Toppmeny

Om oss

Sarkomer er en pasient- og likepersonsorganisasjon for alle berørte av sarkom. Vår organisasjon er også for dem som vil støtte og hjelpe organisasjonen og dens arbeid.

Sarkomer er en organisasjon som vil bidra til;

  1. å publisere og spre informasjon om symptomer på sarkomer og bidra til tidlig, presis diagnostisering av personer med sarkomer, og tidlig start på behandling av personer med sarkomer
  2. å hevde sarkompasienter og pårørendes velferd og rettigheter
  3. at tidligere sarkompasienter kan hjelpe tidligere og nåværende sarkompasienter

Organisasjonens mål og visjon er derfor å øke bevisstheten om sarkomer.

Sarkomer ble stiftet 1. oktober 2011. Styret består 10 personer, fordelt mellom 5 personer som er nåværende eller tidligere pasienter, 3 personer som er pårørende til, nærstående til eller etterlatte av de som har eller har hatt sarkom, og 2 personer som er fagutdannet personell innenfor sarkom og/eller kreft. De fagutdannede har ikke organisastoriske rettigheter, og har ikke stemmerett i styret.

Det er 438 betalende medlemmer av organisasjonen.

 

Styremedlemmer

pål nedrelidPål Nedrelid

Styreleder/Tidligere pasient

Jeg er Pål Nedrelid, familiefar som bor i Asker utenfor Oslo. Jeg ble operert for Kondrosarkom i 1993 hvor kne og lårbein (skjelett) ble erstattet av en protese. I dag er jeg friskmeldt fra kreften, har full funksjonalitet i benet, men har et noe redusert aktivitetsnivå pga redusert styrke og utholdenhet. Jeg har en historie å fortelle og den ønsker jeg å dele med nye pasienter og pårørende. Jeg er spesiellt opptatt av å redusere kritisk tid ”fra diagnose til behandling” samt og bidra til at pasienter skal kunne oppnå optimal funksjonalitet etter avsluttet behandling.

frode houmbFrode Dyrnes Homb

Daglig Leder/Tidligere pasient

Jeg heter Frode Dyrnes Homb, og er daglig leder i Sarkomer. Jeg hadde Ewings sarcoma i 1997 og 1998, og ble ferdigbehandlet 3. juli 1998. Jeg har siden vært funnet residivfri. Jeg vil jobbe for å nå styrets og organisasjonens mål, herunder blant annet bedret velferd for sarkompasienter og pårørende.

Jeg er opptatt av forskning, behandling og informasjon til førstelinjehelsetjenesten om hvordan oppdage sarkom tidlig.

sissel aanesSissel Aanes

Styremedlem/Etterlatt

Jeg heter Sissel Aanes, og bor i Mosjøen. Den yngste av mine to sønner fikk påvist osteosarkom i februar 2008 etter å ha hatt knesmerter i nesten ett år, og døde i september 2009, 20 år gammel. Det som opptar meg er at allmenlegene skal ha kunnskap om sarkom, at hjelpeapparatet rundt de som er rammet skal fungere optimalt og at både den som er rammet og de som er pårørende skal ha noen å henvende seg til når de har behov for det, så lenge de har behov for det. Mitt ønske er at Sarkomer skal være en ressurs og støtte for de som blir rammet av sarkom, enten som pasient eller familie/venner, og bidra som informasjonskilde til både helsepersonell og andre interesserte.

jørn evensenJørn Evensen

Styremedlem/Pårørende

Jeg heter Jørn Evensen, og bor i Sandefjord. Jeg er pårørende til et barn som har hatt kreft. Vinteren 2009 fikk vår datter på 11 år, Martine, påvist ostosarkom i låbeinet. Sommeren samme år ble hun operert. Hun fikk da satt inn kne, lårben og hofteprotese. I november 2009 var hun ferdigbehandlet, og er i dag erklært frisk. Til tross for en tøff behandling og en stor og komplisert operasjon fungerer Martine i dag bra. Jeg ønsker at flest mulig allmenleger og fysioterapeuter skal få kjennskap til sarkomer, slik at kreften kan oppdages på et så tidlig tidspunkt som mulig. Jeg ønsker også å dele av mine erfaringer med andre i samme situasjon.

Kaja BrunvollKaja Brunvoll

Styremedlem/Tidligere pasient

Operert for osteosarkom i 2000 hvor kne med lårbein ble erstattet av protese. Jeg håper mitt engasjement i foreningen kan bidra til at pasienter i ulike faser av sykdommen får den informasjon, veiledning og oppfølgning de trenger.
Min hverdag har i mange år vært preget av manglende forståelse for sykdommen, og veien videre. Jeg er opptatt av hvordan sarkomet fortsetter å sette spor i livet lenge etter at den er borte, både mentalt og fysisk.

TatianaTatiana Pedersen

Styremedlem/Tidligere pasient

Jeg hadde behandling og ble operert på DNR i 2001. Det var en vanskelig og utfordrende tid, men samtidig givende i den forstand at jeg følte meg som del av en inkluderende familie som tok være på oss. Vil også bemerke den store oppmerksomheten og dyktigheten hos personalet.
Jeg vil gjerne arbeide for at barn med pårørende skulle ha det trivelig i denne vanskelige perioden. Jeg tror at det er en del av selve behandlingen på veien til å bli frisk.

Astrid Jahr

Styremedlem/Tidligere og nåværende pasient

Jeg heter Astrid Jahr og er bosatt og jobber i Rælingen kommune. Jeg er både tidligere og nåværende GISTpasient. Jeg er opptatt av at vår organisasjon kan bidra til å spre kjennskap til sarkomer slik at kreftformer av denne typen blir oppdaget langt tidligere og behandling fortere kan settes i gang. Det kan være livsviktig, spesielt når barn og unge rammes. Jeg føler meg privilegert som har en kreftform som det forskes mye på og hvor resultatene er svært positive. Det ønsker jeg at flere må få oppleve.

synnøve gSynnøve Granlien

Styremedlem/Fagperson

Synnøve Granlien, kreftsykepleier jobbet på Radiumhospitalet siden 1986. Jobbet med sarkom siden 2005. Jobber nå på poliklinikken med sarkom og som koordinator. Har vært med å starte pasientforeningen og er med som faglig representant i styret. Har ikke stemmerett i styret.

lottaLotta Våde

Styremedlem/Fagperson

Har siden 1997 arbeidet på Radiumhospitalet med pasienter med sarkom. Arbeider nå som studiesykepleier med studier som inkluderer pasienter med denne diagnosen. Lotta har vært med på å starte opp pasientforeningen og sitter som faglig representant i styret. Har ikke stemmerett i styret.

Følg oss på