Toppmeny

Pasientdata

Kjære deltagere i NoSarC-prosjektet!

Det har vært endel oppmerksomhet om at Helse Sør-Øst har “outsourcet” driften av sine pasientdata til utlandet, og at uatorisert tilgang som kan være en risiko for personvernet til pasientene.

Når det gjelder våre forskningsdata, vil vi bare opplyse om at;

*De sykdomsdata som er knyttet til hver forskningsdeltager, er kodet og lagret på et annet sted i datasystemet enn rutineinformasjonen, slik at det er svært vanskelig for utenforstående å finne ut hvilken pasient de hører til. For pasienter ved OUS er disse dataene en kopi av deler av sykehusets egen pasientinformasjon, og utgjør ikke noen ekstra risiko. Disse dataene er lagret på Sykehuspartners tjenere, og kan altså ha blitt lest av utenforstående. For pasienter fra andre sykehus vil Helse Sør-Øst IKKE ha rutineinformasjonen, og det er derfor liten risiko for at noen fra våre kodede data skal kunne finne ut hvem de refererer til.

Fordi både onkologene, forskningssykepleiere og patologer på OUS skal kunne legge inn og lese rutineinformasjonen om deltagernes sykdom og prøvetaging, er vi nødt til å bruke Sykehuspartners løsninger til dette, da man ikke får tilgang til vår sikre forskningsløsning fra sykehuset.

*De ekstra dataene vi selv har generert, som beskriver oppbyggingen av alle genene i deltagernes blodprøver og kreftprøver, er ikke lagret hos Sykehuspartner. De er lagret i en egen kryptert og anonymisert dataløsning som vi har etablert i samarbeid med Universitetet i Oslos Seksjon for vitenskapelig databehandling, nettopp for at vi skal ha ekstra god kontroll på personvernet. Dere kan lese om denne løsningen her https://www.tu.no/artikler/norge-far-nordens-beste-anlegg-for-hemmelige-data/230856.

Vi er altså overbevist om at feilene som er gjort av Sykehuspartner, ikke utgjør noen ekstra risiko for prosjektets deltagere utover den som følger av å være pasient ved OUS.

Jeg takker igjen for at dere er villige til å dele deres sykdomsdata med oss, og håper at dere med dette føler dere trygge på at vi gjør vårt beste for å beskytte dem.

 

Vennlig hilsen

Ola Myklebost

Prosjektleder

http://nosarc.no

Ingen kommentarer ennå.

Legg igjen en kommentar

Følg oss på