Toppmeny

Pasientdata

Kjære deltagere i NoSarC-prosjektet!

Det har vært endel oppmerksomhet om at Helse Sør-Øst har “outsourcet” driften av sine pasientdata til utlandet, og at uatorisert tilgang som kan være en risiko for personvernet til pasientene.

Når det gjelder våre forskningsdata, vil vi bare opplyse om at;

*De sykdomsdata som er knyttet til hver forskningsdeltager, er kodet og lagret på et annet sted i datasystemet enn rutineinformasjonen, slik at det er svært vanskelig for utenforstående å finne ut hvilken pasient de hører til. For pasienter ved OUS er disse dataene en kopi av deler av sykehusets egen pasientinformasjon, og utgjør ikke noen ekstra risiko. Disse dataene er lagret på Sykehuspartners tjenere, og kan altså ha blitt lest av utenforstående. For pasienter fra andre sykehus vil Helse Sør-Øst IKKE ha rutineinformasjonen, og det er derfor liten risiko for at noen fra våre kodede data skal kunne finne ut hvem de refererer til.

Fordi både onkologene, forskningssykepleiere og patologer på OUS skal kunne legge inn og lese rutineinformasjonen om deltagernes sykdom og prøvetaging, er vi nødt til å bruke Sykehuspartners løsninger til dette, da man ikke får tilgang til vår sikre forskningsløsning fra sykehuset.

*De ekstra dataene vi selv har generert, som beskriver oppbyggingen av alle genene i deltagernes blodprøver og kreftprøver, er ikke lagret hos Sykehuspartner. De er lagret i en egen kryptert og anonymisert dataløsning som vi har etablert i samarbeid med Universitetet i Oslos Seksjon for vitenskapelig databehandling, nettopp for at vi skal ha ekstra god kontroll på personvernet. Dere kan lese om denne løsningen her https://www.tu.no/artikler/norge-far-nordens-beste-anlegg-for-hemmelige-data/230856.

Vi er altså overbevist om at feilene som er gjort av Sykehuspartner, ikke utgjør noen ekstra risiko for prosjektets deltagere utover den som følger av å være pasient ved OUS.

Jeg takker igjen for at dere er villige til å dele deres sykdomsdata med oss, og håper at dere med dette føler dere trygge på at vi gjør vårt beste for å beskytte dem.

 

Vennlig hilsen

Ola Myklebost

Prosjektleder

http://nosarc.no

One Response to Pasientdata

  1. Thorleif Berthelsen 29. juni 2017 at 22:59 #

    Det er bra at man prøver å imøtekomme urolige pasienter, men outsourcingen er og blir en skandale! Jeg hører på Dagsrevyen at det kan koste Helse Sør/Øst opp mot 1.miliard (!) å løse seg fra kontrakten. Samtidig bruker foretaket x antall millioner på konsulentbyrået PWC for å konkludere med det samme som tillitsvalgte har sagt lenge – helt gratis! Hvor mye av dette tas/vil bli tatt fra pasienter i form av nedskjæringer? Foretaksmodellen ble laget for å spare penger og ha mer rasjonell drift – nå skjer det motsatte! Markedsøkonomer fra BI og NHH i Helsedirektoratet, departementet og foretaksstyrene er i ferd med å ødelegge helsetjenestene pga. virkelighetsfjerne teorier og regnestykker. Dette må vi gjøre opprør mot! Norsk onkologisk forening melder om akutt behov for 70 nye kreftleger – hvorfor bruker man ikke penger på å utdanne nok fagfolk?! Hvorfor lytter man ikke til fagfolkene – det er de som kan helse! Og…Sykehuspartner AS er en kreftsvulst på ræven til styret i Helse Sør/Øst og OUS. Og vi vet hvordan kreftsvulster fjernes. Takk!

Legg igjen en kommentar

Følg oss på