og skrev et brev og klaget og alt ordnet seg til slutt.

Sarkomer mottok cirka 380 000 i årlig støtte for 2016 fra staten som har hjulpet oss helt siden starten av forenings liv og virke. Kreftforeningen bidro med cirka 684 000 i driftstøtte til Sarkomer i 2016.

Regnskapet for 2015 ble klart i mars før årsmøtet i mai og likepersonskurset på Gardermoen gikk knirkefritt. Fra Sarkomer var det 3 deltakere på likepersonskurset. De andre foreningene som arrangerte kurset var Hjernesvulstforeningen, Føflekkreftforeningen, Lymfekreftforeningen, Gynkreftforeningen og Lungekreftforeningen.

I mars begynte også samarbeidet med mediebyrået Patchwork om kampanjefilmen om sarkom som ble lagt ut på nettet i forbindelse med pasientdagen vår og fagdagen til Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom.

Valgkomiteens innstilling til styrevalg i Sarkomer ble også klart i mars.

Sarkomer deltok også på styreledermøtet i regi av Kreftforeningen den 28. april i Oslo og der ble vi bedt om å se på kreftsaken som en sak med et felles mål: å bedre velferden til kreftrammede.

Sarkomer har også mottatt en rekke forespørsler knyttet til kompliserte diagnostiske forhold som vi har sendt videre til våre fagpersoner som har svart oss; og som vi har sendt videre til de som lurer på noe om sarkom rent medisinsk sett.

Sarkomer har ikke kompetanse til å besvare slike spørsmål, men har kontakt med fagfolk som hjelper til med å besvare spørsmål.Internett er også en «jungel av misinformasjon» – og det er lett å gå seg vill i den.

7. april holdt Sarkomer styremøte for å forberede årsmøtet. I begynnelsen av april begynte vi også arbeidet med vårutgaven av Sarkomen (vårt nyhetsbrev som ble et medlemsblad etter hvert).

Årsmeldingen ble klar 25. april og revisor godkjente den. Nå var vi klare for årsmøtet vårt. 10. mai ble møtet holdt og cirka 13 stemmeberettigede var tilstede. Lars Ole Næss ble stemt inn som nytt styremedlem og dessverre gikk Jan Aksel Angeltvedt ut av styret etter to år som styremedlem. Resten av styret tok gjenvalg og ble valgt på samme måte som i gamle Sparta; ved akklamasjon.

Sarkomer var i 2016 brukermedvirkere i NoSarC og CircSarC og flere andre forskningsprosjekter, hovedsakelig ved OUS, Radiumhospitalet. Studien om pasientorganisasjoners synspunkter vedrørende persontilpasset medisin ble ferdig i mai 2016, hvor Sarkomer hadde bidratt med sine synspunkter. Isabelle Ljøsne var leder av studien.

Sarkomer har også i 2016 vært involvert i EEC, et konsortium av forskere og brukermedvirkere for å bedre behandlingen av Ewings sarkom.

I slutten av mai gikk også turen til Trondheim for å intervjue overlege Heidi Knobel, trivselssykepleier Mads og fagfolkene på Pusterommet og Vardesenteret på St. Olavs hospital. Vi intervjuet også likepersoner på Vardesenteret ved Nidelven. Intervjuene skulle stå i Sarkomen.

Sarkomer deltok også i et GIST-prosjekt og var med i «advisory board». Lena Fauske ledet prosjektet. 2. juni ble også alt det formelle ved årsmøtet til Sarkomer godkjent av Brønnøysundregisteret.

Vi kunne gå sommeren i møte med alt det formelle ved organisasjonen i orden.  7. juni gikk vi i gang med Gi gave-kampanjen til Sarkomer. Sarkomer fikk inn over 30 000 i gaver og støtte i 2016. Det er beste resultat noensinne for Sarkomer hva gjelder gaver og bidrag fra privatpersoner til foreningen.

Mediebyrået Patchwork ga oss også en gave i slutten av året, og vi er glade for samarbeidet med dem.

Sarkomer kjøpte også en annonse i «Mannens helse» som gikk ut før sommeren sammen med Dagbladet. Annonsen nådde ut til over 300 000 mennesker. Prosjektet går under http://www.altomdinhelse.no/

På sommeren ordnet vi med målebånd til fagdagen Den store kule dagen; disse målebåndene ble delt ut deltakerne på fagdagen for å måle diameter på kuler som synes med det blotte øye. Er kulene store nok, skal pasienten henvises til sarkomsenter for utredning.

Vi kjøpte også inn bokmerker og jo-jo-er til pasientdagen. I tillegg skulle vi selge t-skjortene våre ved hjelp av sms- og kontantbetaling på pasientdagen Den store kule dagen.

I august fikk vi også positive svar fra legemiddelfirmaene Bayer og Novartis om at de ville støtte pasientdagen Den store kule dagen. Også Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer bidro sterkt til at dagen skulle gå i hop økonomisk.

22. august ble også en merkedag for Sarkomer. Filmen vår ble lagt ut fra Sarkomforum for sykepleie og fysioterapis facebookside og ga oss et momentum vi ikke hadde følt siden stiftelsen.

Filmen var kjempebra!

Filmen vår kan du se her; http://www.sarkomer.no/en-liten-film-om-sarkom/

25. august holdt vi også det tredje styremøtet for året hos Orgservice i Thomles gt. 4 ved Solli plass og Nasjonalbiblioteket.

Vi kjøpte også inn nett til fagdagen og pasientdagen fra Helar Profil for å profilere begge de to dagene. Vi kjøpte også inn en barnebok om kreft som vi kunne selge på pasientdagen vår. 3. september gikk pasientdagen vår av stabelen. Vi arrangerte pasientdagen sammen med Sarkomforum for sykepleie og fysioterapi og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer. Her kan du lese om pasientdagen; http://www.sarkomer.no/kan-en-blodprove-gi-et-tidlig-svar-om-tilbakefall-av-sarkom-en-genforsker-svarer/

I slutten av september kom også medlemsbladet Sarkomen ut i sin andre utgave for 2016 og den har blitt et høvelig populærvitenskaplig forum for foreningen. Ledende forskere og skribenter deltar og bidrar i sjønn forening. Uten den så hadde foreningen vår vært fattigere. Den er et medium for å kommunisere vårt virke og er et fint lesestoff om sarkom, kreftomsorg, forskning på kreft og lesestoff om senfølger av behandlingen mot kreft.

I midten av oktober demret det for noen og enhver i styret beskjedene vi hadde fått: Det kom til å bli over 450 betalende medlemmer i foreningen i 2016!

Cirka 300 får sarkom i Norge årlig, så dette var solide tall for vår unge forening.

12. oktober 2016 var det også klart for styremøte igjen. Vi planla samlingen i Bergen samme år og en rekke andre saker. Vi har et spennende prosjekt på gang som vi offentliggjør i 2017. 22. november var det også klart for samarbeidsmøte med Kreftforeningen. Vi så frem til møtet og møtet gikk bra. Vår gamle samarbeidsavtale ble erstattet av retningslinjer for samarbeid og var mer konkret en samarbeidsavtalen. Noe vi var godt fornøyde med.

Høsten 2016 var også tiden da Cecilie, vår likeperson i Tromsø, begynte sitt verv som likeperson på Vardesenteret ved UNN i Tromsø. Vi har nå to aktive likepersoner på Vardesentere ved sykehus i Norge.

Sarkomer nådde også nesten 100 000 «video views» på nettet for sin kampanjefilm. Det var vi godt fornøyde med. 8. til 9. desember hadde styret sin samling i Bergen. Vi ble vist rundt på Senter for ben- og bløtvevskreft på Haukeland og hadde styremøte 9. desember på et rom ved kreftavdelingen. Sarkomen ble ferdigstilt like etterpå og utkom i totalt 3 utgaver i 2016.

Vi hadde også 5 styremøter inkludert strategisamlingen på Sundvolden i 2016.

I romjulen fikk vi stadig inn nye innbetalinger av kontingenter, og vi kommer til å nå over 450 betalende medlemmer i 2016. Dette er dog ikke bekreftet av revisor ennå og må tas med en klype salt og en god pepperkake.

Takk for at du var med oss i 2016, og vi håper du er med oss i 2017 også: Godt nytt år!

No comments yet.

Legg igjen en kommentar

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.

Følg oss på